Představujeme pacientské organizace: Mamma HELP

Pacientské organizace jsou dobrým příkladem, jak správně má fungovat občanská společnost. Tvoří přirozenou součást demokratické společnosti. Jde o dobře slyšitelný hlas pacientů, který se aktivně zapojuje do společenskopolitické diskuse. V současnosti existuje kolem 70 pacientských organizací. Jako první představujeme Mamma HELP.

Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mamma HELP je největším onkologickým sdružením v České republice.
Má formu neziskové organizace a klientkám poskytuje bezplatné psychoporadenství a množství motivačních a aktivizačních programů. O nové pacientky se v centrech starají proškolené laické terapeutky, ženy, které mají s rakovinou prsu osobní zkušenost. Kromě pomoci onkologickým pacientkám se organizace intenzivně věnuje osvětě. Pořádá vzdělávací semináře a již několik let zajišťuje přednášky o prevenci a samovyšetření prsu pro dospělé ženy, ale i pro zdravé ženy a dívky ve školách.

Mgr. Jana Drexlerová,

ředitelka Mamma HELP, z. s.
První centrum Mama HELP vzniklo v Praze začátkem roku 2000. „Sdružení jsme zaregistrovali ještě s dalšími spolupacientkami a doktorem Václavem Pechou, když jsem sama končila onkologickou léčbu,“ vzpomíná zakladatelka sdružení, bývalá novinářka Jana Drexlerová.
„Dnes máme naše centra v osmi městech po celé republice a nebýt limitů, nabízeli bychom pomoc i v řadě dalších míst, třeba v Ústí nad Labem, na Vysočině, v Ostravě. Sehnat ale potřebné finance na režii našich zařízení, je čím dál složitější. Dlouhá léta existujeme hlavně díky vícezdrojovému financování, nevím o žádné nevyužívané či nevyzkoušené možnosti. Přesto je pro nás stále obtížnější dosáhnout na dotace ze strany státní správy, Ministerstvo zdravotnictví ČR nevyjímaje.“ Nad vodou je už řadu let drží individuální dárci, jejichž finanční příspěvky nyní tvoří 65 procent našich zdrojů. „Velice si vážím ocenění, které mi za práci pro pacienty udělil nedávno jeden z ministrů zdravotnictví. Kdybych si ale mohla něco přát od ministra současného, bylo by to době odpovídající a hlavně transparentní dotační řízení a také mnohem větší finanční podporu pro dobře fungující pacientské organizace,“ říká Jana Drexlerová.

V Mamma Help od počátku nabízeli bezplatnou pomoc v denně dostupné poradně. „Dnes už máme 54 vyškolených terapeutek, původně pacientek, které umějí citlivě hovořit s ženami, jimž právě sdělili diagnózu, ale i s těmi, které se léčí podruhé, potřetí. Naše centra ročně evidují kolem šesti tisíc návštěv onkologických pacientek, občas i jejich rodin. U nás je čeká komfort bezplatného individuálního rozhovoru, naprostá intimita, bezpečí a empatie terapeutek, plynoucí z jejich osobní zkušenosti s nemocí,“ uvádí Jana Drexlerová. I když spolu s lékaři vydali úspěšnou brožuru, třídílného průvodce léčbou rakoviny prsu s názvem Hedviko, můžu k vám přijít, (kterou mohou ženy dostat zdarma na onkologiích v řadě nemocnic), mrzí ji, že často ještě vládne poněkud zjednodušený stereotypní pohled na pacientské spolky a že ne všichni onkologové si v časovém tlaku všech vyšetření, nadměrné administrativy a ekonomických limitů leckdy uvědomí, že pacientky mohou odkázat s důvěrou na jejich sdružení.
„Byla bych šťastná, kdybychom prohloubili naši společnou řeč. Třeba něco víc o nás prozradí nový spot, který už v únoru poběží v České televizi,“ loučí se zakladatelka Mamma HELP.

Mgr. Marie Zemanová,

klinická psycholožka, psychoterapeutka, supervizorka a školitelka terapeutek v Mamma HELP centrech Jako klinický psycholog a psychoterapeut s onkologickými pacienty pracuje víc než 35 let. Inspiraci pro formu pomoci, kterou poskytuje Mamma Help, načerpala během stáže v USA, zaměřené přímo na psychosociální pomoc onkologickým pacientům. V roce 1995 strávila 5 týdnů v New Yorku a Filadelfii na renomovaných onkologických pracovištích. V rámci jejich péče fungovala celá síť dobrovolníků a někteří z nich, bývalí onkologičtí pacienti, poskytovali intervenci, která je pro pacienta s rakovinou naprosto zásadní – tedy „mám stejnou zkušenost a přežil jsem“. Po zkušenosti ze stáže i se svými klienty se rozhodla inspirovat vznikající pacientskou organizaci Mamma HELP k tomuto druhu laické poradenské činnosti.

„Terapeutům z řad vyléčených onkologických pacientů bylo a je nutné poskytnout pro jejich činnost solidní podporu,“ připomíná klinická psycholožka. „Jejich základní vzdělaností je sice jejich zkušenost s rakovinou, nicméně bylo důležité vytvořit systém vzdělávání, který jim pomůže zvládat náročnou konfrontaci s onkologickým pacientem tak, aby mu poskytli podporu a aby sebe chránili před nepřiměřenou reakcí. Tak vznikl systém seminářů a průběžné supervize. Neustále pečujeme o to, aby služba pro nemocné byla poskytována zcela bezpečně pro obě strany. O všem, s čím k nám ženy přicházejí, a o čem s námi mluví, zachováme bezpodmínečnou mlčenlivost. Potěšilo mě, když jsem dostala z American Cancer Society jejich Program Guide, popisující jak se vzdělávají jejich dobrovolníci. Je s tím naším téměř identický. Také fakt, že Mamma HELP takto funguje už bezmála dvě desítky let, si zaslouží podle mého pozornost a úctu odborné i laické veřejnosti,“ ukončuje Marie Zemanová.

Jitka Pálková,

onkologická pacientka, Plzeň „Jsem pacientka, ale také už několik let pomáhám jiným nemocným ženám,“ prozrazuje v úvodu Jitka Pálková.
„Diagnózu jsem se dozvěděla při běžném preventivním vyšetření na mamografu v roce 2009. Když vám ji sdělí, je to šok, z něhož se dostáváte obtížně, velmi pomalu a sháníte informace, kde se dá.
Lékaři vám řeknou podstatné, ale ne na všechno se jich odvážíte zeptat. A oni šetří časem i podrobnějšími informacemi. Nejprve jsem zpovídala pacientky v čekárnách, které byly ochotné podělit se o svoje zkušenosti. Někdy to bylo užitečné a povzbudivé, jindy mě to naopak docela vyděsilo. Pak jsem náhodou na onkologii objevila časopis, který vydává Mamma HELP, a zjistila tam adresu centra v Plzni. Ještě při léčbě chemoterapií, kdy mi bylo nejhůř, jsem tuto poradnu navštívila,“ říká Jitka Pálková. Rozhovor s terapeutkou, která měla za sebou stejnou nemoc, jí moc pomohl, už proto, že na ni měla dostatek času. Byla překvapená, s jakým zájmem jí naslouchala a s jakým klidem odpovídala. „Zjistíte, že se to dá vydržet, že nejste první ani poslední komu je špatně a že se zase můžete vrátit k normálnímu životu, když se naučíte být trpělivá, když se přestanete tolik bát – a k tomu mě terapeutka postupně dovedla.“ Po několika individuálních sezeních, když už byla mnohem klidnější a vyrovnanější, zkusila i další služby, které centrum nabízelo – rehabilitační cvičení, odborné přednášky a arteterapii. Pár let po léčbě dostala nabídku absolvovat psychologický test, školení a nastoupit v centru jako terapeutka. „Proč jsem kývla? Dělá mi radost, že mohu zase já pomoci někomu dalšímu a myslím, že se mi to i docela daří. Rozmlouváme spolu v příjemném prostředí, chápu dobře, jak nové klientce je, můžu s ní mluvit o tom, jak se s nepřízní osudu vyrovnat a jak se to podařilo mně. Když mi na odchodu řekne, že jsem jí moc pomohla, je to pro mě velké zadostiučinění, že moje práce má smysl,“ uzavírá pacientka a laická terapeutka.

Kontakty:

Na návštěvu v Mamma HELP centrech se nemusí týdny čekat. Stačí si jen zavolat nebo se podívat na internet, kdy je otevřeno.

Mamma HELP, z. s.

Koněvova 150 130 00 Praha 3 telefony: 272 731 000 272 732 691 a 739 632 883 mammahelp@mammahelp.cz www.mammahelp.cz

MZ ČR podporuje pacientské organizace Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch se v pondělí 15. ledna setkal se zástupci pacientských organizací, aby jim představil své priority a vyslechl si jejich podněty směrem k ministerstvu. „Pacientské organizace hrají neocenitelnou roli v českém zdravotnictví a já si jejich činnosti velice vážím.“ Dále ocenil, že díky Oddělení podpory práv pacientů se rozvinula bližší spolupráce pacientských organizací a ministerstva. „Ideálem je pacient jako rovnocenný partner lékaře v diagnosticko-terapeutickém postupu. Pouze edukovaný pacient ale může klást lékaři ty správné otázky a vyžadovat srozumitelné odpovědi, což je nezpochybnitelný předpoklad pro porozumění principům léčby. Právě v edukaci a podpoře spočívá klíčová role pacientských organizací,“ vyzdvihla na setkání náměstkyně ministra Alena Šteflová.

Ohodnoťte tento článek!