Přejít na obsah

Role pacientských organizací sílí

zpět
29.2.2016
pokoj, nemocnice, pacientka
zvětšitpokoj, nemocnice, pacientkaZdroj: Shutterstock

pokoj, nemocnice, pacientka | Zdroj: Shutterstock

 

V Česku jsou na vzestupu pacientské organizace. Jejich role by se měla podle ministerstva zdravotnictví dostat i do zákona. Mimo jiné proto, že mají mimořádný význam u léčby vzácných onemocnění.

„Je potřeba právní ukotvení pacientských organizací a jejich koordinace, která povede k efektivnější komunikaci,“ míní náměstkyně ministra Lenka Teska Arnoštová.

Na ministerstvu se konají pravidelná setkání s pacientskými organizacemi. Jejich zástupci pak vyzdvihují zejména potřebu nastavit financování běžného chodu vlastních organizací.

Právě u vzácných onemocnění jsou pacientské organizace nezastupitelné. Jednají s úřady o zlepšení podoby zdravotní a sociální péče. V některých zemích, zejména ve Spojených státech se pacientské organizace přímo podílejí i na péči o rodiny s nemocnými a na financování výzkumu.

Pacientské organizace mají důležitou úlohu také při rozšiřování povědomí o vzácných nemocech mezi lidmi, zejména mezi lékaři. Uvádí se, že pacient se vzácnou nemocí navštíví v průměru sedm lékařů před stanovením diagnózy a průměrná doba stanovení diagnózy od prvních symptomů je pět let.

Podle Asociace inovativního farmaceutického průmyslu je aktuálně ve vývoji 450 léků na vzácné nemoci. Uvedla to u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který připadá na dnešek.

I když za posledních deset let vědci vyvinuli 230 nových léků, léčba existuje jen na pět procent vzácných onemocnění. Výzkum se při nízké spotřebě léků málokdy vyplatí. Léky jsou drahé a zatěžují zdravotnické rozpočty.

Odhady počtu nemocných se různí podle zvolené definice vzácného onemocnění. Podle České asociace pro vzácná onemocnění trpí u nás vzácnými nemocemi 600 až 800 tisíc lidí.


Autoři

Adéla Čabanová, Euro

Související články

7.11. Výdaje občanů na zdraví stouply od r. 1990 téměř 37krát Výdaje občanů na zdraví stouply od r. 1990 téměř 37krát
0 příspěvků
2.4. Každá platba narušuje péči Každá platba narušuje péči
9 příspěvků
10.2. Neberme si pacienty jako rukojmí! Neberme si pacienty jako rukojmí!
0 příspěvků

Komentovat článek: Role pacientských organizací sílí

*
* Pravidla diskusí - čtěte
*
 

* - údaje označené hvězdičkou jsou povinné

1 nejnovější komentář k článku Role pacientských organizací sílí

Komentáře

1 komentář
občan Jedna silná je zárukou boje proti korupci s pěnězi pojištěnců!  | 1. 03. 2016 07:47

To ,co zde po tom převratu sprostém vzniklo, to je k neuvěření! O

 zavřít

Váš tip

  • Jako ochranu před spamem, prosím zodpovězte následující otázku (číslicí):
  • * - položky označené hvězdičkou jsou povinné