Domácí dětská paliativní péče není dostupná

Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí u nás nabízejí pouze 3 instituce. Péče navíc není hrazena ze systému zdravotního pojištění. Situaci chce změnit nově vzniklá pracovní skupina.

Dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. V případě České republiky se jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu – nedává naději na uzdravení, zato vyžaduje nesmírně náročnou péči. Nejčastěji se jedná o nenádorové diagnózy, tedy např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění, závažná postižení mozku vzniklá např. v období kolem porodu či po úrazu. Pacienti s onkologickou diagnózou tvoří zhruba 20 % dětí vyžadujících paliativní péči. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně. Zlepšení situace u nás chce prosadit nově vzniklá Pracovní skupina dětské paliativní péče, která je součástí České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP. „Cílem pracovní skupiny je vytvořit standardy pediatrické paliativní péče v ČR a zajistit i dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky,“ říká předsedkyně pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová.

Kdo nabízí domácí péči

V současnosti zajišťují pediatrickou paliativní péči v domácím prostředí v Praze Cesta domů, v Ostravě a části Moravskoslezského kraje mobilní hospic Ondrášek a v Jihomoravském kraji mobilní paliativní tým MUDr. Petra Lokaje při Klinice dětské onkologie LF MU a FN Brno. Podstatou domácí hospicové péče je trvalý pobyt dítěte doma v péči rodičů s možností pravidelných návštěv lékaře, sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní pro telefonickou asistenci. Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně velmi nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku. Specifickou formu podpory rodinám takto nemocných dětí nabízí i Nadační fond Klíček.

ZP péči nehradí

Paliativní péče pro děti v ČR bohužel patří mezi témata, která jsou na okraji zájmu odborné veřejnosti. Dokládá to i fakt, že vůbec první odborná konference na téma dětské paliativní péče u nás proběhla až v roce 2014. Aktuální problematika dětské paliativní péče v domácím prostředí souvisí nejen s její omezenou dostupností, ale i s potížemi spojenými s jejím financováním. Organizace, které domácí hospicovou péči poskytují, si musejí zajistit velkou část svých finančních zdrojů i prostřednictvím grantů, dotací a darů fyzických i právnických osob. Jedním z podporovatelů obecně prospěšné společnosti TŘI, která provozuje Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech, je společnost GSK. „Naším cílem je zvýšit povědomí o problematice dětské paliativní péče a vyjít vstříc rodinám, které pomoc v tak těžkých situacích potřebují,“ uvedla generální manažerka společnosti GSK ČR PharmDr. Monika Horníková.
Více informací o pracovní skupině a paliativní péči naleznete na: www.paliativnimedicina.cz (Zdroj: GSK)

Ohodnoťte tento článek!