„Problémy nemám,“ říká paní Alice, která se stomií žije dvacet čtyři let

12. 11. 2008 0:00
přidejte názor
Autor: Redakce
Alice Křepínská je drobná štíhlá dáma, kterou si některé stomasestry i jejich klienti možná pamatují ze setkání stomiků pořádaných v nejrůznějších městech republiky firmou ConvaTec. Bez rozpaků vypráví o tom, jak onemocněla, jak se později vyrovnávala s tím, že má stomii, a jak se potýkala a potýká se všemi záludnostmi života s tím spojenými. A velmi pomáhá lidem, kteří se ocitli ve stejné situaci, protože dobrá rada je nad zlato a sdělená zkušenost může třeba i zachránit.


* Paní Křepínská, stomii máte už čtyřiadvacet let - jak jste onemocněla a co předcházelo rozhodnutí lékařů řešit váš zdravotní problém stomií?

Ve třinácti letech jsem dostala zánět tlustého střeva, ulcerózní kolitidu. Asi sedm let se lékařům dařilo nemoc zvládat medikamentózně. Byla jsem dítě, a tak jsem ji brala jako něco, co mě potkalo, jako něco, co musím vydržet, ale když se dívám zpátky, říkám si, že mě ta nemoc připravila o nejhezčí roky dospívání. Od třinácti let jsem trávila větší část roku v nemocnicích, odtržená od svých vrstevníků.

* Děti ale nevnímají pobyty v nemocnicích jen negativně. Jak na ně vzpomínáte, zůstalo něco, co si vybavujete?

Musím říct, že na ně vzpomínám ráda, protože jsem měla štěstí na báječné lékaře, kteří ke mně přistupovali, jako bych už byla dospělá, i když jsem byla teprve v pubertě, a také na hrozně hodné sestřičky. Bývala jsem opakovaně hospitalizována na dětské klinice, kde byla spousta dětí, a když už jsem na tom byla zdravotně lépe a mohla jsem chodit, tak jsem si hrála s malými dětmi a starala se o ně. Nepřišlo mi, že by to nějak poznamenalo můj psychický stav. Prostě jsem věděla, že jsem nemocná a že se musím uzdravit.

* Pak ale přišlo rozhodnutí o operaci. Věděla jste, do čeho jdete?

Zhruba sedm let od chvíle, co jsem onemocněla, přestala konzervativní léčba účinkovat, a tak se mi lékaři rozhodli operativně odstranit nejpostiženější část tlustého střeva. Efekt této operace byl však velmi krátkodobý, za dva roky byla situace stejná jako předtím. Byla jsem na tom velmi špatně, hodně jsem zhubla, trpěla jsem častými průjmy a akutními krvácivými stavy. Lékaři se tedy rozhodli, že mi založí ileostomii. Protože jsem na tom byla opravdu zdravotně špatně, přijala jsem tento fakt jako nutnost, i když jsem samozřejmě měla strach, co to vlastně ta stomie je a jak to budu zvládat. Řekla jsem si ale, že to prostě musím vydržet.

Bylo mi v té době 22 let, byla jsem dva roky vdaná a já i můj manžel jsme velice toužili po dítěti. V mém zdravotním stavu ale nebylo možné o těhotenství vůbec uvažovat. Manžel i rodiče mě velmi podporovali. Před operací se mi nedostalo žádné zvláštní edukace, ale nemám to panu doktorovi za zlé, asi mě nechtěl strašit. Také to bylo na začátku 80. let, kdy byl velmi omezený výběr kvalitních stomických pomůcek a navíc nebylo zvykem, aby lékaři podávali pacientům nějaké širší informace. Rozhodli a pacient to akceptoval. Ani stomasestřičky neexistovaly, takže jsem neměla za kým jít. Řekli mi jen, že budu mít střevo vyvedené na břicho a že tam budu lepit sáčky, ale kde to bude, jak to bude veliké, jak často je budu muset měnit, to jsem netušila.

* Takže vás minulo rozhodování. Bylo to tak dobře?

Založení stomie mi lékaři prezentovali jako dočasnou záležitost. Odoperovali mě s tím, že mi ponechali část tlustého střeva, respektive jen konečník, a slíbili, že maximálně do roka mi stomii zanoří a vše by mělo být v pořádku. Podmínkou ale bylo, že se do té doby musí zahojit konečník. Jenže se nezahojil, a tak mi po roce řekli, že bude lepší, když stomie zůstane trvale.

* V jaké jste byla osobní situaci? S manželem jste chtěli dítě…

Hned, jakmile jsem se dozvěděla, že mi stomie zůstane natrvalo, jsem se ptala, jestli budu moci otěhotnět a zda budu schopná donosit dítě. Když mi lékaři řekli, že ano, neváhala jsem. Po založení stomie jsem se totiž ohromně zdravotně zlepšila, všechny potíže zmizely, hodně léků jsem mohla vysadit a dávky jiných snížit na minimum, prostě kvalita mého života se velice zlepšila. Trošku sice byly zpočátku problémy s ošetřováním stomie, neboť trvalo určitý čas, než si můj organismus na ni zvykl a než jsem se vše naučila zvládat.

* Co na to váš manžel, neměl o vás obavy?

Měl je předtím, než mě odoperovali, protože se bohužel také stalo, že se vrátil domů z práce a já jsem tam ležela v bezvědomí v krvi. Proto když viděl, že se můj zdravotní stav operací zlepšil, akceptoval stomii bez výhrad.

* Jak jste zvládala těhotenství?

Otěhotnět se mi podařilo až pět let po poslední operaci, v roce 1989. Nejdříve jsem totiž dostala pooperační hepatitidu C (tehdy v roce 1984 se ještě krev dárců na tento typ viru netestovala), ze které jsem se musela zotavit. Začátek těhotenství byl v pořádku, problémy se objevily až v sedmém měsíci. Po operacích jsem totiž měla v břiše srůsty, na které rostoucí miminko tlačilo, takže docházelo k blokádám střeva -subileózním stavům. Musela jsem pak až do porodu dodržovat přísnou kašovitou bezezbytkovou dietu a celé toto období jsem trávila střídavě na chirurgii a oddělení rizikového těhotenství. Naštěstí vše dobře dopadlo, miminko jsem donosila a spontánně a v termínu porodila zdravou holčičku.

* Spousta lidí po takové anabázi a v takovém zdravotním stavu odejde do invalidního důchodu. Jak jste všechno zvládala?

I já jsem byla určitou dobu v invalidním důchodu. Ze začátku jsem samozřejmě s péčí o stomii trošku problémy měla, například s podtékáním podložek, podrážděnou kůží, s tím přijít na to, jaký je nejvhodnější způsob jejího ošetřování. Také jsem tenkrát nevěděla, že mám vpadlou stomii, a tudíž že je potřeba trošku změnit způsob ošetřování, mít jiný druh pomůcky a podobně. Dnes už jsou pro tyhle případy pomůcky všech možných typů, tudíž si každý vybere, ale v roce 1984 byl výběr velmi omezený.

* Postupovala jste tedy vlastně systémem pokusů úspěch - omyl?

Přesně tak. Ze začátku jsem z toho byla trochu traumatizovaná, stávalo se mi, že mi třeba podložka podtekla v noci, což bylo nepříjemné, ale časem jsem se naučila, jak to dělat co nejlíp, a teď už s tím problémy nemám.

* Takže to, že dnes jsou stomasestry, stomaporadny, že existuje klub stomiků, že…

To je úžasná věc. Dnešní pacienti si vůbec neuvědomují, co ve stomasestřičkách mají. V 80. letech neexistovaly, se vším jsme si museli poradit sami, navíc byl nedostatek pomůcek, měli jsme poloviční limity než teď -byl to opravdu velký problém. A nebyly ani aktivní kluby stomiků jako nyní. Vzpomínám si, že poté, co mi lékaři oznámili, že budu mít stomii, jsem strašně toužila poznat někoho, kdo už stomikem je, a přesvědčit se, že i se stomií se dá žít. Bohužel jsem tuto možnost neměla.

* Vy jste se teď ocitla na druhé straně - radíte podobně postiženým. Můžete prozradit, s čím za vámi přicházejí klienti nejčastěji?

V první fázi po operaci jsou v úplně stejné situaci, jako jsem byla já. Například jim podtéká podložka, mají problémy s ošetřováním stomie, mají strach, jak to všechno zvládnou. Jednoznačně jim říkám, aby skutečně věnovali čas vyhledávání vhodné stomické pomůcky, protože někdy se to zdá být nepřekonatelným problémem, ale stačí třeba zvolit jiný typ podložky nebo sáčku a problém je vyřešený. Ovšem volají i proto, že jsou na tom psychicky špatně a potřebují povzbudit. Někdy je velmi překvapí, že na druhém konci telefonu je někdo, kdo má stejný zdravotní handicap jako oni.

* Ozvou se i později, když už je lépe?

Stává se, že mi za čas volají a děkují nebo přijdou na některé setkání stomiků. Po loňském pražském setkání mi zavolal pán a říkal, že se mu původně vůbec nechtělo na setkání přijít. Byl už po druhé operaci, se stomií se stále nemohl vyrovnat a nechtělo se mu žít, ale když na setkání viděl tu spoustu lidí, kteří s ní normálně žijí, aniž to na nich okolí pozná, stomasestřičky, ochotné poradit, nadšené členy organizačního a pořádajícího týmu, dodalo mu to novou sílu do života a přestal mít strach.

* Strach? Z vašich slov vyplývá, že převážná většina problémů má původ v psychice člověka. Je to tak?

Přesně tak. Každý stomii přijímá jinak. Záleží i na tom, jestli je založena pacientovi s onkologickou diagnózou anebo z důvodu, kvůli kterému ji mám já. Vezměte si člověka, který se jen preventivně podrobí screeningovému vyšetření, potíže nemá, připadá si zdravý, a najednou zjistí, že má nádor a lékaři mu založí stomii. Myslím, že tohle musí být na psychiku mnohem náročnější, než když člověk roky bojuje s chronickou chorobou, která ho zcela vyčerpá. Takovýto pacient přijme stomii mnohem lépe, protože pro něj znamená zlepšení kvality života, jako tomu bylo i v mém případě.

* Jakou dodržujete životosprávu, chováte se tak, jak máte, nebo máte výkyvy?

V podstatě můžu jíst skoro všechno. U stomiků je otázka diety hodně individuální, co vyhovuje jednomu, nedělá dobře druhému a naopak. Obecně platí, že ileostomici by měli omezit příjem vlákniny, která by mohla způsobit blokádu střeva. Já se snažím se stravovat racionálně, občas zabrousím i do makrobiotiky, ale vždy s ohledem na to, že mám ileostomii.

  • Žádné názory
  • Našli jste v článku chybu?

Byl pro vás článek přínosný?