Etický pohled na dítě s infaustní prognózou

Problematika dětí s infaustní prognózou není příliš oblíbené téma. Kazuistika je zpracována podle teorie V. Henderson. Důraz není kladen na ošetřovatelskou péči a řešení diagnóz, nýbrž na etickou stránku, která je jedním ze základních pilířů ošetřovatelství. Některá data jsou záměrně zkreslena nebo vynechána dle platného zákona č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů.


SOUHRN: Článek se zabývá osudem dívky, které lékaři v průběhu dětství diagnostikovali progredující atrofii mozku. Příběh Markéty poskytuje reálný pohled na situaci dítěte, které je umístěno v ústavní péči. Identifikace potřeb, které jsou přizpůsobeny teorii V. Henderson, umožňuje čtenářům orientaci v sociální situaci.
Klíčová slova: etika, infaustní prognóza, dětský pacient, ošetřovatelská péče, V. Henderson

SUMMARY: The article describes the life of a girl who was diagnosed with progressive brain atrophy. The story Marketa brings realistic picture of a situation of an institutionalized child. Identification of needs based on the theory of V. Henderson helps the readers better understand her social situation.
Key words: ethics, lethal prognosis, pediatric patient, nursing care, V. Henderson


Markéta se narodila jako zdravé dítě. Její psychomotorický vývoj probíhal zcela normálně. Ve 4 letech však prodělala virovou hepatitidu, která byla spouštěčem později diagnostikované degenerativní poruchy mozku – vrozené metabolické poruchy. Na základě prodělané hepatitidy byla dívenka odeslána do lázní. V lázních si zdravotníci všimli varovných signálů – poruchy jemné i hrubé motoriky, dyslálie, pádů. Následné CT vyšetření potvrdilo mozkovou atrofii a hydrocefalus. Stav byl pomalu progredující a lázeňská léčba se opakovala. K základní diagnóze přibyla epilepsie a kvadruparéza. V deseti letech byla Markéta umístěná do domova pro osoby se zdravotním postižením. V té době byla plně kontinentní, běžné aktivity prováděla pouze s mírnou dopomocí. Maminka si Markétu občas brala i do domácího ošetření. Ve zdravotnickém zařízení se vzdělávala, rehabilitovala a prováděla logopedická cvičení.

Vzdělávání dítěte zajišťují pracovníci zařízení ve spolupráci se speciálním pedagogickým centrem. V následujících letech se zdravotní stav Markéty výrazně zhoršil, stala se zcela imobilní – odkázaná na pomoc druhé osoby. Komunikovala prostřednictvím gest, grimas a skřeků. V 18 letech byla Markéta hospitalizovaná na JIP pro bronchopneumonii, krvácení z žaludečních vředů a celkově špatný stav. Na JIP došlo k tak výraznému zhoršení stavu, že byla nutná resuscitace. Resuscitace (na přání matky) trvala asi 40 minut a byla úspěšná. Z důvodu krvácení do žaludku a nemožnosti přijímat stravu perorálně byl zaveden také PEG (perkutánní endoskopická gastrostomie). Po návratu zpět do domova pro osoby se zdravotním postižením pracovníci pozorovali výrazný úbytek hmotnosti a podstatně větší spasticitu končetin. Byla prováděna základní ošetřovatelská péče, bazální stimulace a RHB.

Status praesens

Dívka je zcela imobilní, s těžkými spastickými kontrakturami. Komunikace probíhá pouze grimasou a skřeky, lze rozpoznat úsměv, bolest a hněv. Tělesný vývoj zůstal na úrovni desetiletého dítěte. Váha 27 kg, výška 145 cm. Mentální stav diagnostikován jako idiocie – hluboká mentální retardace.

Časový harmonogram všedního dne

Je přizpůsoben individuálním potřebám pacientky, strava podávána do PEG (6krát denně Nutrison), hygiena prováděna každé ráno a podle potřeby. Cvičení je zahrnuto do dopoledního programu. Odpoledne klidový režim, relaxace, jednou týdně perličkové koupele (většinou o víkendu). Při příznivém počasí vycházky do okolí v kočárku odpovídajícím potřebám pacientky. Čas tráví také ve speciálním polohovacím křesle ve společenské místnosti s ostatními pacienty.

Ošetřovatelská péče podle teorie V. Henderson

Osobní údaje: Markéta, dívka, 19 let, devátým rokem umístěná v domově pro osoby se zdravotním postižením. Přijata z důvodu neschopnosti matky postarat se o ni.
Sociální situace:

* Vyrůstala jako jedináček.
* Rodina se rozpadla, když Markétě bylo 5 měsíců. Nový manžel matky si ji osvojil, po několika letech však i on rodinu opustil.
* Vyrůstala s matkou do svých 10 let, poté byla umístěna do domova se zdravotním postižením.
* Zpočátku matka udržovala s dcerou kontakt, brala si ji na víkendy domů.
* Postupně frekvence návštěv klesala, matka hledala různé důvody a výmluvy, kterými se omlouvala i sama před sebou.
* Důvody, proč svou dceru nenavštěvovala, byly různé – operace, špatný zdravotní stav, nedostatek financí, nedostatek času kvůli zaměstnání. Občas zavolala a snad i jevila známky ebriety (opilosti). Když bylo dívce 18 let, proběhlo soudní řízení, byla zbavena způsobilosti k právním úkonům. Matka odmítla opatrovnictví a opatrovníkem se stal městský úřad. Matka se hájila neznalostí zákonů a špatnou orientací v celém systému. Po dohodě s opatrovníkem měla stále hlavní slovo v rozhodování o zdravotním stavu dcery. Přestože matka udržovala kontakt velmi sporadicky, znala zdravotní stav své dcery a prognózu onemocnění, trvala na záchraně jejího života za každou cenu – resuscitace.

Fyzikální vyšetření sestrou:

* Dívka je nyní na úrovni hluboké mentální retardace, zachovány jsou pouze pocitové vjemy, libé a nelibé pocity,
* zevnějšek upravený, bez známek zanedbání péče,
* fyziologické funkce v normě,
* výška 145 cm,
* hmotnost 27 kg,
* imobilní,
* vysoké riziko dekubitů.

Identifikace stavu a potřeb podle teorie V. Henderson:

1. dýchání

* minulý rok prodělaná těžká bronchopneumonie,
* nekašle, dýchání klidné, bez vedlejších fenoménů.

2. výživa a hydratace

* chrup sanován,
* potravu přijímá 6krát denně enterální sondou PEG – Nutrison,
* váha stabilní,
* kožní turgor v normě, * stav sliznic fyziologický.

3. vylučování

* stolice – se sklony k obstipaci, úspěšně řešeno čajem ze senesových listů,
* inkontinence II. stupně, použití pomůcek – jednorázové pleny.

4. pohyb

* zcela imobilní,
* prevence dekubitů: antidekubitní matrace s kompresí, pomůcky k bazální stimulaci, polohování,
* po celou dobu pobytu nedošlo ke vzniku dekubitů,
* k dispozici má speciální křeslo, na kterém tráví část dne; povrchová úprava je rovněž antidekubitní a šetrná ke kůži.

5. spánek a odpočinek

* probíhá udržování režimu den/noc jako prevence spánkové inverze,
* ke spaní užívá léky – Tisercin,
* bolest vnímá, dává ji najevo grimasami, léčba bolesti pomocí DHC Continus 60 mg (dihydrokodein – velmi účinné perorální analgetikum pro léčbu chronické bolesti, užívá se po 12 hodinách) je dostačující,
* intenzitu, charakter bolesti nelze zcela určit; informuje nás o ní pouze výrazem tváře a nářkem. 6. oblékání
* sama neprovede,
* dodržuje se převlékání pyžama na spaní a denního úboru,
* oblékání je problematické kvůli kontrakturám – dívka naříká, vykazuje bolest,
* celkový vzhled upravený.

7. regulace tělesné teploty

* nemá potíže s udržováním tělesné teploty. 8. hygiena
* dívka je zcela nesoběstačná – odkázána na pomoc druhé osoby,
* každý den provedena hygiena na koupacím lůžku nebo v perličkové lázni,
* hygiena dutiny ústní prováděna denně,
* péče o kůži tělovým mlékem,
* genitál bez opruzenin, kůže bez defektů a patologických nálezů,
* nehty krátké, ostřihané,
* vlasy krátce střižené, čisté, upravené.

9. ochrana před nebezpečím

* Markéta spí a tráví část dne (podle aktuálního zdravotního stavu) na lůžku pro větší děti,
* lůžko je po všech stranách zajištěno postranicemi, a přestože sama nedokáže změnit polohu, preventivně chrání Markétu před pádem; může dojít k nepředvídatelnému pohybu a sklouznutí z lůžka a úrazu,
* při přesunu na koupací lůžko a kompenzační křeslo jsou používána elektrická zvedací zařízení s příslušenstvím,
* samotné křeslo, ve kterém dívka tráví část dne, je rovněž vybaveno bezpečnostními prvky,
* v zařízení pracují vysoce erudovaní zaměstnanci, kteří vědí, jak s Markétou zacházet, manipulovat a provádět péči, zajišťují její bezpečnost.

10. komunikace, kontakt

* komunikace probíhá pomocí grimas, úsměvu nebo nářku,
* oční kontakt udrží velmi krátkou dobu – spíše výjimečně, náhodně,
* vzhledem k hlubokému mentálnímu postižení reaguje negativně na doteky nešetrné, náhlé, nerozlišuje známé a neznámé lidi,
* pozorována velmi dobrá reakce na canisterapii.

11. víra

* nelze určit.

12. práce

* nelze vykonávat.

13. aktivity zájmy

* Markéta část dne tráví na svém lůžku, část ve speciálním polohovacím pojízdném křesle,
* díky bezbariérové stavbě zařízení může při dobrém počasí trávit čas v křesle na terase, zahradě, na vycházkách v okolí,
* radost projevuje během canisterapie, kdy je v kontaktu se psy (jednou za 14 dní),
* časový rozvrh a určování aktivit zcela přebírá personál,
* kvůli tělesnému i mentálnímu postižení čas tráví pouze pasivně.

14. učení

* navštěvovala školu – základní škola s individuálním vzdělávacím plánem pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, kde plnila povinnou školní docházku,
* následně byl stanoven jiný způsob vzdělávání.

Výčet ošetřovatelských diagnóz podle NANDA taxonomie II.

Dítě: Porušené polykání, úplná inkontinence moči, porušený spánek, riziko imobilizačního syndromu, zhoršená pohyblivost, riziko intolerance aktivity, deficit sebepéče ve všech oblastech, porušena interpretace okolí, porušené myšlení, zhoršená verbální i nonverbální komunikace, riziko infekce, bolest.
Matka: Zhoršená rodičovská role, konflikt rodičovské role, neschopnost rodiny zvládat zátěž.

Závěr

Odborníci, kteří se o Markétu starají, dokonale zvládají její veškeré základní potřeby v takovém rozsahu, jak jen je to možné. Čistá kůže, žádné známky defektů, voňavé pyžamo, ostřihané nehty, upravené vlasy a další ukazatelé potvrzují skvělou péči. Základní fyziologické potřeby jsou uspokojeny, stav dívky je stabilizovaný.

Nyní se podívejme na druhou stránku věci – kvalitu života v širším slova smyslu. Bezpochyby můžeme uznat, že z Markétčiných výrazů ona sama jako celek není pouze ležícím uspořádáním buněk živé hmoty. Jak dalece je orientovaná okolím i sama sebou, asi nezjistíme. Markéta je zcela nesoběstačná, odkázaná na pomoc druhých. Srovnávat její kvalitu života s kvalitou vrstevníků je zcela nereálné.
Z tohoto příběhu však vyvstávají jasné etické otázky. Je etické uměle prodlužovat (KPR) život Markéty a přes nezvratnost jejího osudu ji navracet zpět do života a prosazovat kvantitu na úkor kvality? Z jakých důvodů si matka, ačkoli neudržuje kontakt, přeje, aby život její dcery pokračoval i za takových podmínek? Můžeme se odvážit matku soudit, když nejsme v její situaci? Snad je přesvědčená, že nikdo nemá právo rozhodnout o životě druhé osoby. Na druhou stranu, zdravotní stav rozhodl za ni – životní funkce selhaly a možná, že to byl právě onen vyměřený čas přírodou, načež člověk opět zasáhl a úspěšně provedl resuscitaci. To, zda takováto forma bytí naplňuje podstatu žití, je v tomto případě věc diskutabilní.


O autorovi: Bc. Sabina Ščepoňcová1, MUDr. Zdeněk Novotný2, studentka, Ostrava1, Dětské centrum Domeček, p. o., Ostrava-Zábřeh2 (sestricka.lika@seznam.cz)

Etický pohled na dítě s infaustní prognózou
Ohodnoťte tento článek!