Hospicová péče – organizace a zkušenosti z českých pracovišť

MUDr. Zdeněk Bystřický

Dům léčby bolesti s hospicem svatého Josefa, Rajhrad

Klíčová slova

hospic • terminálně nemocný • kvalita života • holistický přístup

Název hospic začal být používán ve čtvrtém století, kdy křesťanské řády přijímaly poutníky – nemocné a všechny ty, kteří vyžadovali mnohostrannou pomoc. Ve spojení s umírajícími použila tento název poprvé Mme. Jeanne Garnierová, která v roce 1842 založila hospic Dames de Calvarie v Lyonu ve Francii. Poté bylo označení hospic použito v Dublinu členkami řádu Sisters of Charity, které otevřely v roce 1879 Our’s Lady Hospice. Stejným řádem byl založen i Hospic svatého Josefa v Hackney v roce 1905 při Nemocnici svatého Lukáše. Z těchto kořenů vyrostl první skutečně moderní hospic na světě – St. Christopher’s Hospice v Londýně roku 1967. Zahájení provozu v tomto hospici se stalo impulzem rozvoje moderního hospicového hnutí na celém světě. Hlavním motivem jeho vzniku byla snaha o humanizaci medicíny u smrtelně nemocných a umírajících. V současné době představuje hospicová péče svébytný způsob přístupu k terminálně nemocným a umírajícím.

Hospicová myšlenka se uchytila i v naší zemi a v současné době u nás funguje šest hospiců a jedna jednotka paliativní medicíny.

Prvním hospicem v České republice byl Hospic Anežky České v Červeném Kostelci u Náchodu. Má kapacitu 30 lůžek a provoz v něm byl zahájen 8. prosince 1996. Druhým hospicem byl Hospic Štrasburk v Praze-Bohnicích s kapacitou 26 lůžek, který byl uveden do provozu 5. ledna 1998. Dne 1. dubna 1998 byl zahájen provoz v plzeňském Hospici svatého Lazara, který disponuje 24 lůžky. 8. dubna 1999 zahájil na padesáti lůžkách provoz Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě. Těsně před otevřením je Hospic svatého Štěpána v Litoměřicích. Deset lůžek vyčleněných pro poskytování paliativní hospicové péče funguje při Masarykově onkologickém ústavu v Brně. Samostatná jednotka paliativní medicíny s kapacitou dvaceti lůžek, která je součástí Nemocnice TRN v Babicích nad Svitavou, byla otevřena 1. ledna 1992. V roce 1998 bylo založeno Sdružení poskytovatelů hospicové péče, které sdružuje jak poskytovatele, tak i příznivce hospicové péče v České republice.

Hlavní poslání hospiců tkví v poskytování paliativní péče terminálně nemocným a umírajícím pacientům a podpoře jejich blízkých. Pojmem terminálně nemocný označujeme člověka s aktivním a progredujícím onemocněním, jehož kurativní léčba buď není z různých důvodů dostupná, nebo není indikována vzhledem k celkovému stavu pacienta. Jeho úmrtí na základní chorobu je pravděpodobné v průběhu následujících dvanácti měsíců. Terminální péčí, která je velmi významnou, odborně, eticky, morálně i lidsky náročnou součástí paliativní medicíny, rozumíme léčbu umírajícího nemocného v posledních dnech či týdnech jeho života, kdy je jasné, že nemoc prudce progreduje a nemocný nezadržitelně spěje k smrti. Pod výrazem hospica hospicová péče bychom si měli představit, spíše než kamennou budovu, filozofii a celkový přístup k terminálně nemocnému a umírajícímu člověku.

Když si uvědomíme, koho rozumíme pod pojmem terminálně nemocný, zjistíme, že se jedná o nemocné, kteří mají před sebou s velkou pravděpodobností nikoliv pouze několik hodin či dní, ale spíše měsíců, a nelze vyloučit ani období delší. Tato fáze jejich života nebude vzhledem k postupujícímu charakteru inkurabilního onemocnění klidná. Je však bezpodmínečně nutné pokračovat v léčbě nepříjemných a mnohdy život ohrožujících příznaků primárního inkurabilního a různě rychle progredujícího onemocnění. Proto je žádoucí, aby se paliativní hospicový přístup k léčbě nevyléčitelně nemocných stal nedílnou součástí péče o nemocné v kterékoli části našeho zdravotnického systému. Tento přístup k léčbě terminálně nemocných a umírajících stojí na pěti základních principech:

zachování co nejlepší možné kvality života


celostním – holistickém přístupu k léčbě


péči o nemocného i jeho blízké


zachování autonomie nemocného s respektováním možnosti volby


otevřené a citlivé komunikaci s nemocným i jeho blízkými

Zachování co nejlepší možné kvality života, který nemocnému zbývá, je prioritou bez ohledu na to, jestli se jedná o hodiny, dny, nebo měsíce, které mu zbývají. Vzhledem k charakteru onemocnění si musíme stanovovat krátkodobé cíle a opakovaně je podrobovat přehodnocování. Nejedná se tedy o léčbu jednou stanovenou, ale o dynamický, flexibilní a měnícím se potřebám pacienta a jeho rodiny se přizpůsobující systém. Jen umírající sám je schopen definovat, co je pro něj akceptovatelnou kvalitou života, i když v naší společnosti obecná pravidla charakterizující dobrý život i dobrou smrt existují. Je samozřejmé, že kvalitní kontrola všech doprovodných nepříjemných symptomů postupující nemoci, jako je bolest, dušnost, nevolnost či zvracení, je základní a zcela zásadní. Bez ní bychom jen velmi těžce mohli do celkové péče zakomponovat i ostatní důležité součásti, kterými jsou psychická, sociální a duchovní péče.

Celostní – holistický přístup k léčbě zohledňuje fakt, že každý jedinec je jedinečný a stojí tváří v tvář unikátní události – své vlastní smrti, kterou život končí bez ohledu na to, zda trval osm nebo osmdesát let, ve kterých tento jedinec hrál řadu rolí ve vztazích k jiným lidem a celé společnosti. Nese si s sebou své úspěchy, zklamání či bolesti jako součásti těchto vztahů. Proto jej musíme akceptovat v kontextu těchto životních zkušeností a jeho momentální situace. Více než pacientem je nám nemocný bližním v nejosamělejším období svého života. V této chvíli potřebuje takové pečující, kteří mu porozumí a pomohou.

Péče o nemocného i jeho blízké – jedním z hlavních principů paliativní péče je fakt, že ti, kteří obklopují umírajícího člověka – tedy jeho rodina a přátelé – také vyžadují určitou péči. Tato skutečnost v sobě mnohdy skrývá nebezpečí zatažení ošetřujícího personálu mezi mlýnské kameny mnohdy rozdílných požadavků a očekávání nemocného a jeho blízkých. Proto nemocný vyžaduje opravdu profesionální a lidský přístup, který je ulehčen dobrou znalostí jeho rodinné situace. Bez multidisciplinárního pojetí, kdy se na péči o nemocného podílí sociální pracovník, klinický psycholog či duchovní, nelze paliativní hospicovou péči provádět.

Zachování autonomie nemocného a respektování možnosti volby. Je důležité umožnit umírajícímu jasně vyjádřit své požadavky a prosby, podporovat je a usnadnit mu jejich dosažení, ať už se jedná o místo úmrtí, míru sedace, kontakt s právníkem nebo notářem či poslední návštěvu domova.

Otevřená a citlivá komunikace. Paliativní léčba vyžaduje otevřenou a citlivou komunikaci a pravdivé informování nemocného. Sdělení závažných skutečností včetně prognózy onemocnění a v naší zemi mnohdy i základní diagnózy bývá nemocnými většinou pozitivně hodnoceno. Tím je dán prostor otevřené a čestné komunikaci s pacientem. Výsledkem pak bývá lepší přijetí léčebných a ošetřovatelských zákroků nutných v průběhu další léčby, která může trvat mnoho měsíců či i let. Blízcí nemocného, kteří se o něj starají, chtějí být také pravdivě informováni, ale mnohdy se snaží ze soucitu nemocného před těmito zprávami chránit. Po zevrubném vysvětlení situace většinou přistoupí na oprávněnost plné informovanosti a odmítnutí institutu milosrdné lži. Tyto principy však s sebou nesou nutnost vytvořit si styl komunikace s nemocnými a jejich blízkými. Z tohoto důvodu je bezpodmínečně potřebná týmová a multidisciplinární spolupráce.

Etické principy léčby nemocných v hospicích a na jednotkách paliativní péče se nijak neliší od obecných medicínských etických principů. Lékaři mají vždy dvojí odpovědnost a úlohu – chránit život a mírnit utrpení. Je pochopitelné, že s progresí inkurabilního onemocnění u terminálně nemocného a umírajícího nemocného nabývá na významu mírnění utrpení, jak se zachování života vlivem postupující nemoci stává nemožným. V této situaci jsme tedy povinni se zaměřit na léčebné postupy, ze kterých může nemocný profitovat. Naši léčbu postupujícího onemocnění musíme vždy konfrontovat a pravidelně přehodnocovat v kontextu se zátěží, kterou naše léčebné postupy pro nemocného znamenají. Musíme se snažit o minimalizaci utrpení a nepohodlí nemocného. V paliativní hospicové léčbě a péči zákroky typu „vysoké riziko – malý zisk“ nemají své místo. Snaha o záchranu života je samozřejmě prioritní, ale v situaci, kdy je již z biologického hlediska marná, musíme umírajícím zajistit co nejvyšší možnou míru komfortu. Nesmí trpět:

bolestí


pocitem nedostatku vzduchu


pocitem žízně


pocitem osamění

V neposlední řadě není možné nebrat na zřetel spravedlivé a poctivé využívání dostupných prostředků.

Hlavní indikací k přijetí na lůžko paliativní péče je situace, kdy stav pacienta není stabilizovaný, kdy se u něj vyskytují nepříjemné a mnohdy život ohrožující symptomy progredující choroby. Patří mezi ně bolest, dušnost, nauzea, zvracení a poruchy hydratace. Somatické příznaky však významně ovlivňují i obtíže ve sféře psychické, sociální i duchovní. Je třeba vědět, že existenční potíže, nevyjasněné osobní vztahy a duchovní problémy naopak výrazně zhoršují příznaky somatické.

Na druhém místě se ve vyspělých zemích jedná o tzv. respitní péči, kdy si osoba, která jinak o nemocného pečuje doma – tedy v prostředí pro nemocného nejvýhodnějším a z hlediska zdravotního pojištění i nejlevnějším – potřebuje odpočinout nebo je sama nemocná. Bohužel tato všude na světě uznávaná indikace k přijetí na paliativní lůžko není v naší republice zdravotními pojišťovnami přijímána kladně a tolerována.

Dalším důvodem k přijetí je situace, kdy nemocný umírá a vyžaduje terminální péči a tuto mu nelze důstojným způsobem zajistit ani v domácím prostředí, ani v jiném zdravotnickém zařízení či ústavu sociální péče. Musíme však vždy mít na paměti, aby zisk z péče v hospici či na jednotce paliativní péče nebyl převýšen utrpením z transportu nemocného do hospice.

Posledním hlavním důvodem k přijetí je situace, kdy je nemocný na světě sám a není možné mu zajistit odpovídající léčbu v domácím prostředí či jiném zařízení.

Vznik hospiců doprovázela řada mýtů. Vzhledem k tomu, že až na jednu výjimku se jedná o zařízení spojená s církví, daly by se tyto mýty shrnout do tvrzení, že v hospicích budou nemocného pouze držet za ruku a obracet jej na křesťanskou víru, zatímco léčba bude na okraji zájmu. Dalším mýtem je to, že se jedná o zařízení, do kterých jsou přijímáni přestárlí nemocní a všichni tam umírají. Nemocní jsou do hospiců přijímáni pouze z hlediska jejich profitu z paliativní léčby bez ohledu na jejich věk, vyznání, barvu pleti a podobně. Do našeho zařízení bylo v roce 1999 přijato celkem 264 nemocných, z nichž 131 zemřelo a 133 bylo propuštěno. Ve věkové kategorii od 1 do 19 let jsme poskytli léčbu 3 nemocným, do 60 let pak již 65. V prvních devíti měsících roku 2000 bylo přijato 325 nemocných, z nichž 187 zemřelo, 97 bylo propuštěno a zbylí zůstávají hospitalizováni. Věkové složení je obdobné – do 19 let jeden, do 60 let 82 nemocných. Z hlediska diagnóz v roce 1999 65,5 % nemocných trpělo onkologickým onemocněním, 7,1 % neurologickým, 11,5 % ostatními interními inkurabilními onemocněními a 15,9 % nemocných bylo hospitalizováno s chronickou bolestí neonkologické etiologie. Průměrná ošetřovací doba činila 21,07 dne.

Z těchto údajů je vidět (i když naše zařízení je na rozdíl od ostatních hospiců atypické tím, že poskytuje také lůžkovou multidisciplinární léčbu pacientům s chronickými neonkologickými bolestivými stavy), že skladba pacientů v hospicích a na jednotkách paliativní medicíny je podstatně jiná, než je tomu v ostatních lůžkových zařízeních, která poskytují svoje služby chronicky nemocným, jako jsou Léčebny dlouhodobě nemocných a některé speciálně zaměřené Odborné léčebné ústavy. Současná legislativa v naší zemi však řadí hospice a jednotky paliativní péče do kategorie ošetřovatelských lůžek, ačkoli se v těchto zařízeních neprovádí pouze ošetřování, ale aktivní multidisciplinární léčba. Náklady na tuto léčbu přesahují náklady na pouhou ošetřovatelskou péči. Finanční rozdíl mezi skutečnými náklady na hospicovou léčbu a platbami od zdravotních pojišťoven musí však být kryt z jiných zdrojů, což samozřejmě znesnadňuje zajišťování skutečně kvalitní paliativní hospicové léčby.

Abychom i v naší republice mohli co nejrychleji a nejlépe do léčby terminálně nemocných a umírajících zavést principy paliativní hospicové léčby a péče, musíme začít prosazovat a následně dokázat plnit následující podmínky:

Vytvořit systém a síť pracovišť paliativní medicíny. Při jejich budování musíme vzít do úvahy fakt, že velkou část péče o terminálně nemocné jsme schopni provádět v jejich vlastním prostředí, tedy doma. Aby však tato podmínka mohla být splněna, musí být vybudována perfektně fungující síť domácí hospicové péče, která bude mít těsnou návaznost na ambulance paliativní medicíny. Tyto ambulance, případně s denními stacionáři, budou sjednocujícím a rozhodujícím prvkem mezi ošetřováním nemocného doma a hospicem či jednotkou paliativní péče.


Zajistit dostatečný počet vzdělaných pracovníků všech zdravotnických profesí. Je nutné začít výchovou specialistů v oboru léčba bolesti a paliativní medicína. Zahrnout základy paliativního přístupu k léčbě do pregraduální výuky na lékařských fakultách.


Vytvořit standardy péče.


Zajistit edukaci široké veřejnosti včetně reprezentantů státní správy. Je nutné, aby si všichni zainteresovaní uvědomili, že je možné a přirozené starat se o své umírající blízké doma. Samozřejmě za pomoci různých institucí – agentur domácí péče, praktických lékařů i sítě sociálních služeb.


Iniciovat provedení legislativních změn v duchu Evropské unie nejen v oblasti zdravotní, ale i sociální a finanční.


Zajistit financování této péče tak, aby bylo možné pokrýt skutečné náklady, neboť lege artis prováděná paliativní medicína je finančně stejně náročná jako léčba kurativní.

V současné době se lze s hospicovou problematikou blíže seznámit na webových stránkách www.hospice.cz.

Literatura

1. Corr Charles A.: Death in modern society s. 31–40 In: Doyle D., Hanks G. W. C., MacDonald N.: Oxford Textbook of Palliative Medicine, Second Edition, Oxford University Press, Oxford 1998. 1283 pg.

2. Cummings I.: The interdisciplinary team s. 19–30 In: Doyle D., Hanks G. W. C., MacDonald N.: Oxford Textbook of Palliative Medicine, Second Edition, Oxford University Press, Oxford 1998. 1283 pg.

3. de Hennezel M.: Smrt zblízka – umírající nás učí žít. Editions Robert Laffont A. S., Paris 1995, Czech edition ETC Publishing, Praha, 1997. 134 s.

4. Dokument Rady Evropy č. 1418/1999 In: Zdravotnictví a medicína č. 43/1999

5. Saunders C.: Forewords. V In: Doyle D., Hanks G. W. C., MacDonald N.: Oxford Textbook of Palliative Medicine, Second Edition, Oxford University Press, Oxford 1998. 1283 s.

6. Specialist Palliative Care: A Statement of Definitions, National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services Occasional Paper 8, London, October 1995. 16 pg.

7. Svatošová M.: Hospice a umění doprovázet. Ecce homo, Praha 1995. 144 s.

8. Twycross R.: General principles s. 1–11 In: Symptom Management in Advanced Cancer, Second edition, Radcliffe Medical Press, Oxon, 1997. 378 pg.

9. Vorlíček J., et al.: Úvod do problematiky paliativní medicíny s. 17–22 In: Paliativní medicína, Grada Publishing, Praha 1998. 480 s.

10. Zpráva komise odborníků WHO: Zmírnění bolesti při nádorových onemocněních a paliativní péče. Světová zdravotnická organizace. Série technických zpráv 804. WHO Ženeva 1990, Česká společnost sester 1998. 68 s.

www.dlbsh.cz//

e-mail: zbystricky@iol.cz

Ohodnoťte tento článek!