Psychologické aspekty intenzivní péče

Psychologická problematika je na oddělení intenzivní péče často opomíjená. Z psychologického hlediska je optimálním cílem v intenzivní péči zavedení takového týmu, ve kterém má každý svůj dobře definovaný úkol a snahu o poskytnutí co nejlepší péče nemocnému dítěti.

Stres je na pracovištích intenzivní a resuscitační péče běžnou každodenní záležitostí. Při ošetřování novorozenců, často kriticky nemocných, je tento fenomén ještě znásoben. Umístění dítěte na jednotku intenzivní a resuscitační péče pro novorozence (JIRPn) znamená jeho dočasnou separaci od matky a otce. Naší snahou je proto umožnit rodičům trávit se svými dětmi maximum času v průběhu dne, bez ohledu na další faktory. Jedná se o princip v moderní medicíně obecně uplatňovaný. Jednotka intenzivní péče pro novorozence je dnes vnímána spíše jako prostor pro společný pobyt rodičů a dětí než jako místo koncentrace inkubátorů a monitorů. Možnost své dítě vidět, dotýkat se ho, krmit je, vidět jej růst, mluvit na něj jsou faktory, které jsou psychologicky velmi významné a formují i budoucí vztah a vazbu mezi rodiči a dítětem. Zajištění kontaktu a zahrnutí rodičů do systému péče o dítě je i důležitou metodou prevence citových problémů, které mohou následkem separace vzniknout.
Obecně přijímanou premisou je snaha snižovat pokud možno intenzitu a četnost stresových situací u personálu pracujícího na JIRPn. Důležitá je také interpersonální komunikace, každý by měl mít možnost pravidelnými diskusemi vyjádřit svůj názor, kritiku nebo zájem.

Příběh dítěte se závažnou VVV

Mladým rodičům, kteří čekali své první dítě, bylo na základě ultrazvukového vyšetření sděleno podezření na závažnou vrozenou vývojovou vadu (VVV) dítěte, která je neslučitelná se životem. I další vyšetření potvrdila diagnózu Edwardsův syndrom, tedy trizomii chromozomu 18. Tato genetická porucha má velmi variabilní obraz, běžné jsou poruchy růstu, dysmorfie obličeje, prstů, srdeční vady a psychomotorická retardace. Většina dětí nepřežívá první rok. Ošetřující gynekolog rodičům doporučil předčasné ukončení těhotenství. Co prožívá matka po sdělení takové diagnózy? Šok. Obrovskou bolest. Ve svém břiše cítí pohyby plodu a ví, že když se dítě narodí, doba jeho života je limitována. Neví, zda to bude na minutu, na den, na měsíc. Jak může člověk s touto skutečností bojovat, jak má žít dál? Objevují se pochyby a otázky: „To přece nemůže být pravda!“, „Proč se to stalo právě nám?“ Je to věc, kterou nikdo nikdy nepochopí a nic na světě a nikdo nemá tu moc to změnit.
Rodiče o dalším osudu gravidity diskutovali spíše se svými vrstevníky než s nejbližšími příbuznými. Jak se později ukázalo, jejich rodiče nebyli příliš srozuměni s variantou narození postiženého vnoučete. Oba mladí lidé byli věřící a možná i tento fakt sehrál roli v jejich rozhodnutí pokračovat v graviditě, dítě si ponechat a pečovat o ně bez ohledu na to, jaká bude délka jeho života. Otec to vyjádřil jednoduše: „Je to naše dítě a jako každé má právo na život.“

Rodiče a právo se svobodně rozhodnout

Rodiče začali hledat informace o tomto typu vady, snažili se zjistit, zda v okolí či jinde v republice žijí děti se stejným postižením. V té době kontaktovali i neonatologa, který jejich rozhodnutí zcela akceptoval a na společné schůzce se bavili spíše o možnostech poskytování péče v průběhu porodu a po něm.
V okamžiku, kdy se personál novorozeneckého oddělení a porodnice dozvěděl o rodičce a jejím rozhodnutí, rozpoutala se velmi živá a místy vzrušená debata o rozhodnutí rodičů. Ukázalo se, že přestože na oddělení pracuje řada odborníků s mnohaletými zkušenostmi, v otázce etiky poskytování péče postiženým dětem nejsme a pravděpodobně nikdy nebudeme jednotní. Postoje se lišily v řadě aspektů. Jinak reagovali lidé, kteří již sami byli rodiči, jiný postoj měli zase ti, kteří viděli děti se stejným postižením a stejnou diagnózou umírat. Po mnoha hodinách debat jsme se shodli na základním principu respektování vůle a rozhodnutí rodičů. Tento princip je základem naší práce, jen v tomto případě vyvolala existence základní diagnózy u dítěte debatu o způsobu, typu a intenzitě poskytování péče.
Před porodem se znovu sešli lékaři s rodiči, aby společně probrali možnosti zdravotní péče a také šance dítěte. Předem se domluvili na postupu při eventuální resuscitaci. V případě selhání životních funkcí chtěli rodiče, resp. matka, aby dítě dostala do náruče již na porodním sále. Po porodu ale bylo dítě čilé a vitální, nicméně ihned po narození byly patrny všechny známky diagnostikovaného syndromu.

Rodiče se nevzdávali

V průběhu pobytu novorozence na oddělení JIRPn oba rodiče své dítě navštěvovali. Ačkoli byli na situaci předem připraveni, pociťovali při návštěvách zármutek a šok. Projevila se u nich řada negativních emocí včetně úzkosti, beznaděje a strachu z toho, co přijde. V tomto období jsme se snažili s rodiči často komunikovat, dávali jsme jim prostor vyjádřit své pocity, snažili jsme se pomoci jim přenést se přes toto těžké období. Kromě toho jsme se také věnovali problematice péče o dítě. Rodičům jsme předávali své zkušenosti ošetřovatelské, informovali jsme je o chování a projevech dítěte v určitých situacích, o způsobech krmení, přebalování a podobně. Rodiče se na nás často obraceli s různými otázkami, jelikož v této době jsme se stali jejich nejbližšími „partnery“, kteří ošetřují jejich miminko.
V té době jsme s kolegy na oddělení často debatovali o tom, jaký je a má být postoj společnosti k postiženým lidem. Ukázalo se, že na tuto problematiku snad ani nemůžeme mít jednotný názor. Jsme ovlivněni nejen osobními zkušenostmi, ale i svou praxí, bezpochyby i předsudky a obecně přijímanými principy solidarity a sounáležitosti s handicapovanými.
Po narození nemělo dítě diagnostikovány žádné aktuálně život ohrožující vady, byť postižení srdce a rozštěpová vada rtů a patra byly závažné a určitě zhoršující osud dítěte. Rodiče projevovali o své dítě velký zájem, přestože jsme nebyli schopni dát žádnou odpověď na otázku, jak dlouho bude žít. Postupně se začali zapojovat do péče o své dítě, naučili se je přebalovat, krmit a po několika týdnech pobytu na oddělení jsme dítě propustili do domácí péče obou rodičů.

Naše holčička se rozhodla žít

Vývoj holčičky sledují pediatři, neurologové, psychologové, ale i rodina, sousedé a okolí. Rodiče se setkali s mnoha různými názory a reakcemi okolí, a to nejen od laické veřejnosti, ale i od profesionálů, a pojem „ta postižená“ či „ten Edwards“ slýchali často i v ambulancích a při vyšetření kojence. Operační výkony byly odborníky spíše zamítány.
Psychomotorický vývoj holčičky je v současné době na úrovni ročního dítěte s perspektivou dalšího, byť pomalého vývoje. Na určitou dobu dokáže zvednout hlavu, překulí se z bříška na záda a zpátky, s pomocí se posadí, reaguje na své jméno, produkuje nejasné zvuky, umí se smát, má ráda oční kontakt. Přitom se podle lékařských prognóz neměla na své rodiče nikdy usmát, neměla se ani narodit. Kdo ji vidí poprvé, je mu jasné, že „něco“ není v pořádku, má rozštěp rtu, sama nechce jíst a je nutné ji krmit sondou. Přesto letos holčička oslaví 7. narozeniny.
Ročně se narodí v České republice asi 6 dětí s Edwardsovým syndromem, ale většinou umírají po několika dnech. „ Naše“ holčička má však štěstí, bortí všechny lékařské hypotézy.

O autorovi| Simona Vyoralová, JIRPn, KNTB, a. s., Zlín, simona.vyoralova@bnzlin.cz

Ohodnoťte tento článek!