Jaký jsem si vytyčila cíl? Kvalitní, erudovaní zdravotníci, informovaní a vzdělaní pacienti, multidisciplinární spolupráce se zapojením všech, včetně pacientů a jejich rodinných příslušníků, do celého ošetřovatelského procesu. Motto? Plnohodnotný, kvalitní život si zasloužíme prožívat všichni.
V současné době je nutné zviditelnit obor revmatologie, zlepšit vědomosti týkající se revmatických onemocnění u zdravotních sester, ale i u rehabilitačních pracovníků a zlepšit jejich vzájemnou komunikaci. Rozhodla jsem se vypracovat edukační program pro naše pacienty a jejich rodinné příslušníky.
Kupodivu „nejsnazším“ se posléze ukázalo „zviditelňování“ oboru revmatologie a vzdělávání sester a rehabilitačních pracovníků. Sestry měly zájem se vzdělávat a já jsem měla k dispozici poměrně značné množství možností. S několika „nadšeňkyněmi“ jsme začaly pořádat semináře v RÚ, byla nám poskytnuta možnost prezentovat naše sdělení na setkáních ČAS. Poměrně brzy jsme se „vetřely“ na semináře a kongresy pořádané lékaři revmatology a v posledních letech jsme začaly spolupracovat i s brněnským IDV PZ, kde jsme uspořádaly tři třídenní tematické kurzy (i se zahraniční účastí).
Pro potřeby IDV PZ jsem připravila dvoje skripta. Za podpory redakce časopisu Sestra jsme vydali Tematické sešity věnované problematice revmatických nemocí i ošetřování a rehabilitaci revmatiků. V současné době spolupracujeme s 1. LF UK i s některými zdravotnickými školami (studentům se snažíme přiblížit obor, oni nám pomáhají s uváděním ošetřovatelské dokumentace do praxe). V říjnu jsme měli možnost, v rámci kongresu revmatologů, uspořádat první paralelní sekci pořádanou zdravotníky nelékaři. Skutečnost, že naše přednášky si již „zcela dobrovolně“ přišlo vyslechnout (a dokonce s námi diskutovat některá témata) i několik lékařů, včetně ředitele Výzkumného ústavu chorob revmatických v Piešťanech a přednosty II. interní kliniky v Hradci Králové, nás nesmírně potěšila. Radost nám udělal i fakt, že vedle nás, zdravotníků, na konferenci vystoupili se svými přednáškami i naši pacienti. Všichni byli skvělí. Další naší akcí byl 4hodinový blok s revmatologickou tematikou konaný na Kongresu MEFA 2000.
Poněkud obtížnější je vzdělávání našich pacientů. Ne snad proto, že by oni sami o něj neměli zájem, ale spíš proto, že jsme se nejprve sami museli dohodnout na tom, proč a co vlastně chceme naše revmatiky naučit, v jakém rozsahu a jakým způsobem. Bylo rovněž třeba připravit edukační materiály, informativní letáky.
A právě práci s revmatiky bych se v tomto odstavci chtěla věnovat podrobněji. V současné době, ve spolupráci s občanským sdružením RevmaLiga a rovněž s některými lékaři, sestrami a rehabilitačními pracovnicemi našeho ústavu, již několik let pořádáme pravidelně edukační kurzy pro revmatiky, pravidelná cvičení, lekce jógy i kurzy arteterapie.
Před necelým rokem jsme zahájili zcela nový způsob výuky revmatiků, tzv. program „Pacient Partnerem“. Při tomto programu nejprve proškolíme několik vybraných pacientů – ti posléze budou vzdělávat další pacienty, v některých případech se budou moci aktivně podílet i při výuce studentů (mediků, budoucích zdravotních sester). Součástí programu je také navázání užší spolupráce mezi revmatologickými specialisty a praktickými lékaři. Tímto dojde k propojení celého řetězce pacient – praktický lékař – revmatolog. Koncepce zmíněného programu vznikla již v roce 1979 v USA, a to právě na popud revmatologických pacientů. Od té doby se program „Pacient Partnerem“ rozšířil již do mnoha dalších zemí světa. Například ve Velké Británii existuje v současné době již několik set „pacientů školitelů“, kteří se zcela automaticky zúčastňují vzdělávacího procesu – školí nejen studenty, ale i praktické lékaře. V České republice jsme tento rok otevřeli jednu další pobočku RevmaLigy s programem „Pacient Partnerem“ v nemocnici v Bruntále a doufáme, že se nám do konce tohoto roku podaří otevřít ještě nejméně dvě takovéto pobočky. A na příští rok jsou naše plány ještě ambicióznější. Hledáme další vhodná místa a spolupracovníky pro rozvoj RevmaLigy ve všech regionech ČR. Pokud tedy máte zájem na tomto programu s námi spolupracovat, budeme velice rádi. (Zkušenosti s tímto programem najdete v následujícím článku – pozn. redakce.) V roce 1998 se naše RevmaLiga stala oficiálním členem EULAR (Evropská liga proti revmatismu) a někteří naši pacienti se dokonce aktivně (poster, přednáška) zúčastnili kongresu pořádaného při příležitosti EULAR Kongresu (Ženeva). Zúčastnili se rovněž dvou kongresů pořádaných pro revmatiky (v Madridu, Lublani). Aktivně se podíleli na přípravě programu pro celosvětovou Dekádu kostí a kloubů.
Naše RevmaLiga se rovněž podílela na přípravě Manifestu 2000 schváleného v červnu v Nice. Manifest se zabývá 10 oblastmi, na které je třeba se zaměřit a posléze prosazovat z hlediska nadnárodní i světové sociální politiky. Program manifestu se týká oboru revmatologie, edukací zdravotníků i revmatiků, vědy a výzkumu atp.
Pozvání
Dne 13. – 16. 6. 2001 bude Praha hostitelskou zemí II. výročního kongresu EULAR 2001. Součástí rozsáhlého vědeckého programu budou i přednášky připravené zdravotníky nelékaři a osobami postiženými revmatickým chorobami: 1 den společných přednášek, 2 dny programu připraveného zdravotníky (Health Professionals in Rheumatology) a dva dny připravené Social League (pacienty revmatiky). Kongres se bude konat v prostorách Kongresového centra na Vyšehradě. Bližší informace můžete získat na webové stránce: www.eular.org
Kontakt na pacientskou organizaci:
RevmaLiga
Na Slupi 4,
128 50 Praha 2.
Ilustrační foto Marta Jedličková