Představujeme pacientské organizace: Revma Liga ČR

Revmatická onemocnění velmi nepříznivě ovlivňují funkční schopnosti, výrazně zhoršují kvalitu života, průměrně zkracují život o 5–10 let. V České republice trpí revmatickými nemocemi přibližně 85 000 osob. Ročně přibývá zhruba 4 000 nových pacientů. Cílem pacientské organizace Revma Liga ČR je bojovat za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených občanů.

Do skupiny revmatických onemocnění patří zhruba 150 různých nemocí. Hlavním příznakem většiny z nich je bolest. Onemocnět může člověk v každém věku, výjimkou nejsou ani dětští pacienti. Odborníci se shodují na tom, že základ úspěšné léčby představuje včasná diagnostika. Klíčová je spolupráce s pacientem a také s veřejností, která stále s problematikou není dostatečně obeznámena.

Právě zvýšení povědomí o revmatických onemocněních je jedním z hlavních cílů pacientské organizace Revma Liga ČR, která existuje od roku 1991. Mezi významné iniciátory a propagátory činnosti spolku patřili MUDr. Stanislav Havelka, prof. MUDr. Robert Bardfeld, CSc., prof. MUDr. Karel Pavelka, CSc., Jana Korandová, manželé Janatkovi a Jiří Ječný. Na začátku tvořili členskou základnu téměř výhradně pacienti, kteří pracovali na dobrovolnické bázi. Spolek se potýkal s řadou technických problémů. Organizaci pomohlo, když se v roce 1997 stala viceprezidentkou Evropské ligy proti revmatismu EULAR Jana Korandová, vrchní sestra z Revmatologického ústavu. Bylo zvoleno nové představenstvo v čele s prof. MUDr. Robertem Bardfeldem, CSc. Místopředsedkyní se stala doc. Ing.
Jiřina Janatková, CSc. Jedním z čestných členů byl i prof. MUDr. Karel Pavelka, CSc., ředitel Revmatologického ústavu.
Lékaři revmatologové poskytli Revma Lize zázemí a napomohli jejímu rozkvětu a profesionalizaci. Začaly se vydávat informační materiály a výrazně přibylo členů. V dalších městech republiky vznikly kluby, které měly šířit osvětu i mimo hlavní město. Z malé skupiny nadšených pacientů se během let činnosti stala stabilní organizace s pevnými základy.

Cvičení i dostupná léčba

Přes podporu lékařů stojí i dnes činnost organizace především na nadšení pacientů, jejich přátel a rodinných příslušníků. To je případ i Edity Müllerové, která se do Revma Ligy dostala prostřednictvím své nemocné maminky, již doprovázela na nejrůznější vzdělávací akce. Chod organizace sledovala nejprve zpovzdálí, ale časem se rozhodla kandidovat do představenstva a v roce 2014 se stala předsedkyní Revma Ligy ČR.

„Cílem naší organizace je především hájit práva pacientů, aby byli svépomocní.
Chceme, aby se vzdělávali a byli partnery lékařů. Snažíme se vytvářet tlak na různé strany, aby byla přístupnější léčba a aby se o té léčbě více vědělo. Dalším důležitým pilířem našich činností je podpora nefarmakologické části léčby. Pacienti se musí vést k aktivitě, aby procvičovali svoje klouby, i když jsou velmi bolestivé.“ Edita Müllerová považuje za nesmírně důležitou spolupráci s regionálními kluby, jichž je po České republice devět.
Pořádají řadu vzdělávacích a kulturních aktivit, vždy ve spolupráci s revmatologem.
Celorepublikovou působnost má skupina Kloubíci, která je zaměřena na děti a mládež. Mladí pacienti mohou být od podzimu minulého roku také členy Revma Ligy, i když ještě nedosáhli 18 let. „Tato skupina je pro nás velmi důležitá. Obecně totiž panuje představa, že „revma“ mají jenom staré babičky, ale v České republice se léčí zhruba 2000 dětí s revmatickými nemocemi. Přesná statistika však chybí,“ vysvětluje předsedkyně spolku. Dále popisuje, jak Revma Liga v současnosti funguje. „Naše aktivity probíhají na dvou úrovních, regionální a celorepublikové.
Celorepublikovou činnost zajišťuje hlavní spolek. Vede informační kampaně, spolupracuje s lékaři z České revmatologické společnosti JEP a hájí oprávněné zájmy pacientů. Od roku 2015 organizujeme například kampaň Revma výzva. Zapojili se do ní herci, politici a sportovci, kteří si vyzkoušeli speciální rukavice simulující ztuhlé ruce člověka trpícího revmatoidní artritidou. Vznikla řada videí, která jsou dostupná na You Tube, kde máme svůj kanál Revmatoidní artritida. Cílíme hlavně na pacienty, ale podpořit nás může i široká veřejnost. Letošní ročník se bude opět soustředit na pohyb, program právě dokončujeme. Moc se těším, že se zde protnou regionální aktivity a celorepubliková činnost,“ uzavírá Müllerová.

Jsme tu pro pacienty

Akční tým organizace činí pět lidí, kteří pracují většinou dobrovolně. Předsedkyně a její asistentka jsou částečně placené, ale jejich výplaty vesměs pokrývají cestovní výlohy a nezbytné náklady. Odměny jsou vázány jen na speciální projekty a granty.
Edita Müllerová doufá, že se časem podaří, aby se Revma Liga profesionalizovala úplně. Ráda by zaplatila práci předsedům klubů, kteří organizují přednášky a cvičební programy zadarmo a ve svém volném čase. Trochu lepší je situace v paliativní péči, kde je možné čerpat z evropských fondů. „My bychom se také rádi zapojili do evropských projektů, ale nemáme bohužel personál, který by se o to staral, dodala předsedkyně představenstva Revma Ligy.“

Müllerová považuje za velmi důležitou také spolupráci s Českou revmatologickou společností ČLS JEP, jíž v roce 2016 organizace připomínkovala nové Odborné doporučení pro léčbu revmatoidní artritidy. „Spolupracujeme i na projektu, zaměřeném na záchyt pacientů s rizikem revmatoidní artritidy. Kdokoli má bolesti kloubů a neví proč, může se na nás obrátit. Stačí vyplnit krátký dotazník na našich stránkách a bude kontaktován,“ dodává.

Bolest kloubů je pro všechny pacienty s diagnózou revmatických onemocnění společným symptomem. Představuje pro ně veliký handicap, který je omezuje v běžném životě i v práci. Lidé s velkou aktivitou onemocnění pracovat nezvládnou a končí v invalidním důchodu. U pacientů se může rozvinout deprese, na což se Revma Liga snaží upozorňovat prostřednictvím klubů i Facebooku, kde ji sleduje zhruba 1700 lidí.
Tato komunita funguje na bázi svépomoci.
Lidé si vzájemně radí a pomáhají si. Tím se naplňuje jeden z hlavních cílů pacientské organizace, která je tu především pro pacienty.

Úskalí biologické léčby

Zásadní průlom v léčbě revmatických onemocnění přinesla biologická léčba.
Moderní léky této skupiny účinně potlačují zánětlivou reakci, zastavují progresi některých onemocnění, zlepšují kvalitu života nemocných a v mnoha případech i jejich prognózu. Biologické léky umožnily lékařům definovat nové léčebné strategie a cíle (např. koncepce treat to target). V České republice probíhá léčba na úrovni Center pro biologickou léčbu, kterých je v současnosti 45, čtyři centra jsou určena dětských pacientům.

Prof. MUDr. Ladislav Šenolt, CSc., vedoucí Oddělení experimentální revmatologie Revmatologického ústavu v Praze připomíná největší úskalí cílené léčby.

„Od doby, kdy pacientům konvenční lék přestane fungovat, nebo ho již netolerují, uplyne dlouhá doba mnoha měsíců, někdy i rok a více. Nové léky jsou nákladné a jejich podávání je v České republice vyhrazeno pouze pro Centra pro podávání biologické léčby. Nejzásadnější a pro lékaře nejpalčivější překážku představuje téměř nulový prostor pro navyšování limitu na centrovou péči ze stran pojišťoven. Limity se vypočítávají zpětně, obvykle dva roky zpět, tzn. z menšího počtu léčených jedinců. Pokud nenastane nějaká rozumná změna, budou biologické léky i přes postupně klesající ceny pro nové pacienty nedostupné. A pacientů na čekacích listinách přibývá.“ Prof. Šenolt připomíná i nedostatek lékařů. „Pacienti často cestují napříč republikou, aby našli lékaře, který by jim novou léčbu předepsal. Nemocný by se měl léčit v místě bydliště nebo alespoň blízko bydliště.“

Prof. Šenolt považuje za velký přínos pacientských organizací, že pomáhají vyvíjet tlak na politiky a pojišťovny, aby uvolnily limity na centrovou léčbu, které neumožňují léčit indikované pacienty.

Kontakty: Revma Liga Česká republika, z.s. Revmatologický ústav Na Slupi 450/4 128 50 Praha 2 www.revmaliga.cz

Revmatoidní artritida Revmatoidní artritida (RA) je nejčastější zánětlivé onemocnění kloubů projevující se bolestmi kloubů a jejich otokem s nebezpečím pozdějšího vzniku deformit. Patří do skupiny autoimunitních onemocnění, prevalence onemocnění se udává v rozmezí 0,5–1 % dospělé populace, v ČR lze tedy předpokládat výskyt 80 000–90 000 nemocných nejvíce (až 80 %) nemocných je mezi 35. a 50. rokem (35 000–70 000 osob), tedy v produktivním věku, nemoc však postihuje všechny generace.

Tým Revma Ligy
Petr Čtvrtníček a Jakub Žáček – kampaň Revma výzva

Ohodnoťte tento článek!