Nová specializovaná centra

Ministerstvo zdravotnictví zřídí vysoce specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění, kde se nemocným dostane včasné diagnózy a potřebné odborné péče. Ministr Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch slíbil, že to bude ještě letos.

Komplexní a vysoce specializovanou péči, kterou pacienti se vzácným onemocněním potřebují, je možné efektivně poskytovat jen ve specializovaných centrech. Lékaři v běžných ambulancích totiž nemají se vzácnými nemocemi dostatek zkušeností.

„Přínosem specializovaných center bude především soustředit pacienty s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa.
Bude se jim zde věnovat odborník, který disponuje dalším personálním i technickým vybavením,“ vysvětlil ministr.

Přínosem bude i možnost stanovení ekonomické náročnosti jednotlivých diagnóz vzácných onemocnění v českých podmínkách a také možnost statistického sledování. „Lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, což má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i včasné stanovení diagnózy,“ dodala Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Specializovaná centra vzniknou ještě letos.

Již dnes se péče o pacienty se vzácnými onemocněními soustředí do osmi zdravotnických zařízení, která jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN). „Lékaři tak mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci. Na počet obyvatel máme nadstandardní počet poskytovatelů zapojených do ERN,“ uvedl náměstek pro zdravotní péči prof. MUDr. Roman Prymula, CSc.

Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než 5 osob z každých 10 tisíc. Jde o převážně o dědičná či vrozená multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci, jež mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Existuje více než 8 tisíc různých vzácných onemocnění. Nejčastěji se projevují brzy po narození a postihují 4–5 % novorozenců a kojenců, mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, nicméně u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena.

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) provozuje konzultační e-mail: help@vzacna-onemocneni.cz. Zde se mohou obracet ve složitých případech lékaři i samotní pacienti. Smyslem služby, jíž odborně zaštiťuje Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve Fakultní nemocnici v Motole, je nasměrovat pacienty na odpovídající specialisty, kteří jim budou schopni pomoci. Více na www. vzacna-onemocneni.cz.

Přehled poskytovatelů zdravotních služeb v ČR zapojených do ERN je uveřejněn na stránkách Ministerstva zdravotnictví.

Zdroj: Ministerstvo zdravotnictví ČR

Ohodnoťte tento článek!