Centrum roztroušené sklerózy na Karlově náměstí v Praze

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění postihující mnohočetnými zánětlivými ložisky bílou hmotu centrálního nervového systému, tedy mozku a míchy.

Bílá hmota je tvořena axony (nervovými výběžky), jejichž prostřednictvím jsou přenášeny nervové vzruchy. Axony jsou obaleny izolační hmotou (myelinem), což umožňuje rychlé vedení vzruchu po nervových vláknech. V důsledku zánětlivých změn se rozpadá myelin a postupně dochází k destrukci nervových vláken. Jejich ztráta může v konečném důsledku zapříčinit trvalý výpadek funkce, tedy neurologickou invaliditu. Není známo, proč u některých pacientů tento proces probíhá pozvolna a u jiných dochází k rychlému nárůstu neurologického deficitu.

NEVYLÉČÍ, ALE POMŮŽE

I když toto onemocnění není vyléčitelné, lze jeho aktivitu u mnoha pacientů omezit nebo zastavit. PŘÍZNAKY DOPROVÁZEJÍCÍ RS – poruchy zraku, citlivosti, hybnosti, únava, bolest, deprese apod. – zhoršují kvalitu života postižených nejen v oblasti psychické, ale i sociální a pracovní.

Proto chce, v souladu se světovými trendy, naše centrum poskytovat komplexní péči, kterou zajišťuje spoluprací odborníků multidisciplinárního týmu (lékařů, sester, psychologů, rehabilitačních pracovníků, sociálních pracovníků atd.).

V roce 1996 bylo v centru sledováno přibližně tři sta pacientů. S rostoucími možnostmi léčby – včetně experimentální – byly prostory pro pacienty i personál stále méně dostačující. Stísněné prostředí pro vyšetřování pacientů, aplikaci infuzí, provádění lumbálních punkcí, administrativu atd. zvyšovalo nároky na pracovní výkonnost lékařů i sester.

PROSTORY PRASKALY VE ŠVECH

V roce 1999 se podařilo získat ještě jednu vyšetřovací místnost a o tři roky později infuzní stacionář. Počet sledovaných pacientů však stále rostl, v roce 2006 dosáhl počtu 3000. Prostory tak začaly být zcela nevyhovující. K získání větších prostor, které by odpovídaly rostoucímu počtu pacientů, vedla dlouhá a náročná cesta. Hledání vhodného místa zabralo několik let. Problémem pochopitelně bylo i zajištění potřebných finančních prostředků.

PENÍZE…

Situaci s definitivní platností pomohla vyřešit státní dotace pro rok 2006, pochopení a spolupráce vedení Neurologické kliniky s vedením fakultní nemocnice. Velkým přínosem byla i spolupráce s Nadačním fondem Impuls, který pro zajištění finančních prostředků uspořádal dva úspěšné benefiční koncerty v letech 2005 a 2006.

Na nově vznikající centrum nemalým dílem přispěli i mnozí z personálu, farmaceutické firmy, sponzoři a vděční pacienti. A tak ve Fakultní poliklinice VFN na pražském Karlově náměstí číslo 32 vzniklo nové RS centrum, které jako detašované pracoviště zůstává nadále součástí neurologické kliniky. Díky rekonstrukci jsme se dočkali také nových rehabilitačních přístrojů, nyní ještě čekáme na nové infuzní pumpy. Jak místnosti určené k rehabilitaci, tak infuzní stacionář dostaly dokonce i klimatizaci.

NOVÉ CENTRUM ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY NABÍZÍ

* pacientům i personálu jsou nyní po rekonstrukci k dispozici čtyři vyšetřovny s dostatečným a důstojným soukromím pro rozhovory lékaře s pacientem, případně také s jeho rodinou (jsou vhodné i k případnému provádění lumbálních punkcí),

* stacionář pro podávání infuzí (kortikoidů, cytostatik, intravenózních imunoglobulinů…) se sedmi pohodlnými křesly,

* pracovnu pro testování i terapeutický pohovor psychologa s pacientem,

* rehabilitační místnosti, dvě pro individuální terapii a jednu velkou tělocvičnu pro skupinové a aerobní cvičení,

* poradnu sociálního pracovníka + dvě vyšetřovny sloužící také pro pořádání seminářů, výuku studentů a postgraduální přípravu lékařů,

* dostatečně velkou recepci a kartotéku, jež jsou vhodné pro práci administrativního personálu,

* lékařský pokoj, na kterém mají pohodlné zázemí všichni pracovníci centra RS + pro monitory klinických studií je k dispozici monitorovací místnost.

VEDLE NOVÉHO ZAŘÍZENÍ PACIENTŮM POMÁHÁ OCHOTA A VSTŘÍCNOST PERSONÁLU

Samozřejmostí zůstává i na novém pracovišti ochota a vstřícnost personálu a maximální snaha všech zaměstnanců poskytnout pacientům vysoce odbornou a kvalitní péči. Vytváření příjemné atmosféry v příjemném prostředí je cílem nás všech. Nové centrum roztroušené skleróry bylo slavnostně otevřeno 17. dubna 2007 a doufáme, že poskytovaná péče otevře novou budoucnost mnohým pacientům.


SOUHRN

Centrum pro léčbu demyelinizačních onemocnění má kořeny ve FTN v Krči. Problematice roztroušené sklerózy (RS) se zde věnoval prof. MUDr. Pavel Jedlička, DrSc., který našel nadšenou spolupracovnici v MUDr. Evě Havrdové, jež v roce 1996 přenesla provoz centra RS na Neurologickou kliniku 1. LF UK a VFN v Kateřinské ulici v Praze. Skromné začátky přinesly posléze pacientům trpícím roztroušenou sklerózou mozkomíšní nové naděje.

SUMMARY

The center for the treatment of demyelination diseases has its roots in the Thomayer University Hospital in Krc. Prof. MUDr. Pavel Jedlička, DrSc. was interested in multiple sclerosis, and he found an enthusiastic coworker in MUDR. Eva Havrdova who in 1996 brought the MS Center to the Clinic of neurology of 1. LF UK and VFN in Katerinska street in Praha. Although the beginnings were modest, further development brought new hopes to patients with multiple sclerosis.


O autorovi: Vlasta Jonczyová, Bc. Lenka Pyciaková, Neurologická klinika Centrum pro léčbu demyelinizačních onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze (Pyciakova@seznam.cz)

Ohodnoťte tento článek!