Můj život s epilepsií

Můj život se změnil 16. srpna 1998, kdy mě ve spánku postihl epileptický záchvat. Já si to nepamatuji, ale z vyprávění vím, že jsem prý měla oči v sloup a nedýchala. Táta mi poskytoval první pomoc, zatímco mamka volala sanitku.

Kvůli epilepsii se léčím od sedmi let. Toto onemocnění mělo do značné míry vliv na můj život a postoj k němu. Naštěstí průběh mé nemoci není tak závažný jako u některých pacientů a už několik let jsem bez potíží. Epilepsie ovlivnila i mé studium oboru návrhářství skla a šperku na fakultě textilní. Studia jsem zakončila bakalářskou prací rovněž s tématem epilepsie. Zvolením tohoto tématu jsem chtěla symbolicky ukončit své trápení s nemocí a završit tak své umělecké studium.

První vzpomínky

Při prvním epileptickém záchvatu mi rodiče museli zavolat záchranku. Do nemocnice se mnou v sanitce jela mamka a další dva lidé ze záchranky. Chvílemi jsem se dostávala k vědomí, ale ne ustále jsem kolem sebe kopala a všechny odháněla. První vzpomínky mám až z nemocnice. Ležela jsem v posteli s ohrádkou napojená na kapačku. Ještě několikrát jsem ztratila vědomí, ale milé sestřičky u mě neustále byly a staraly se o mě. Byla jsem ráda, že nejsem na pokoji sama. V televizi právě dávali německý seriál z nemocničního prostředí „Sestra Stefanie“, ale sestra mi nedovolila seriál sledovat, protože se prý kvůli svému onemocnění na televizi nemám dívat. Bylo mi to líto. To už se nikdy nepodívám na své oblíbené pohádky? Vysvobození přišlo druhý den, kdy si pro mě přijeli rodiče. Přála jsem si, abych se už nikdy do nemocnice nevrátila. Přání se mi splnilo, ale čekalo mě několik let pravidelného docházení k neurologovi. První neurolog, který mě vyšetřoval, mě poslal na CT. Všude byli lidé v bílých pláštích, já jsem ležela na lehátku, které se posunulo pod kruhový rentgen. Za chvíli přišli dva muži a k mému zděšení mi do ruky píchli injekci s nějakou tekutinou, což mě vyděsilo. Hlava mi opět zajela pod rentgen a za chvíli bylo po všem. Přesně takhle si to pamatuji z dětství.

Blikající světla a kladívko

Pak na mé zdraví začal dohlížet MUDr. Petr Matek v Jablonci nad Nisou. Tam jsem podstoupila první vyšetření EEG. Bála jsem se, protože jsem nevěděla, co mě čeká. Sestra mi na hlavu dala podivnou čepici připomínající tu koupací, ale v téhle byly malé otvory. Lekla jsem se, když sestřička vzala do ruky injekční stříkačku, kterou naplnila divnou mastnou tekutinou. Nebyla však s jehlou. Namastila mi s ní otvory v čepici, připojila do zařízení počítače a vyšetření začalo. Po celou dobu jsem musela mít zavřené oči a nehybně ležet, což pro mě bylo opravdu těžké, vzhledem k tomu, že jsem byla dost neposedné dítě. Během vyšetření mi sestra dávala pokyny, ať zhluboka dýchám, poté ať dýchám klidně. Nakonec se nad mojí hlavou rozblikala světla. Nejdříve blikala pomalu a postupně se zrychlovala. To mi bylo opravdu nepříjemné a měla jsem chuť z lehátka vyskočit a utéct. Potom jsem s mamkou šla k panu doktorovi. Něco povídal, ale já tomu nerozuměla a možná že mi to vlastně bylo jedno. Myslím, že ani moje mamka tomu nerozuměla. Ale pochopili jsme, že je tam epileptický nález, který se musí léčit. Nejdřív mi změřil obvod hlavy, pak jsem musela zavřít oči a ukazováčkem levé a pak pravé ruky se dotknout špičky svého nosu. Moc se mi to nepovedlo. Potom jsem si sedla na lehátko a pan doktor mi klepal lékařským kladívkem do kolen. Byla jsem ve stresu a nevěděla, co po mně vlastně chce, tak jsem kolena držela pevně na místě. Asi se musel zděsit, že nemám v pořádku reflexy. Poté mi předepsal léky.
Tentýž rok jsem opět v noci dostala další záchvat. Tentokrát byl ale slabší a sama jsem se z něj probrala.

Co se změnilo

Následovalo několik let prohlídek a hlavně změna životního režimu. Nikde jsem nesměla chodit sama, nesměla jsem cvičit namáhavé a pro mě nebezpečné cviky, jako je lezení po tyči, dělat kotrmelce nebo plavat či lyžovat. Musela jsem dodržovat spánkový režim a v pozdějším věku jsem se samozřejmě musela vyhýbat alkoholu. Přišla jsem o hodně zážitků i přátel, ale kdybych nedodržovala režimová opatření, mohla se má nemoc projevit hůř. Některé nemoci odezní s věkem a doufám, že já to štěstí mám. Moje poslední návštěva u doktora Matka byla v listopadu 2012. Navštívila jsem ho kvůli konzultaci své bakalářské práce. Nebyla jsem u něho asi 6 let, takže to bylo příjemné setkání. Poskytl mi brožury o epilepsii a doporučil literaturu, z níž bych mohla čerpat. Dokonce mi vytiskl část z mého zdravého EEG. Asi si ho nechám zarámovat. Také mi převyprávěl průběh mé nemoci. Tam jsem se poprvé dozvěděla, že můj první záchvat trval patnáct minut, čímž se blížil k tzv. epileptickému statu, který hraničí se smrtí. Uvědomila jsem si, že kdyby tenkrát mamka neslyšela, jak se dusím, a včas nezasáhli lékaři, mohla jsem dnes být připoutaná na vozíku nebo tu nebýt vůbec. Takže děkuji všem, kdo mi zachránili život a stále mi ho chrání. Jako dík jim patří i to, že si mohou přečíst moji bakalářskou práci, kterou bych bez nich napsat nemohla.
Nemoc opravdu můj život velmi ovlivnila a stále ovlivňuje. Jak už jsem se zmínila, přišla jsem o hodně zážitků, které měli moji vrstevníci. To kvůli strachu, že by se mi mohlo něco stát. Myslím si, že člověk trpící epilepsií by se neměl za svou nemoc stydět a hlavně by se neměl bát své okolí o ní informovat, aby nedocházelo k nepříjemným překvapením. Když mám s někým strávit delší čas, raději mu předem řeknu, že jsem se léčila s epilepsií, kdyby se náhodou něco stalo. Zatím jsem se vždy setkala s pochopením a přátelé byli rádi, že to o mně vědí.

Záznamy z nitra

Už jsem se zmínila o své bakalářské práci a ráda bych se na ni nyní zaměřila, protože díky ní jsem oslavila největší úspěch ve svém životě. Měla jsem možnost dělat rozhovor pro internetový liberecký deník a také pro regionální televizi. Největší odezvou však bylo, když mě kontaktovala paní Monika Kopřivíková ze Společnosti „E“ a nabídla mi, že bych mohla svou práci prezentovat v Praze u příležitosti Evropského dne epilepsie 2014. To se také uskutečnilo a měla jsem z toho velmi dobrý pocit. Pocit, že dělám něco prospěšného.
Jak vlastně má bakalářská práce vypadá a co popisuje?
Přesný název tématu, který jsem pro ni zvolila, je „Záznamy z nitra, objekty z plochého skla“. Pod tímto názvem se skrývají právě mé pocity a znalosti o epilepsii. Chtěla jsem se tímto způsobem trochu vyzpovídat, další lidi seznámit s touto problematikou a poukázat na to, že se sice jedná o závažné onemocnění, ale dá se s ním žít, a dokonce vystudovat vysokou školu.
Co se týká vizuální podoby mé práce, nechtěla jsem epilepsii znázorňovat jako šílené objekty, jak si velká část lidí může představovat. Pro mě epilepsie znamená klid, pomalé tempo, jednoduchost. Přesně tak se kvůli své nemoci chovám a tak to i cítím. Poslední dobou mě hodně zaujaly sklářské práce tvořené z plochého skla, a tak jsem chtěla vytvořit něco podobného. Vznikly tři objekty ze skleněných desek k sobě poskládaných, které v sobě nesou zobrazení epilepsie.
Krychle je lepená z desek, na nichž jsou laserem vytvořeny křivky z EEG vyšetření. Každá z křivek představuje určitou fázi nemoci a reakce mozku při vyšetření. Pojala jsem to jako začátek nemoci, její průběh a vyléčení. První a poslední snímek jsou z mého vlastního zdravého EEG, které mi poskytl můj neurolog. Válec je lepen z desek, na nichž jsou stříkáním sklářských barev přes šablonu znázorněny záznamy z vyšetření PET. Tento řez mozku bohužel není můj osobní, jelikož ten z CT už v nemocnici skartovali. Je zde tedy použit barevný obraz PET získaný z lékařské knihy.
Koule je opět lepená ze skleněných desek. Tři z nich jsou opatřeny zrcadlovou vrstvou nanesenou vakuovým napařováním. Není nositelem žádného záznamu, ale má být symbolem jakéhokoli vyvolavatele epilepsie či epileptických záchvatů. Může jít o blikající světlo, míhající se krajinu a další.
Hlavním cílem práce bylo mé vyzpovídání se a obeznámení okolí s problematikou epilepsie. A chtěla jsem tím tak nějak uzavřít své trápení s touto nemocí. Doufám, že už se nevrátí.

O autorovi| Bc. Marie Peerová, Marie. Peerova@seznam.cz

Můj život s epilepsií
Ohodnoťte tento článek!