Edukace rodinného příslušníka pacienta s Alzheimerovou demencí

Demence je nejčastější a nejzávažnější duševní poruchou ve stáří. Alzheimerova demence tvoří asi 60 % všech diagnostikovaných demencí. Jedná se o chronické progredující onemocnění, které vzniká v důsledku atrofických a degenerativních změn neuronů v mozku.

Etiologie onemocnění není zcela jasná. Příčiny mohou být genetické, zánětlivé, virové nebo environmentální. Mezi rizikové faktory patří věk, zevní vlivy (např. působení toxických látek), poškození mozku, traumata, poruchy imunity, srdeční arytmie, hypertenze, diabetes mellitus nebo působení pomalých virů (Snopková et al., 2007). Počet lidí žijících s demencí byl v roce 2010 celosvětově odhadován na 35,6 milionu. Tento počet by se měl do roku 2030 téměř zdvojnásobit a do roku 2050 více než ztrojnásobit. Počet nových případů je odhadován na 7,7 milionu, což představuje jeden nový případ na každé čtyři sekundy. Náklady spojené s onemocněním činily podle odhadů v roce 2010 celosvětově 604 miliard USD (ÚZIS ČR, 2012).

Vlivem onemocnění dochází ke zhoršení kognitivních funkcí, jako je paměť, úsudek, logika, abstrakce, plánování a realizace aktivit, ale i nekognitivních funkcí (poruchy nálady, chování a spánku). V konečné fázi dochází až k degradaci osobnosti a ztrátě soběstačnosti. Lužný tyto problémy shrnul ve schématu ABC – Activities, Behaviour, Cognition (Lužný, 2012).

Kazuistika

Žena, 86 let, léčí se s hypertenzí 2. stupně. Žije v rodinném domku spolu s 60letou dcerou, která je ve starobním důchodu. Dcera pacientky přichází do ordinace praktického lékaře své matky, kde udává postupné zhoršování matčiny paměti v posledních dvou měsících, výraznější zapomínání, potíže s orientací místní i časovou, obtíže se spánkem a výkyvy v náladách, obviňování až zlostné projevy. Dcera péči o matku nezvládá. Psychiatr doporučil hospitalizaci na gerontopsychiatrickém oddělení ke zklidnění stavu a nastavení medikace. Na počátku hospitalizace je klientka dezorientovaná v čase a místě, výrazná je noční zmatenost, místy stavy neklidu. Hodnocení MMSE 21b ukazuje na lehkou kognitivní poruchu. Po nasazení terapie se stav pozvolna upravil. Dcera matku pravidelně navštěvovala a zajímala se o nemoc i terapii. Potřeba edukace

U klientčiny matky byla diagnostikována Alzheimerova choroba s pozdním začátkem. Klientka sdílí s nemocnou společnou domácnost. Se základními rysy onemocnění byla seznámena. Věděla, co onemocnění obnáší a v čem spočívá léčba. Nedostatky byly zjištěny v oblasti zajištění bezpečnosti nemocné a ve vzájemné komunikaci. Cílem edukace bylo předat klientce základní informace o zajištění bezpečnosti, o režimových a denních návycích, cvičení paměti a motoriky u nemocné. Klientka má obavy, jak situaci zvládne, protože si je vědoma náročnosti péče o matku. Chce se však naučit novým věcem, které jim ulehčí soužití v jedné domácnosti a zkvalitní život. Je ochotná spolupracovat a podílet se na edukačních setkáních. Úroveň motivace je dostatečně vysoká.

Etapa plánování

Cíle:

a) kognitivní – klientka zná režimová a bezpečnostní opatření, pohybové aktivity

a činnosti na posílení paměti, b) afektivní – klientka si osvojí základní režimová i bezpečnostní opatření, c) behaviorální – klientka se seznámí s technikami k podpoře a udržení sebepéče,

k podpoře jemné motoriky a paměti matky.
Struktura edukace: první a druhá edukační jednotka – 60 minut. První zahrnuje režimová a bezpečnostní opatření v léčbě nemocného s Alzheimerovou chorobou, životosprávu, základní pravidla při komunikaci. Druhá představuje praktickou ukázku možného zaměstnávání nemocné, tréninku paměti a jemné motoriky. Duševní sebehygiena. Metody edukace: přednáška, vysvětlování, rozhovor, praktická ukázka a nácvik.
Forma edukace: individuální.
Edukační pomůcky: literatura, informační letáky, edukační brožury, tužka, notes, edukační pomůcky (motanice, pexeso, motorické lahvičky).

Etapa realizace edukačního plánu

Motivační fáze (5 minut)

Úkolem je vzbudit zájem klientky o přijímání nových informací k úpravě životosprávy a bezpečnostních opatření a zjistit podmínky a možnosti pro dodržování těchto opatření a zásad.

Expoziční fáze (45 minut)

Edukovat klientku o správné životosprávě a problematice výživy pacientů s Alzheimerovou chorobou, neboť u nich hrozí riziko podvýživy. Je třeba dbát na pitný režim, příjem tekutin v množství 1,5–2 litry denně v závislosti na zdravotním stavu a počasí. Je nutné doplnit základní složky výživy, minerály a vitaminy a zvýšit příjem bílkovin, protože nedostatečná výživa vede k úbytku kosterní svaloviny. Jídlo je vhodné podávat pravidelně každé 2–3 hodiny.

Rady pro pečující:

• sestavujte jídelníček spolu, • zapojte nemocného do přípravy jídla (podle možností), • alespoň jedno jídlo denně konzumujte společně s nemocným, • dbejte na to, aby jídlo mělo co nejvyšší výživnou hodnotu, • upřednostňujte potraviny a jídla dobře konzumovatelná, • dohlédněte, aby pacient jídlo řádně rozkousal a nehltal, • dbejte na dostatek aktivního pohybu.

Fixační fáze (5 minut)

• zdůraznit nejdůležitější údaje o životosprávě, • shrnout hlavní zásady bezpečnostních opatření, • zopakovat hlavní zásady komunikace s nemocnou, • průběžně sledovat zpětnou vazbu klientky spolu s cílenými otázkami.

Hodnoticí fáze (5 minut)

Znalosti klientky jsem zhodnotila metodou kladení otázek a krátkého testu, s jejichž pomocí jsem zjišťovala úroveň jejích vědomostí a znalostí. Klientka postupně hovořila o životosprávě, bezpečnostních opatřeních a komunikaci s nemocnou.

Základní opatření při soužití s nemocným

Vytvořte si sešit a zapisujte do něj důležitá telefonní čísla, adresy (včetně své vlastní) a čísla tísňového volání. Vytvořte bezpečný domov, ukliďte věci, které brání bezpečnému průchodu, kvůli riziku možného pádu. Plánujte návštěvy. Zabezpečte ovladače u všech spotřebičů, zásuvky s ostrými předměty, případně volte spotřebiče s automatickým vypínáním. Odstraňte zámky u dveří pokoje nemocného, popřípadě u toalety. Koupelnu s vanou, popřípadě bazén, zabezpečte. Peněženky, klíče, účty a další důležité dokumenty dejte mimo dosah nemocného, mějte uložené náhradní klíče. Zamykejte zápalky, léky a čisticí prostředky. Sepište si jména lidí a jejich vztah k nemocnému. Vytvořte mapu, na které bude zakreslen váš domov, okolí a vše, co je pro vás důležité. Označte skříně a zásuvky obrázky nebo popisky tak, aby bylo jasné, co v které je. Pořiďte hodiny se zobrazením data a dejte je na viditelné místo. Dbejte na užívání léků, nespoléhejte, že si je nemocný vezme sám. Léky uchovávejte na bezpečném místě, vhodné je připravit je do lékovky na celý den či týden. Můžete odškrtávat dny v kalendáři, aby měl nemocný přehled o čase.

Je vhodné seznámit sousedy s onemocněním rodinného příslušníka (podle panujících vztahů) a požádat je, aby vás upozornili, pokud uvidí, že se nemocný pohybuje někde sám. Kupte pacientovi náramek, na který se dá umístit jméno a adresa. Dbejte na osobní hygienu, oblékání a vše, co přispívá k udržení lidské důstojnosti a sebeúcty jak nemocného, tak pečovatele. Pro nemocného může být obtížné vybrat si, co si má obléci, připravte mu proto oblečení sami. Pomáhejte mu při oblékání a při tom hovořte o tom, co právě oblékáte. Platí zásada – co nemocný zvládne sám, to ho nechte udělat samostatně, abyste podpořili jeho samostatnost. Sledujte a rozmyslete si, kdy ho necháte jednat samostatně a kdy naopak převezmete vedení. Pomozte pacientovi uvědomit si, co je schopen zvládnout sám a kdy už potřebuje pomoc.

Pokračujte v navyklých činnostech, dokud je to možné, využijte rutinu dne, udělejte si harmonogram. Snažte se zachovat soukromí nemocného. Zapojte do péče ostatní příbuzné, hovořte s nimi o nemoci a potížích s ní spojených. Seznamte vnoučata s nemocí a vysvětlete jim, že babička či dědeček zapomínají a že se při zlostných projevech nezlobí na ně. Uvědomte si, že děti vidí, jak se chováte k nemocnému vy, a jste pro ně příkladem. Chovejte se vždy s láskou a respektem. Vzdělávejte se a získávejte nové informace. Zapisujte si vzniklé problémy, zamýšlejte se nad reakcemi a co k nim vedlo, co můžete ovlivnit a co nikoli. Snažte se udržet si humor.

Zásady komunikace s nemocným

Udělejte si na vše dost času a nenechte ostatní, aby vás nutili pospíchat. Mluvte spolu, vyprávějte, vyjadřujte své pocity, nebraňte se hovoru o nepříjemných věcech, pokud nemocný chce na toto téma hovořit. Buďte optimističtí, naslouchejte, uvědomte si, že je důležité porozumět a pochopit, buďte dobrý posluchač. Omezte hluk. Mluvte s nemocným tak, aby na vás viděl, dávejte pozor na výraz obličeje, zvláště pak, když jste rozčilení. Snažte se komunikovat vlídným a klidným tónem, s lehkostí, buďte trpěliví, nespěchejte, volte tón hlasu, který by se líbil vám. Způsob komunikace se doporučuje oznamovací. Neptejte se například: „Chceš se jít vykoupat?“, ale oznamte: „Koupel máš připravenou, tady je ručník.“ Místo: „Je čas oběda,“ raději řekněte: „Polévka je na stole.“

Vyhýbejte se diskusím o realitě, nehádejte se, raději odejděte, změňte téma. Nehodnoťte, nekárejte, nekritizujte, uvědomte si, že nemocný se zpravidla zlobí na sebe, nikoli na vás. Mluvte zřetelně, používejte přesné výrazy, krátké jednoduché věty s jednou myšlenkou, dělejte delší pomlky, aby nemocný mohl informace vstřebat a uvědomit si je. Pokyny dávejte pomalu a postupně, nenaléhejte, sledujte reakce. Pokud nemocný začne být rozrušený, změňte činnost a převeďte hovor na jiné téma. Snažte se pochopit chování pacienta – naučte se citlivě vést i nesmyslné hovory a nemocného chvalte. Edukační jednotka č. 2

Téma: Praktická ukázka možného zaměstnávání nemocného – hlavní zásady, trénink paměti a jemné motoriky. Sebehygiena pečovatele.

Cíle:

a) kognitivní – klientka má informace a vědomosti o cvičení na posílení jemné motoriky a k tréninku paměti. Ví, co je sebepéče, jak pečovat o svoji duševní hygienu. Má dostatek informací o relaxačních cvičeních, b) afektivní – klientka má vědomosti a znalosti o pohybu, pohybových aktivitách, cvičeních na podporu jemné motoriky a o tréninku paměti. Aktivně se zajímá o informace ke zlepšení duševní hygieny pečovatele, c) behaviorální – klientka ovládá jednotlivé kroky k posílení jemné motoriky, k tréninku paměti a dokáže je uplatnit v každodenním životě.

Motivační fáze (5 minut)

• podpořit motivaci k přijímání nových informací týkajících se pohybové aktivity,

motivačních her, tréninku paměti, • vzbudit zájem o základy duševní hygieny pečovatele.

Expoziční fáze (50 minut)

Každá činnost by měla být dobrovolná, příjemná a uzpůsobená stavu nemocného, pohybová aktivita by měla být volena přiměřeně věku.

Cvičení paměti

Luštěte s nemocným křížovky, hrajte karetní hry, pexeso, puzzle, procvičujte paměť, prohlížejte si alba, fotografie, povídejte si s pacientem, nechte ho mluvit, zpívejte známé písničky, zkoušejte jednoduché jazykolamy, ptejte se (hra, kdy si navzájem kladete jednoduché otázky), vytvořte záchytné body (např. vyrobte cedulky s velkými názvy rostlin či věcí a rozmístěte je po domě, nemocný si tak lépe vybaví potřebné předměty), malujte, předčítejte knihy, časopisy a bavte se o tom, co čtete, využijte hudbu, kterou má nemocný rád, tancujte, poznávejte barvy.

Cvičení motoriky, jednoduché hry

Podporujte jemnou motoriku cvičením prstů, např. mícháním nebo hnětením těsta, tleskáním, tlačením prstů proti sobě, kroužením zápěstím, třením dlaní o sebe. Další tipy: dáme do pytlíku známé předměty a zkoušíme je hmatem rozpoznat, můžeme využít misky s hrachem, fazolí a čočkou, vložíme ruce do misky a vnímáme tvar, velikost, dále je možné využití motanice či motorických lahviček. Mějte na paměti, že se jedná o progredující onemocnění, a nestanovujte si nesplnitelné cíle, abyste nebyli zklamaní. Nezapomínejte na humor. Smích způsobuje pokles adrenalinu, zvyšuje imunitu, zrychluje činnost srdce a zlepšuje prokrvení organismu.

Sebehygiena a duševní vyrovnanost pečovatele

Péče je náročná, vysilující a pečovatel často ztrácí sílu a energii. Pečující osoba je svědkem důsledků postupného poškození mozku nemocného, objeví se pocity žalu, bezmocnosti a popření. Je dobré se vyhnout přehnaným očekáváním, uvědomit si náročnost a dlouhodobost péče a šetřit svoje rezervy. Pečujte o vlastní potřeby, zdraví tělesné i duševní, neboť tak prodloužíte dobu, po kterou budete moci pomáhat svému blízkému. Nemůžete se o někoho starat, pokud nebudete sami zdraví. Ventilujte svoje pocity, dělejte věci, které máte rádi, udělejte si na sebe čas, zapojte do péče i ostatní členy rodiny, známé, kamarády. Relaxujte, choďte mezi lidi, do kina, divadla, na koncerty, kosmetiku aj. Dělejte věci, které vás nabíjejí. Osvojte si zdravý životní styl, najděte si čas na relaxaci, naučte se říci si o pomoc, popřípadě využijte pomoc psychologa.

Výsledky edukace pečující osoby

Během edukace si klientka osvojila základní režimová a bezpečnostní opatření při onemocnění Alzheimerovou chorobou. Seznámila se se základními pravidly komunikace s takto nemocným, pochopila úskalí a rizika onemocnění. Klientka vyjádřila obavy z návratu matky do domácího prostředí. Znovu jsme probrali její situaci a zopakovali základní pravidla. Klientka je seznámena s vážností situace a má dostatek informací jak postupovat a jednat. Osobně se zúčastnila jednoduchých cvičení. Je si vědoma náročnosti péče a ví, že je nutné věnovat pozornost i sobě samé, z důvodů možného psychického a fyzického přetížení. Doporučili jsme jí pravidelné návštěvy psychologa a psychiatra a předali na ně kontakty. Klientka vyjádřila potěšení, že měla možnost se do edukace zapojit, což zhodnotila jako jasný přínos.

Posouzení rodinného příslušníka – dcery
Pohlaví žena
Vzdělání, zaměstnání SEŠ, ekonomka, nyní ve starobním důchodu
Rodinný stav vdova, 2 děti, s matkou žije rok
Tělesný stav dobrý, léčí se pro vysoký krevní tlak, pravidelně navštěvuje praktického lékaře, užívá léky
Orientace a stav vědomí orientace osobou, místem a časem neporušena, vědomí jasné
Chápání myšlenek a otázek klidná, matky do trpělivá, domácího chápavá, prostředímá snahu dozvědět se nové informace a pomoci tak návratu
Řeč a způsob vyjadřování verbální komunikaci navazuje spontánně, místy nejistá
Pozornost udrží pozornost, soustředěná
Smyslové vnímání nosí brýle – krátkozrakost, slyší dobře, poruchy čichu ani chuti nemá, hmat bez potíží
Paměť neporušená, je schopna zapamatovat si nové věci a vybavit si je
Emotivita emočně stabilní, optimistka
Motorika v normě
Volní jednání rozvážná, důsledná, zodpovědná
Životní styl zájem o zdravý životní styl, životosprávu
Zájmy, koníčky, aktivity vnoučata, dům, zahrádka, vaření, internet, křížovky
Schopnost porozumět situacisituaci se snaží chápat a chce se zapojit do péče o matku
Vztah k učení dobrý, má zájem dozvědět se něco nového, co pomůže návratu matky do domácího prostředí
Faktory bránící edukaci částečně obavy, zda zvládne situaci doma

O autorovi| Marcela Grochalová, Psychiatrická nemocnice Kroměříž, grochalovam@seznam.cz

Ohodnoťte tento článek!