Česká asociace pro vzácná onemocnění

Souhrn

Vzácných onemocnění je více než 6 tisíc. Počty pacientů, které žijí s některým z nich, jsou často velice malé, v České republice může jít o desítky osob. Vzhledem k tomu, že pacientské organizace formují obvykle pacienti se stejným nebo podobným onemocněním, podobá se struktura pacientských organizací skupině vzácných onemocnění jako celku: organizací je poměrně velké množství a až na výjimky mají nízký počet členů. Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) se svou činností snaží horizontálně propojovat jednotlivé organizace, formulovat společné postoje a stanoviska a přispět tak k většímu zapojení pacientů se vzácným onemocněním do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví. ČAVO sdružuje téměř třicet organizací a umožňuje zapojení také pacientům, pro které v rámci jejich diagnózy organizace neexistuje.

Klíčová slova vzácná onemocnění • pacientské organizace • Česká asociace pro vzácná onemocnění

Summary

Kucera, V. Czech Association for Rare Diseases There is more than 6000 rare diseases. The numbers of patients living with them are often very small – we can be talking about several dozen people in the Czech Republic, or even fewer. Because patient organisations are usually formed to serve patients with the same disease or several similar diseases, the structure of patient organisations for the rare diseases group resembles the demographics of the diseases themselves – there are many organisations and most of them have very few members. The Czech Association for Rare Diseases (CARD) is striving to horizontally connect the individual organisations, to help formulate common attitudes and statements and thus to help patients with rare diseases to participate more in the decisionmaking processes in the Czech healthcare systém. CARD groups together almost thirty organisations and it also allows patients for whose diagnosis there is no organisation to participate.

Key words rare diseases • patient organisations • Czech Association for Rare Diseases

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) vznikla po sérii schůzek zástupců několika organizací pacientů se vzácným onemocněním, kteří usilovali o formulování stanoviska, jež by spojovalo názory a postoje jednotlivých organizací. Tyto schůzky se odehrávaly v době, kdy byla přijata strategie vlády ČR pro vzácná onemocnění(1) a připravovalo se projednávání Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění.(2) U příležitosti Dne vzácných onemocnění(3) v roce 2012 pak byla svolána schůzka, na níž bylo reprezentováno více než 20 pacientských organizací a bylo schváleno první společné prohlášení organizací pacientů se vzácným onemocněním.(4) Na této schůzce se také zástupci jednotlivých organizací dohodli na založení dlouhodobě fungující společné platformy – České asociace pro vzácná onemocnění.
Vznik ČAVO reagoval na potřebu pacientských organizací zaujímat společné postoje k aktuálním tématům ve zdravotnictví nikoli ve vztahu ke konkrétním problémům jednotlivých pacientů nebo skupin pacientů podle diagnóz, ale za oblast vzácných onemocnění jako celku.
V současnosti se ČAVO zaměřuje jednak na činnosti určené členským organizacím, které přispívají k formulování společných postojů a stanovisek, jednak na aktivní prezentování těchto společných stanovisek a zájmů navenek. Pokud jde o členské organizace, pořádá ČAVO setkání zástupců členských organizací, na nichž se diskutuje o aktuálním vývoji ve zdravotnictví, semináře na aktuální témata (například HTA) pro zástupce pacientů, vydává newsletter a provozuje informační linku.
Témata, která se v rámci spolupráce se členskými organizacemi ukazují jako podstatná, prezentují představitelé ČAVO navenek skrze vystoupení na odborných seminářích, na politických fórech (např. seminář výboru pro zdravotnictví v Poslanecké sněmovně PČR), prostřednictvím médií nebo přímých jednání s relevantními partnery. Zástupci ČAVO se dále účastní mezinárodních konferencí (např. ECRD 2012 – Evropská konference o vzácných onemocněních a lécích pro vzácná onemocnění). ČAVO je také členem Meziresortní a mezioborové pracovní skupiny pro vzácná onemocnění, která působí při ministerstvu zdravotnictví a má za úkol naplňovat cíle Národního plánu pro vzácná onemocnění. Od minulého roku bylo ČAVO přivzato za mimořádného člena (associate member) evropské asociace Eurordis,(5) která sdružuje organizace pacientů se vzácným onemocněním z padesáti zemí a podílí se na aktivitách ke Dni vzácných onemocnění.

K roli a působení organizací pacientů se vzácným onemocněním

Fungování pacientských organizací v oblasti vzácných onemocnění je specifické v tom smyslu, že jednotlivé organizace jsou zpravidla příliš malé na to, aby se staly relevantním partnerem pro jednání s ostatními aktéry na úrovni celého zdravotnického systému. Právě tuto roli plní v evropských zemích i v USA národní asociace, které usilují o formulování konsenzu mezi jednotlivými pacientskými organizacemi a jeho prosazení v jednáních s ostatními partnery. Fungování národních asociací, a tedy i ČAVO, má dva základní aspekty – sjednocovat postoje jednotlivých organizací a zajišťovat jejich adekvátní reprezentaci. Heterogenní struktura spontánně vznikajících organizací pacientů se vzácným onemocněním je velice složitá a z pohledu zdravotnického systému málo přehledná. Navíc jsou organizace relativně malé a některé působí jen lokálně. Jednotlivá ad hoc vzniklá sdružení se věnují především konkrétní pomoci konkrétním pacientům v životě s nemocí. Jejich činnost je dána hlavně povahou jednotlivých onemocnění, resp. typickými nedostatky a problémy, se kterými se jejich členové setkávají. Tato činnost je velice náročná a kapacity pacientských organizací nejsou neomezené. Většina z nich funguje díky mimořádné aktivitě svých členů. Jen některé z nich mají rozvinutou organizační strukturu a zaměstnance. Část problémů, s nimiž se pacientské organizace setkávají, je specifická a váže se na konkrétní diagnózu, část je ovšem společná a je dána právě vzácností onemocnění. Typicky jde o složitou diagnostiku nebo nedostatek expertů na konkrétní onemocnění. Úkolem národních asociací je takovéto společné problémy odhalovat a zajišťovat jejich společné řešení. Pro ostatní aktéry v systému zdravotnictví jsou pak asociace partnerem, který přináší relevantní připomínky a stanoviska k aktuálně projednávaným problémům zdravotnické politiky.

Literatura a poznámkový aparát 1. Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010–2020 byla přijata usnesením vlády ČR v roce 2010. 2. Plné znění národního akčního plánu pro vzácná onemocnění viz: http: www.mzcr.cz/dokumenty/narodni-akcni-plan-pro-vzacna-onemocneni-na-leta2012-2014_6713_1.html 3. http://www.http://rarediseaseday.org/ 4. Ve společném prohlášení byly definovány tyto cíle: – vymezení specifické kategorie vzácných onemocnění v české legislativě; – standardizace léčebných postupů pro jednotlivé diagnózy v souladu s doporučenými evropskými standardy; – legislativní zakotvení zvláštního režimu orphan drugs (léků na vzácná onemocnění); – usnadnění přístupu pacientů k novým lékům a léčebným postupům; – zakotvení statusu specializovaných léčebných center a rozvoj sítě těchto center (pro některé nemoci dosud neexistuje odpovídající pracoviště); – posílení přeshraniční spolupráce při léčbě a výzkumu; – rozvoj diagnostiky tak, aby co nejméně pacientů zůstávalo bez správné diagnózy; – stanovení pevného časového harmonogramu uskutečňování jednotlivých cílů v rámci národního plánu, který bude naplňovat národní strategii vyhlášenou vládou v roce 2010; – zohlednění specifik jednotlivých vzácných onemocnění v oblasti sociální politiky; – zohlednění specifik jednotlivých vzácných onemocnění v oblasti sociální politiky; – viz:http://vzacna-onemocneni.cz/38-novinky/archiv-novinek/13-setkani-pacientskychorganizaci-u-prilezitosti-dne-pro-vzacna-onemocneni-dne-24-2-2012.html 5. http://www.eurordis.org.

O autorovi| Vojtěch Kučera, e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz Česká asociace pro vzácná onemocnění

1)
R
Ohodnoťte tento článek!