Ochráncům práv vadí organizace skladování krevních vzorků novorozeneckých testů

Anticenu „Dlouhodobý slídil“, která je jednou ze sedmi udílených kategorií soutěže pro slídily v našem soukromí „Big Brother Awards“ (Ceny Velkého bratra), získalo Ministerstvo zdravotnictví ČR za organizaci archivace krevních vzorků novorozenců.

Devátý ročník soutěže, která se koná ve dvaceti zemích světa, v Česku pořádá nevládní organizace Iuridicum Remedium (IuRe). Kromě zlepšení zpracování údajů ve zdravotnictví IuRe prosazuje například zrušení plošného sledování elektronických komunikací nebo vznik samostatného zákona o nakládání s DNA.

Uchovávání vzorku bez souhlasu rodičů

Desetičlenná porota složená z odborníků na nové technologie, právníků, ochránců lidských práv a novinářů „ocenila“ MZ proto, že se krevní vzorky všech novorozenců shromážděné za účelem provedení novorozeneckého screeningu v České republice uchovávají minimálně od poloviny 80. let. „Zhruba 3 miliony krevních vzorků jsou skladovány ve čtyřech českých nemocnicích. Bez jasného a dostatečně významného důvodu se tak vytváří gigantický archiv, který je zejména do budoucna rizikový z hlediska ochrany citlivých genetických informací,“ uvádí ve svém prohlášení IuRe.

Organizace kritizuje také fakt, že rodiče nebývají o další archivaci kartiček vůbec informováni. „Není tomu tak ani v informačních materiálech, jež jsou jako vzorové součástí metodického pokynu ministerstva zdravotnictví (Věstník MZ 6/2009), který provádění screeningu upravuje. Podle tohoto pokynu má uchovávání trvat minimálně 5 let, podle pravidel nemocnic ovšem až 100 let. Proklamovaným důvodem je přitom výzkum efektivity screeningu, případně možností jeho rozšíření na další choroby,“ vysvětluje IuRe s tím, že uchovávání vzorků pro tyto účely by mělo být vždy spojeno se souhlasem rodičů dítěte. Souhlas by přitom měl být oddělen od souhlasu s provedením screeningu jako takového, o jehož přínosech (na rozdíl od další archivace kartiček) není pochyb.

Tři miliony kartiček ve FN

Podle informací, které IuRe získalo přímo z nemocnic, je v současnosti nejvíce screeningových kartiček uchováváno ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady, kde skladují 2 miliony kartiček s krevními vzorky, přičemž nejstarší jsou z roku 1985. Na druhé příčce je Fakultní nemocnice Brno s 850 tisíci kartičkami uchovávanými od roku 1990. Všeobecná fakultní nemocnice v Praze a Fakultní nemocnice Olomouc archivují od roku 2009 zhruba 320 tisíc, respektive 115 tisíc kartiček. Celkem se tedy jedná o více než 3 miliony krevních vzorků. Letos by se měl archivací kartiček na základě podnětu IuRe zabývat Úřad pro ochranu osobních údajů v rámci plánované kontroly.

Hrozí zneužití DNA

Jak uvedlo IuRe, případy zneužití těchto vzorků doposud nejsou známy, jenže takto skladovaný krevní vzorek je citlivý údaj, protože může sloužit k analýze DNA i desetiletí po odběru. Do budoucna by jej podle ochránců práv mohly pro své zájmy využít například pojišťovny, zaměstnavatelé nebo různé orgány státní správy. „Proto je v těchto případech nezbytné, aby k uchovávání podobně citlivých údajů docházelo pouze za jasně vymezeným účelem, který bude dostatečně významný. Aby se tak dělo s informovaným souhlasem dotčených a zcela otevřeně. V daném případě toto bohužel neplatí,“ uzavírá IuRe.

Tyto obavy ale ministerstvo zdravotnictví nesdílí a současnou právní úpravu ve věci archivace screeningových kartiček novorozenců považuje za dostatečnou. „Ministerstvo aktuálně připravuje zpřesnění současné právní úpravy, které by mělo vyvrátit případné nejasnosti či pochybnosti. Nově by měla být délka skladování přesně specifikována (MZ navrhuje deset let) a dále by měl být zaveden formulář obsahující podrobné poučení, případně i souhlas se screeningovým vyšetřením pro rodiče. O návrhu resort momentálně jedná se zástupci odborné veřejnosti,“ uvedlo MZ na svých stránkách v reakci na získání anticeny.

Ohodnoťte tento článek!