Dítě v perzistentním vegetativním stavu

Perzistentní vegetativní stav je diagnóza, s níž se setkáváme stále častěji. Jedná se o soubor příznaků funkčního výpadku mozkové kůry při částečně nebo úplně zachované funkci mozkového kmene.

Nemocný ztrácí základní sociální vlastnost, schopnost komunikace. Je izolován a dochází k tzv. sociální smrti. Úroveň kvality života dítěte závisí na závažnosti trvalých následků. V navazování komunikace s dítětem, které se uzdravuje z perzistentního vegetativního stavu (PVS) má důležitou roli včasná a profesionální stimulace. Úspěšně je využívána bazální stimulace, prostřednictvím níž s dítětem komunikujeme a sledujeme jeho reakce. Teprve časem lze přikročit k jiným technikám, které mu musejí být „šité na míru“. Komunikace dítěte se postupně zdokonaluje a doplňuje podle jeho aktuálních potřeb.

Jednou z vhodných metod je Augmentativní alternativní komunikace (AAK). Jedná se o různé techniky, např. znakovou řeč Makaton, komunikační systém Bliss, Piktogramy atd. Důležité je, aby rodiče techniku dobře ovládali.

Problém nastává, když dítě dochází do odborné ambulance nebo je hospitalizováno. Zdravotník, který se s technikou AAK setkal nebo ji dokonce ovládá, je spíše výjimkou než pravidlem.

Pro rodiče je důležité, aby onemocnění dítěte nepřijali jako neštěstí, ale jako životní zkoušku. Prvním významným krokem je jeho přijetí takového, jaké je. S klady i zápory. Všichni, kdo se s rodinou stýkají, by měli být oporou a všemožně pomáhat. Ale na začátku všeho stojí zdravotníci. K rodičům musíme přistupovat citlivě, poskytnout jim čas a pomalu je co nejlépe začleňovat do společnosti. Zdravotník má pro ně být zdrojem informací, rad a zkušeností.

Rodiny s postiženým dítětem představují ve společnosti jakousi skupinu, která má tendenci se společensky izolovat. Je to však zvláštní menšina s mimořádnými lidskými zkušenostmi, životními úkoly i společenským posláním. Existují však situace, které rodině znemožní se o postižené dítě postarat. Důvody bývají různé a nezbývá jiné řešení než ústavní péče. I když je poskytována na dobré úrovni, milující rodinu dítěti nenahradí.

Neexistuje však hranice, co je v dané situaci etické, a co ne. Velkoryse nezapomínejme, že může nastat situace, kdy budeme potřebovat něčí pomoc. Můj obdiv mají všechny rodiny, které nalezly cestu, jak se s náročnou situací vyrovnat.

KAZUISTIKA

Chlapec, 10 let, těžce tělesně postižený, inkontinentní, rozvinutá kvadruparéza po PVS, sluchová vada, epilepsie, alergie na prach, roztoče, časté infekce dýchacích cest.

Narodil se jako zdravý, ve 2 letech se topil ve sladké vodě. Byl kompletně resuscitován, po 30 minutách obnoveny základní životní funkce, letecky byl dopraven na odd. pediatrické resuscitační a intenzivní péče ve FN. Po stabilizaci byl přeložen na dětskou neurologickou kliniku a následně do rehabilitační léčebny pro děti.

Chlapec vnímá své postižení, rozumí běžné řeči, není schopen srozumitelné slovní komunikace, používá piktogramy. Přepravuje se na invalidním vozíku, doma leze po čtyřech. Pětkrát týdně dojíždí do rehabilitačního stacionáře pro děti.

Pravidelně jezdí do lázní, používá ortopedickou obuv a vertikalizační stolek. Při koupeli využívá perličkovou lázeň, po ní jsou mu na dolní končetiny nasazeny dlahy. S maminkou pravidelně cvičí. Konzumuje jídlo normální konzistence, kouše, ale potřebuje krmit. Jí tvarovanou lžící, ale pouze když chce. Sní porci přiměřenou věku, pije z hrníčku, dostatečně. Potřebuje asistenci, sám se nenají ani nenapije. Nesmí kakao, na doporučení lékaře dostává místo mléka ovesné, sójové a pohankové nápoje.

Chlapec je inkontinentní, používá pleny. Frekvence stolice je 2-10krát za den, normální konzistence. Močí přiměřeně. Několikrát denně jej maminka vysazuje na nočník – někdy se vyprázdní, někdy ne. Pleny maminka mění podle potřeby. Chlapec se nadměrně potí. Je spastický, když zabere, má sílu i výdrž. Horní končetiny jsou slabší. Pravidelně cvičí ve stacionáři Vojtovou metodou. Umyje a utře si obličej a ruce, přinese si oblečení, někdy si svlékne ruce z volného trička. Má problémy s rovnováhou, pohyby jsou prudké, často padá na hlavu, takže má boule a tržné rány. Spí 11 až 13 hodin v noci, budí se kolem 3. hodiny ranní a chce přebalit. Pravidelně dostává léky na spaní, spí na bříšku. Jakmile je zahlcen podněty, je unavený a vyžaduje odpočinek. Podle nálezu má sluchovou vadu, ale zvuky vnímá. Zrak si odmítá nechat vyšetřit. Rozumí řeči, brouká si, křičí, je zvědavý. Nesnáší cizí lidi a dlouhé pohledy dětí. Negativně vnímá hluk. Je velmi spokojený ve společnosti mladých žen. Má snížený práh vnímání bolesti. Ve stacionáři navštěvuje pomocnou školu – má individuální plán výuky a asistentku. Zná malá i velká tiskací písmena, číslice, geometrické tvary, barvy, zvířata, dny v týdnu, měsíce v roce a roční období. Má problémy s pamětí, koncentrací, je hyperaktivní. Stacionář navštěvuje rád.

Chlapec ví, že je postižený. Dokáže projevit své emoce – libost, nelibost, radost, zklamání, smutek. Vše intenzivně prožívá, občas trpí záchvaty vzteku, které samy odezní. Dokáže si vytvořit a projevit svůj názor. Má rád společnost známých lidí. Bydlí v bezbariérovém bytě s maminkou a psíkem. Je plně odkázán na péči matky, pokud je třeba, postarají se o něj rodiče maminky nebo její bratr. Odloučení zvládá bez problémů, pokud o něj pečuje známá osoba. Maminka se cítí po osmi letech unavená a frustrovaná, ráda by chodila do práce.

Dítě ví, že je chlapec, pozná rozdíl mezi mužem a ženou. V poslední době má tendenci ženy osahávat. Stres představuje pro dítě nemoc (cizí lidé a prostředí, napjatá atmosféra a stres maminky). Pro matku je zátěží její dítě a dědičná nedoslýchavost. Při vzteku tluče do lednice a společně pak sbírají spadlé magnetky. Životní cíle maminka nemá, žije tím, co přináší den. Jak říká, žije život svého dítěte, ne svůj. Jediným jejím důležitým přáním je zdraví.


KDE HLEDAT RADU

střediska rané péče speciální centra pro postižené děti stacionáře chráněné dílny ambulance – k informovanosti může přispět i zdravotník v ambulanci


SOUHRN

Dítě v perzistentním vegetativním stavu je velkou životní zkouškou pro nejbližší rodinu. Je plně odkázáno na péči nejbližších členů rodiny.

SUMMARY

A child in Persistent Vegetative State is a big challenge for his or her family family. The child is completely dependent on the care provided by the family members.


O autorovi: Lenka Vaculíková, Mgr. Stanislava Kovářová, SZŠ a VOŠZ Zlín (l.vaculikova@atlas.cz)

Dítě v perzistentním vegetativním stavu
Ohodnoťte tento článek!