Důsledky absence spolupráce rodičů při léčbě asthma bronchiale dětí

Nemocná dívka se narodila v roce 1988. Otec má polinósu, jinak je zdráv. Matka prý má diagnostikováno asthma bronchiale, ale neléčí se, tvrdí, že nemá obtíže. Sestřenice dívky má psoriázu.

Kazuistika 1

Žijí ve čtyřpokojovém bytě na hlavní komunikaci, byt je tedy velmi prašný. V koupelně je plíseň, zvířata žádná nechovají, oba rodiče jsou nekuřáci. Většinu víkendů pobývají v Praze, ale část léta tráví u babičky na Slovensku.

Dívka byla kojena do sedmi měsíců, ale již ve třech měsících se u ní objevil generalizovaný ložiskový ekzém, který se od jednoho roku zhoršoval po citrusech, petrželi a rajčatech. Později se projevila alergie na ryby, dokonce i jen páry vznikající při vaření ryb. I pouhý dotyk její pokožky s rybami vyvolal Quinckeho edém.

Od jednoho roku se u ní opakovaly tonzilitidy, katary horních cest dýchacích, ve dvou a půl letech byla provedena adenotomie. Od tří let se každý měsíc opakovaly obstruktivní bronchitidy. Byla odeslána na alergologii v místě bydliště, kde byla zjištěna kožními testy pozitivní reakce na prach o síle 2, dále pak reakce na bakteriální alergeny Staphylococcus pyogenes a Haemophilus influenzae, síly 5.

V imunologických odběrech byla jen zvýšená hladina IgE (798 mmol/l). Byla léčena Zaditenem, Ribomunylem a inhalacemi, matka s ní prováděla dechovou rehabilitaci. Na ORL navrhovali u dítěte tonzilektomii, kterou ale otec odmítl.

Hospitalizace

V pěti letech byla hospitalizována na naší klinice, kde byla stanovena diagnóza astma bronchiale. Zhoršující se dušnost byla důvodem k celkovému nasazení kortikosteroidů a poté preventivní inhalační léčbě Pulmicortem Turbahaler (400 -1200 mcg/den) a bronchodilatancii. Po stabilizaci stavu byla dívka propuštěna do domácí péče a předána na naši ambulanci k pravidelnému sledování. Při návštěvách na ambulanci byla dívka opakovaně dušná, a tak musela být opakovaně přijata k hospitalizaci.

Stále se opakující zhoršení stavu vede k úvahám o dodržování léčebného režimu. Na kontroly přicházejí většinou oba rodiče. Při jedné návštěvě bez otce se opět pozastavujeme nad zhoršeným stavem i přes nasazenou léčbu. Matka se rozplakala, že otec, který má přírodovědné vzdělání, zakazuje inhalační léčbu kortikosteroidy užívat pro její potencionální rizika. Po edukaci matka s námi souhlasí, že léčba dceři pomáhá, budou ji tedy „brát tajně“. Nicméně se stále opakují stavy dušnosti, rovněž přibývá kolizních situací s otcem dítěte kvůli podávání kortikosteroidní léčby. Ten preferuje spíše alternativní léčbu, některé preparáty podporující imunitní systém začal dokonce sám vyrábět. V devíti letech se rodiče dívky stěhují z Prahy a žádají o převodní zprávu pro alergologa v místě nového bydliště.

Později se dovídáme, že léčba byla otcem stále „upravována“, opakovaly se stavy zhoršení, postupně se rozvíjela u dívky respirační insuficience, která vedla k přetížení srdce. Ve dvanácti letech dívka náhle umírá na srdeční zástavu.

Kazuistika 2

Jedná se o dívku narozenou v roce 1984. Otec je zdráv, matka má chronickou hepatitis a je v invalidním důchodu. V bytě mají psa a oba rodiče kouří. Dítě bylo již od dvou let v jeslích. Stále se u ní opakovaly otitidy, bronchitidy, tonzilitidy, v osmi letech stanovena diagnóza asthma bronchiale, skóre aktivity 6. V imunologických odběrech se objevila vysoká hladina IgE (950 mmol/l) a HBSAg pozitivní hepatitis s možným transverzálním přenosem od matky.

Pro přetrvávající aktivitu hepatitidy byla v devíti letech hospitalizovaná a léčená Herpesinem v infúzi. Asthma bronchiale léčeno Ventolinem aerosol, Aldecinem aerosol a antihistaminiky. V rizikovém období dospívání, zhruba od čtrnácti let, se dívce astma začalo destabilizovat, proto byla její léčba změněna dle nových postupů na Bricanyl Turbuhaler 2 x 1 vdech, Pulmicort 1200 mcg/den a Euphyllin 250 mg/den.

V té době byla dívka i přes zvyšování dávek opakovaně dušná. Při každé kontrole jsme se nad tím pozastavovali, pátrali po důvodech, výskytu nových alergenů v bytě, škole, problémech při učení. Vše vyvráceno matkou i dívkou.

Během jednoho rozhovoru vedeného při odběrech jsem se dozvěděla příčiny zhoršení jejího stavu. Dlouhé roky se těšila na sourozence, její matka opakovaně podstoupila in vitro fertilizaci. Když konečně otěhotněla, otec si našel mladší partnerku, odešel od rodiny a matka ze strachu z budoucnosti se rozhodla pro interrupci.

Problémy dívky, vedoucí ke zhoršení základního onemocnění, lze vyjádřit jako strach v souvislosti se ztrátou rodinného zázemí a hněv jako reakce na chování otce. K tomu přistoupila ještě bezmocnost v souvislosti s možností ovlivnit matčino rozhodnutí a smutek z nenaplnění dlouho očekávaného sourozeneckého vztahu.

Zátěžová rodinná situace měla velký podíl i na pozdějších osudech dívky. Prohlubující se neshody s matkou ji vedly k přestěhování k babičce. Patrně vlivem volnější výchovy u babičky se dostala k drogám, matka do ambulance občas přicházela dceři pro léky a vyprávěla, jak dceru nachází v parcích mezi narkomany. V šestnácti letech dívka postupně dospěla k nařízení ústavní výchovy, později byla předána do psychiatrické léčebny na protidrogovou léčbu, abúzus Pervitinu.

Závěr

Na obou kazuistikách je zřejmé, jak je „životně“ důležitá spolupráce rodiny se zdravotníky a vzájemná důvěra. Kvalitu života astmatika velmi ovlivňují i konflikty, stres, školní a rodinné problémy. Stále platí to, co před 50 lety napsal prof. Netoušek: „Nebojuje-li astmatik dost energicky se svojí nemocí a neusiluje-li se svým lékařem dosti vážně o uzdravení – není divu, že se ho nedopracuje.“


O autorovi: Bc. Jana Zelenková, (zelenkova.alergo@post.cz) Centrum alergologie a klinické imunologie FN Motol, Praha

Ohodnoťte tento článek!