Přejít na obsah

Role pacientských organizací sílí

zpět
29.2.2016

V Česku jsou na vzestupu pacientské organizace. Jejich role by se měla podle ministerstva zdravotnictví dostat i do zákona. Mimo jiné proto, že mají mimořádný význam u léčby vzácných onemocnění.

pokoj, nemocnice, pacientka
zvětšitpokoj, nemocnice, pacientkaZdroj: Shutterstock

pokoj, nemocnice, pacientka | Zdroj: Shutterstock

 

„Je potřeba právní ukotvení pacientských organizací a jejich koordinace, která povede k efektivnější komunikaci,“ míní náměstkyně ministra Lenka Teska Arnoštová.

Na ministerstvu se konají pravidelná setkání s pacientskými organizacemi. Jejich zástupci pak vyzdvihují zejména potřebu nastavit financování běžného chodu vlastních organizací.

Právě u vzácných onemocnění jsou pacientské organizace nezastupitelné. Jednají s úřady o zlepšení podoby zdravotní a sociální péče. V některých zemích, zejména ve Spojených státech se pacientské organizace přímo podílejí i na péči o rodiny s nemocnými a na financování výzkumu.

Pacientské organizace mají důležitou úlohu také při rozšiřování povědomí o vzácných nemocech mezi lidmi, zejména mezi lékaři. Uvádí se, že pacient se vzácnou nemocí navštíví v průměru sedm lékařů před stanovením diagnózy a průměrná doba stanovení diagnózy od prvních symptomů je pět let.

Podle Asociace inovativního farmaceutického průmyslu je aktuálně ve vývoji 450 léků na vzácné nemoci. Uvedla to u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který připadá na dnešek.

I když za posledních deset let vědci vyvinuli 230 nových léků, léčba existuje jen na pět procent vzácných onemocnění. Výzkum se při nízké spotřebě léků málokdy vyplatí. Léky jsou drahé a zatěžují zdravotnické rozpočty.

Odhady počtu nemocných se různí podle zvolené definice vzácného onemocnění. Podle České asociace pro vzácná onemocnění trpí u nás vzácnými nemocemi 600 až 800 tisíc lidí.

Autoři

Adéla Čabanová, Euro

Komentovat článek: Role pacientských organizací sílí

*
* Pravidla diskusí - čtěte
*
 

* - údaje označené hvězdičkou jsou povinné

1 nejnovější komentář k článku Role pacientských organizací sílí

Komentáře

1 komentář
občan Jedna silná je zárukou boje proti korupci s pěnězi pojištěnců!  | 1. 03. 2016 07:47

To ,co zde po tom převratu sprostém vzniklo, to je k neuvěření! O

 zavřít

Váš tip

  • Jako ochranu před spamem, prosím zodpovězte následující otázku (číslicí):
  • * - položky označené hvězdičkou jsou povinné

Medical Services

Komplexní edukační servis ve zdravotnictví

více informací

NOVÝ E-SHOP s medicínskou literaturou