Paliativní péče u pacientů chronicky závislých na ventilátoru

MUDr. Jarmila Drábková, CSc.

Oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče, FN Motol, Praha

Klíčová slova

ventilodependence • syndrom únavy dýchacích svalů

Trvalá závislost na dýchacím přístroji – ventilátoru nabývá na významu. Počet ventilodependentních pacientů narůstá a doba jejich života s ventilátorem se značně prodloužila. Většina pacientů neodpojitelných z dýchacího přístroje a indikovaných k chronické ventilační terapii je z vyšších věkových skupin s diagnózami plicních a neurologických chorob. Nechybí však ani mladiství po vysoké příčné míšní lézi, s amyotrofickou laterální sklerózou, s myopatiemi, ve světě po poliomyelitidě.

Technická vyspělost umožňuje intermitentní podpůrnou ventilaci během dne při únavě dýchacích svalů i nepřetržitou a přitom šetrnou, plně řízenou ventilaci.

Transportní ventilátory zaručují mobilitu pacientů, jejich odpoutání se od nemocničního lůžka. Nepochybně zlepšily kvalitu života pacientů a rozšířily možnosti jejich seberealizace.

Neinvazivní možnosti umělé ventilace si získaly samostatné indikační pole. Ventilační terapie se výběrově přesouvá i do domácí péče.

Náhrada vlastního dýchání umělou ventilací předložila však soudobé medicíně i zcela jiné momenty k řešení: případy, kdy řízené dýchání pouze prodlužuje život bezvědomých pacientů s infaustní prognózou.

Vypracování optimálního systému v České republice je odborným, organizačním i finančním úkolem současné a velmi blízké budoucí doby.

Soudobé znalosti a jejich klinické využití

Přibližně 1 % všech pacientů uměle ventilovaných při globální dechové nedostatečnosti, tj. z indikace akutní neschopnosti výměny krevních plynů – kyslíku a oxidu uhličitého – v plicích, zůstane na umělé ventilaci závislých trvale.

K zajištění této základní životní funkce může být umělá ventilace nutná jen několik hodin denně, nebo je nevyhnutelná jako nepřetržitá.

Většina ventilodependentních pacientů je schopna určité vlastní aktivity dýchání. Není však dostatečná a je třeba ji podpořit. Menší část pacientů má však úplný výpadek některé ze základních složek dýchání, takže umělá ventilace musí převzít plnou náhradu.

Historické motivace

Celosvětovým příkladem spokojeného prožívání života s ventilátorem je pan Torben Olsen. V padesátých letech při epidemii poliomyelitidy ve Skandinávii byl dvouletým dítětem, které bylo dobrovolníky ventilováno malým AMBU-vakem. Přežil jako jeden ze souboru 20 pacientů, které nebylo možno od dýchacího přístroje odpojit. Vystudoval s ním lingvistiku a literaturu. V červnu roku 1998 se jako padesátiletý jubilant dal vyfotografovat. Sedí se spokojeným výrazem ve tváři, s tracheostomií, s transportním ventilátorem decentně zavěšeným na zadním opěradle křesla před řadami knih své knihovny (1).

Není třeba citovat pouze zahraniční prameny. Jan Werich měl doma na Kampě malý transportní ventilátor – Bird 8. Úspěšně mu pomáhal při únavě dýchacích svalů. Užíval ho při smogu, inverzi, při nachlazení. Léta jej chválil pro obnovu kondice i pocit bezpečí.

Indikační skupiny chronicky ventilodependentních pacientů (2)

Dechová nedostatečnost u pacientů s chronickou obstrukční plicní nemocí (dále CHOPN), a to zejména u těch, kteří již předtím měli indikován koncentrátor kyslíku.


Únava dýchacích svalů u pacientů s pokračující CHOPN, a to zejména u obézních pacientů s nedostatečně výkonný- mi pomocnými dýchacími svaly a chronickou produktivní bronchitidou.


Spastická bronchomotorika typu astma bronchiale, která dospěje na hranici výkonnosti a rezervy pacienta.


Limitovaný výdechový proud s přidruženou sníženou výkonností svalů nebo s postupnou osteoporotickou kyfózou hrudní páteře, při cor kyphoscolioticum.


Opakovaná dekompenzace cor pulmonale s bulózním nebo difúzním plicním emfyzémem.


Destrukce plicního parenchymu po inhalačním traumatu plicními korozivy, při rozsáhlé plicní formě TB, při pleuritis calcarea, při alveolitidách a vaskulitidách v případech nevhodných k transplantaci plic.


Pokles levostranné ejekční frakce po infarktu myokardu s výsledným aneuryzmatem nebo s rozsáhlým postižením myokardu na hodnoty pod 30 %.


Onemocnění neuroinfekcemi, jako je chronická polyradikuloneuritida typu Guillain-Barré nebo poliomyelitida.


Degenerativní nebo autoimunní myopatie příčně pruhovaných svalů nebo myokardu.


Vysoká potraumatická příčná míšní léze v oblasti, odkud oboustranně odstupuje n. phrenicus inervující bránici jako hlavní dýchací sval.


Syndrom zapomenutého dýchání (Undinin syndrom) ve spánku, zejména během noci po kontuzích mozku či po encefalitidách.


K trvalé závislosti na ventilátoru může vést i velký operační výkon komplikovaný tachyarytmiemi, při pokročilé CHOPN, při morbidní obezitě, pickwickovském syndromu.

Syndrom únavy dýchacích svalů

Nejčastěji je tento syndrom ukazatelem hraničního limitujícího stavu výkonnosti dýchacích svalů (3). K činitelům vyvolávajícím únavu a nevýkonnost patří stupňování dráždivosti bronchomotoriky při letitém a pokročilém bronchiálním astmatu, jizvící se stenóza trachey se zužujícím se lumen, vyčerpávající kašel při hraniční výkonnosti levé komory, progredující myopatie, myastenia gravis při celkové fyzické i psychické zátěži, hraniční svalová výkonnost po poraněních míchy, po poliomyelitidě, při náhlých změnách počasí či při snížení barometrického tlaku v letadlech.

Pacient nejeví zpočátku známky dechové nedostatečnosti, a proto je tento syndrom v úvodu často podhodnocen. Nástup únavy dýchacích svalů se projeví subjektivním pocitem, že pacient nemůže dodýchnout, cítí se dyskomfortně, přechodně hyperventiluje se zapojením pomocných dýchacích svalů. Je zřejmá zátěžová aktivace sympatiku, drobný neklid s neúčelnými pohyby rukou. Na EKG se nejdříve objeví supraventrikulární, později i komorové extrasystoly, rozvine se tachykardie a hypertenze, která po vyčerpání rezerv končí akutní dechovou nedostatečností, popř. srdeční zástavou po krátké terminální asfyxii.

Časná detekce a pravidelný odpočinek na podpůrné ventilaci mohou prodloužit délku života o několik let se zachováním kvalitních mentálních funkcí.

Syndrom únavy dýchacích svalů vyžaduje od pacienta a jeho rodiny vytvoření „programu dne“. V něm bude zařazena dopolední činnost – řezbářská, písmomalířská, na počítači. Pacient po nočním odpočinku je na podpůrné ventilaci schopen i spontánního dýchání, často až do večerních hodin, kdy znovu a včas zahájí podpůrnou ventilaci. Při náročnější zátěži lze pracovat, pohybovat se či přesunovat na ventilátoru i dopoledne. Ne vždy je třeba tracheostomie, lze využít i těsně přiléhající obličejovou masku a neinvazivní ventilaci.

Neodpojitelný – ventilodependentní pacient

Stanovit diagnózu trvalé ventilodependence je závěrem etapové epikrízy po fibroskopické kontrole dýchacích cest a po opakovaných pokusech o trvalé odpojení (4).

Únava dýchacích svalů a kardiální komplikace se mohou projevit až třetí den spontánního dýchání úvodní tzv. tichou ischémií myokardu, zřejmou v EKG obraze. Odpojení je možno považovat za úspěšné nejdříve po týdnu spontánního dýchání, které nezatěžuje pacienta. Při neúspěchu se snažíme znovu zlepšit kondici pacienta rehabilitací, správnou výživou a znovu se pokusíme o pozvolnější odpojování.

Pacientovi je třeba sdělit nepříznivou skutečnost, že jsme vyčerpali všechny možnosti odpojení, šetrně, po psychologické přípravě, popř. dvoufázově a s empatickou podporou rodiny. Uvedeme současně kladné příklady známých osob, které se s uvedenou zásadní životní změnou dokázaly dobře vyrovnat. Pro pacienta si připravíme program, který mu bez odkládání navrhneme. Dáme mu konkrétní tipy realizace, aby nezůstal v nejistotě a nepochybně mu slíbíme podporu a pomoc.

Režimy a programy chronické ventiloterapie

Prognosticky příznivá skupina

Do prognosticky příznivé skupiny řadíme pacienty:

při vědomí,


s dobrými mentálními funkcemi, vstřícné, schopné základní spolupráce,


s empatickým rodinným zázemím,


vyžadující ventilační podporu pouze po část dne, tj. ne déle než 18 hodin,


u nichž lze umělou ventilaci hodnotit jako snadno realizovatelnou,


jež mají vhodné anatomické poměry obličeje,


jsou schopni spolehlivě a účinně odkašlat,


lze jim nabídnout neinvazivní plicní ventilaci s těsnou obličejovou maskou (5).

Pacient i jeho rodina jsou poučeni, jak se s jednoduchým a bezpečným ventilátorem pracuje, a nacvičí si všechny algoritmy postupu a obsluhy.

Diagnózami patří tito pacienti do skupiny myopatií, myastenie gravis, stavu po poliomyelitidě, amyotrofické laterální sklerózy, stavech po úrazové příčné lézi horní krční míchy apod. Jejich spojujícím momentem je absence komplikujících a nestabilních kardiopulmonálních onemocnění.

Neúspěch odpojování od ventilátoru

Pacienti s umělým vstupem do dýchacích cest, tj. s tracheostomií mají již specifické přídatné důvody, proč byla tracheostomie provedena. Jsou z vyšší věkové skupiny, mívají orofaryngeální dysfunkci s polykacími problémy, účinně nevykašlou, mají dráždivou bronchomotoriku. Je nutná léčba komorbidit.

V zahraničí jsou hospitalizováni nebo soustředěni pod zdravotnickým dohledem v centrech subakutní respirační péče.

Systém a harmonogram péče o ně se výrazně liší od pacientů s akutní nedostatečností dýchání hospitalizovaných na lůžkách ARO. Začínají pro ně vznikat oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče.

Pacienti nejsou tlumeni, nemají invazivní vstupy. Velkou roli hraje neverbální výrazová komunikace, fyzioterapie, ergoterapie, spolupráce s klinickým psychologem a sociální pracovnicí.

Rodina má možnost systému rooming-in, aby získala zkušenosti a dovednosti a aby byla oporou v krizovém období, kdy se rozhoduje, zda pacient zůstane neodpojitelný. Má předepsán program pro časté návštěvy, aby pacienta připravila na nový životní styl.

V zahraničí jsou ventilodependentní pacienti i v domácím ošetřování (6). Tým složený ze zdravotní sestry, respiračního terapeuta a technika je pravidelně objíždí. Při zdravotních komplikacích doporučí přijetí pacienta do nemocnice.

U nás jsou tyto případy zatím v domácí péči s ventilátorem zcela výjimečné, individuální:

ventilodependentní děti po spinálních traumatech, u nichž se členové rodiny střídají doma k trvalé přítomnosti,


Undinin syndrom mladých pacientek s nočním zapomenutým dýcháním.

Předpokládá se, že v budoucnosti bude i náš model analogický zahraničnímu.

Psychologický vztah k trvalé ventilodependenci

Pacienti v dobrém psychickém stavu, kteří mají širší zájmy, se dříve či později s trvalou závislostí na dýchacím přístroji smíří. Ventilátor začnou posléze považovat za obdobnou kompenzační pomůcku jako je vozík a získají k němu osobní vztah. V přechodném období frustrace, které může trvat déle než 1 rok, jim pomáhá klinický psycholog, lehká anxiolytika bez sedativního účinku a bez vývoje závislosti na nich – tofisopam, maprotilin, chlordiazepoxid. Kombinují se s antidepresivy typu RIMAO – moclobemid, nebo ze skupiny SSRI – citalopram, fluo xetin. Ve věku nad 60 let se osvědčil i melperon (7).

Problematika životní vůle a terminálního odpojení

V terminální fázi progredujících onemocnění jsou pacienti nejčastěji přijati na nemocniční lůžko, kde byli předtím opakovaně hospitalizováni, takže jim není prostředí a personál cizí.

Farmakologicky je na ventilátoru doprovázejí flunitrazepam v hypnotické dávce a morfin. Životní vůle může v zahraničí určit, že si pacient zakazuje zahájení umělé ventilace v případech, kdy lékaři soudí, že závislost na dýchacím přístroji bude trvalá. Přání ukončit již zahájenou umělou ventilaci při trvalé závislosti na ventilátoru je rovněž možno právně validně sdělit ošetřujícímu lékaři. Pokud je pacient vysloví „ad hoc“, musí být nezávislým odborníkem stanoveno, že je racionální – pacient je orientován místem, časem a svou osobou, nebyl na něj činěn nátlak a je si vědom důsledku odpojení od ventilátoru.

Chod ventilátoru je zastaven v hluboké celkové anestezii. Diagnóza je v těchto případech nejčastěji vysoká příčná míšní léze s kvadruplegií s nemožností návratu dostatečného spontánního dýchání.

Pacienti nekompetentní k takovému rozhodnutí, bez předchozí životní vůle, s infaustní prognózou jsou i v tolerantních západních zemích tématem diskuzí v tisku i na kongresech. Nejedná se přitom o odborný postup, jímž lze bez stresu, dušnosti a utrpení terminální odpojení provést.

V naprosté většině jde o osobní, nábožensko-filozofické přesvědčení lékaře i rodiny, popř. o obavu z účelově zneužívaných momentů, jako je posunutí okamžiku smrti (8).

Závěr

Žít s ventilátorem je problémem pacienta, jeho rodiny i ošetřujícího lékaře, osobního vztahu k životu, k jeho náplni a kvalitě.

Ventilátor dává naději na podstatné prodloužení života, zejména u pacientů s CHOPN a s neurologickými diagnózami. Doba několika let dává početné možnosti kvalitního využití. Současně s ryze medicínským přístupem k pacientovi mu musíme umět nabídnout možnosti odpovídající jeho osobnosti i zájmům. Vy tvoření stabilního týmu s touto vedoucí ideou je nejslibnější.

V budoucnosti nebudeme všichni v posledním období života na ventilátoru. Budeme o sobě s největší pravděpodobností rozhodovat daleko individuálněji.

Problém psychicky nekompetentních a ventilodependentních pacientů a terminálního odpojení se zařadil mezi eticko-právní dilemata.

V nejbližší budoucnosti nebudou pravděpodobně možnosti náhrady činnosti dýchacích svalů technicky zásadně odlišné od současných. Nezbývá než učinit dosavadní systém optimálním.

Literatura

1. Brenner B. E.: (ed.) Emergency Asthma, New York, Marcel Dekker, 1999: 24

2. Drábková J.: Pacient v dlouhodobé resuscitační a intenzivní péči. Novinky v anesteziologii, intenzivní medicíně a léčbě bolesti 2000, Černý V., Cvachovec K., (ed.) Praha, Galén, 2000: 140-144

3. Fitting J. W.: Diagnosing Respiratory Muscle Weakness. Yearbook of Intensive Care and Emergency Medicine, Vincent J. L., (ed.) Berlin, Springer, 1999: 287-297

4. Vassilakopoulos T., Zakynthinos S., Roussos C.: The Pathophysiology of Weaning Failure. Yearbook of Intensive Care and Emergency Medicine, Vincent J. L., (ed.) Berlin, Springer, 1998: 489-504

5. Appendini L., Donner C. F.: Non-Invasive Nocturnal Mechanical Ventilation. Is it Feasible for COPD Patients? Yearbook of Intensive Care and Emergency Medicine. Vincent J. L., (ed.) Berlin, Springer, 1998: 528-538

6. Lurie S.: Chest Physicians Explore Worldwide Use of Home Mechanical Ventilation. J.Amer.Med.Ass., 282, 1999, 22: 2107-2108

7. Drábková J.: Ošetřovatelská péče u pacientů dlouhodobě závislých na resuscitační-intenzivní péči. Sestra 10, 2000, 1: 10-12

8. Sjokvist P., Berggren L., Cook D. J.: Attitudes of Swedish physicians and nurses towards the use of life-sustaining treatment. Acta Anaesth.Scand. 43, 1999, 2: 167-172

e-mail: jarmila.drabkova@fnmotol.cz

Ohodnoťte tento článek!