Děti s dietním omezením

Dotaz: Pracuji v menší neziskovce, která se zaměřuje zejména na práci s dětmi a mládeží – volný čas, ekologickou výchovu, okrajově i různé sportovní aktivity. Občas pořádáme víkendové a prázdninové pobyty pro tyto děti. Začal nový školní rok, tak máme několik nových členů, a zjistila jsem, že mám ve skupině 2 děti, které mají asi docela závažné zdravotní problémy s trávicím ústrojím. Shodou okolností se v obou případech jedná o děti ze sociálně slabých rodin.

Podle sdělení rodičů byl problém odhalen teprve nedávno a zatím ani oni nejsou podle mého názoru dostatečně informováni. U jednoho staršího chlapce se ukázala Crohnova choroba a druhý má patrně celiakii,

tam ještě probíhají nějaká vyšetření. Sama mám trochu obavy, jak budou probíhat výjezdy a zda kluci budou potřebovat nějakou speciální péči. Od rodičů neočekávám příliš velkou angažovanost a podporu, ale zase jezdí s námi i děti těžce alergické či astmatické, takže předpokládám, že se to dá s nějakou pomocí a radou zvládnout.
Míša K.

Vážená Míšo, obě onemocnění budou určitě potřebovat kromě péče zdravotní i podporu v edukaci nejen rodičů, ale i samotných dětí. Chlapci musí porozumět tomu, že změna životosprávy, vhodně nastavený jídelníček a další opatření jsou jim možností, jak s dosti nepříjemnými nemocemi zacházet. A snižovat tím i vedle rizik zdravotních i společenská omezení.
Crohnova choroba je chronický zánět střeva a patří mezi nejčastější zánětlivá onemocnění střev. Nejčastěji onemocní mladí lidé mezi 16. až 30. rokem života. Choroba je zastoupena rovnoměrně a poměr mezi ženami a muži je relativně vyrovnaný. Má se za to, že na Crohnovu chorobu má vliv dědičnost a stav životního prostředí, ve kterém jedinec žije, ale i složení jeho stravy. Nemoc se často vyskytuje u různých členů rodin (u přímých příbuzných postiženého je riziko, že se u něj jednou také vyvine chronický zánět střeva, asi 30krát vyšší než u ostatního obyvatelstva). Uvádí se, že obyvatelé měst trpí touto nemocí častěji než obyvatelé venkova.
Nějaká speciální dieta pro Crohnovu chorobu neexistuje. Nemocní mohou jíst v podstatě vše, ale musí omezit potraviny, které jim způsobují zažívací problémy. Určitě musí věnovat pozornost vyrovnané a zdravé výživě. Pokud dochází k váhovým úbytkům, obvykle se řeší dietologicky – obohacenou dietou (dieta pro sportovce). Trpí-li nemocný zúžením střev, mělo by dojít k omezení příjmu vlákniny. Léčba je medikamentózní (kortikosteroidy, antibiotika)

a chirurgická.
V případě celiakie jde o chronickou poruchu vstřebávání ve střevě, která je vyvolávána nesnášenlivostí obilné bílkoviny lepku (glutenu), jenž je obsažen v pšeničné a žitné mouce (v menším množství i v ječmenu a ovsu). Jedná se o dědičné onemocnění, které se vyskytuje po celém světě. Při vyřazení lepku z potravy dojde ke zmírnění příznaků nemoci a někdy i ke zlepšení mikroskopického obrazu střevní sliznice. Podstatou onemocnění je přecitlivělost (alergie) na gliadin, který je součástí lepku (glutenu). Ten pak v těle působí jako cizorodá látka (antigen) a vyvolává imunitní reakci organismu. Gliadin se naváže na protilátky, s nimiž vytvoří ve střevní sliznici tzv. imunokomplexy, navazující se na specifické bílé krvinky (lymfocyty), které pak poškodí střevní sliznici. U dětí se žádné příznaky neobjeví, dokud nezačnou konzumovat potravu obsahujíci gluten. Dítě pak přestane prospívat, má bledou, zapáchající, objemnou stolici a trpí bolestivým nadýmáním. Začne se vyvíjet chudokrevnost z nedostatku železa (Fe) a v případě těžkého nedostatku bílkovin se objevují i otoky.
Vzhledem k tomu, že právě celiakie je i poměrně finančně náročná, protože dotyčný musí dodržovat speciální bezlepkovou dietu, kde jsou potraviny a jednotlivé speciální ingredience dražší (např. bezlepkový rohlík 10-25 Kč), dochází k výraznějšímu zatížení rodinného rozpočtu. V systému sociálních dávek a péče se lze podívat na možnost navýšení částky životního minima, což je částka, která podle zákona zajistí výživu a ostatní základní osobní potřeby a využívá se pro posuzování hmotné nouze ze strany úřadů. Pokud má rodina natolik nízké příjmy, jde u dávek hmotné nouze o navýšení příspěvku na živobytí. Lze uvažovat i o možnosti příspěvku na péči. Pro posouzení konkrétního stavu je rozhodné vyjádření ošetřujícího lékaře a sociální pracovnice. Detailnější informace a formuláře získáte na místně příslušném úřadu. Další možností je zjistit si, zda zdravotní pojišťovna, u které je chlapec evidován, nenabízí svým klientům nějaký příspěvek či program.
V případě, že jsou u dětí tyto zdravotní problémy potvrzeny, je vhodné podpořit i rodiče, aby se snažili dodržovat doporučená opatření a omezení, která jim ošetřující lékař vysvětlil. Pokud víte, že pocházejí ze sociálně slabých rodin, určitě jim přijde vhod i vaše podpora při získávání zkušeností a potřebných informací. Rodiče možná nebudou úplně schopni najít si patřičné informace a možná se setkáte i s tím, že nebudou některá doporučení dodržovat, což obvykle plyne z nepochopení či podcenění takových opatření. Myslím, že právě ve vašem sdružení máte ideální možnost děti přijatelnou a přirozenou formou informovat. Pro některé budou tyto informace zajímavostí, ale pro některé to bude celoživotní nutnost.
Přeji vám, ať se dětem daří zvládat překážky spojené s nemocí a můžete společně podnikat další zajímavé a jistě i dobrodružné výpravy za poznáním. S pozdravem

Odkazy na organizace

Crokus o. s., Sdružení pacientů s Crohnovou chorobou a jinými nespecifickými záněty http://www.crokus.cz/ Občanské sdružení Diacel, sdružení rodičů dětí s diabetem a celiakií http://www.diacel.cz Sdružení celiaků ČR, o. s.
http://www.celiac.cz/ Společnost pro bezlepkovou dietu o. s.
http://www.celiak.cz/

Ohodnoťte tento článek!