Informovanost pečujících v péči o klienta s Alzheimerovou chorobou

Souhrn V textu autorky představují bakalářskou práci s názvem Informovanost pečujících v péči o klienta s Alzheimerovou chorobou. Demence není náročná jen pro nemocné, ale hlavně pro ty, kteří o takto nemocné pečují. Autorky ve své práci mimo jiné mapují, jak kvalitní informace pečující mají a jakým způsobem jsou jim informace poskytovány.

SUMMARY
The authors present a baccalaureate thesis with the title “The level of information of the people who take care of patients with Alzheimer’s disease”. Dementia is challenging not only for the patients but also for those who take care of them. The authors map the quality of the information the carers receive and the methods of providing the information.

Alzheimerova choroba je nejčastějším typem demence. Tvoří 50 až 60 % všech demencí. Vyskytuje se u 2 až 3 % lidí ve věku 65 až 69 let. Počet nemocných s Alzheimerovou chorobou v České republice se odhaduje na 70 až 100 tisíc, na celém světě je postiženo kolem 20 milionů lidí. Častěji postihuje ženy než muže.

Alzheimerova choroba je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které se projevuje atrofií mozkové kůry a úbytkem neuronů. Vyvíjí se plíživě, přitom pomalu a trvale progreduje. Jsou difuzně postiženy psychické funkce, relativně brzy dochází k postižení osobnostních rysů, k mnestickým (paměťovým) poruchám, objevuje se afázie, apraxie a agnozie. Nemocný si nedokáže vštěpovat nové informace, v paměti si uchovává pouze dobře známou látku. V konečné fázi si není schopen vštípit nové informace vůbec, nedokáže rozeznat ani své nejbližší a zůstává úplně odkázán na péči druhých.

Alzheimerovu chorobu lze rozdělit na 3 stadia s typickými příznaky. Lehkou demenci můžeme charakterizovat pouhým zhoršením paměti, zapomínáním, mírnou dezorientací a poruchou prostorové orientace. Ta přechází ve středně těžkou demenci s výraznějšími poruchami paměti, zhoršováním řečových schopností, poruchami myšlení a vnímání. Finální těžká demence je typická velmi závažnou poruchou paměti a poznávání, poruchami úsudku, převráceným cyklem spánku a bdění, agitovaností nebo naopak apatií a nakonec úplnou nesoběstačností ve všech denních aktivitách. Není přesně stanoveno, jak dlouho jedinec v daném stadiu setrvá a kdy přejde z jednoho stadia do druhého.

Přesná příčina Alzheimerovy choroby není dosud známá. Velmi významnou roli při rozvoji onemocnění však hraje genetická predispozice a také se diskutuje o rizikových faktorech. To jsou například věk, rodinná anamnéza, ženské pohlaví, nižší vzdělání, prodělané úrazy hlavy, hypertenze, kouření a přítomnost vaskulárních onemocnění.

V současné době není stoprocentně známá komplexní etiopatogeneze Alzheimerovy choroby, proto nemůže být prováděna kauzální terapie. Důležitým faktorem je předcházení nemoci vůbec. Hlavní prevencí Alzheimerovy choroby je zdravý životní styl. V dnešní době se snaží lékaři ovlivnit alespoň patogenetické řetězce, které jsou u choroby již známé a prokázané. Léčba Alzheimerovy choroby musí být komplexní – jak farmakologická, tak nefarmakologická. Nefarmakologická zahrnuje především kondiční ergoterapii, petterapii, muzikoterapii, taneční terapii, kognitivní rehabilitaci a kinezioterapii. Mnohé z nich se dají provádět i v domácím prostředí a velmi pozitivně ovlivňují psychický, zdravotní i celkový stav klienta.

Péče o člověka postiženého Alzheimerovou chorobou je velmi náročná nejen fyzicky, ale hlavně psychicky. Nemocný v prvním stadiu nemoci zvládá péči o sebe samostatně. Pokud však nemoc postupem času progreduje, je člověk odkázán na pomoc druhých. První volbou v péči o nemocného s Alzheimerovu chorobou by měla být rodina. Ta je nejdůležitějším a nejvýznamnějším článkem. Rodina může využít pomoci sociálních služeb. Dále jsou pro tyto klienty rozvinuta specializovaná centra denních služeb, stacionáře, domovy se zvláštním režimem nebo specializovaná psychiatrická oddělení. Zdravotničtí a sociální pracovníci by měli poskytovat pečujícím kvalitní a dostatečné informace o Alzheimerově chorobě, o specifikách péče, o službách, které mohou klienti i pečující využívat, a pomáhat jim zvládat složitou životní situaci.

Cíle práce

1) Zjistit informovanost pečujících o nemocného s Alzheimerovou chorobou o specifikách ošetřovatelské péče. 2) Zmapovat, jakým způsobem byly pečujícím poskytnuty informace o specifikách ošetřovatelské péče u nemocného s Alzheimerovou chorobou. 3) Zjistit, zda si pečující vyhledávají nové informace o Alzheimerově chorobě, případně kde si je vyhledávají. 4) Posoudit, zda pečující vědí o příspěvcích a sociálních službách, které mohou využívat při péči o nemocného s Alzheimerovou chorobou, a zda je využívají. 5) Zhodnotit náročnost péče o nemocné s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí.

Výzkum

V empirické části bakalářské práce jsme chtěly zjistit formou dotazníkového šetření výše uvedené cíle. V této fázi bychom rády prezentovaly výsledky výzkumu, které vznikly na základě zpracování 56 vrácených dotazníků, které byly rozdány pečujícím o nemocné s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí. Dotazník obsahoval 27 otázek. Položky byly rozděleny na identifikační, zjišťující informovanost o Alzheimerově chorobě, o specifikách péče, o kvalitě poskytovaných informacích a dále pro zjištění využívání sociálních služeb a příspěvků pečujícími.

Zhodnocení výsledků hypotéz výzkumu

Výsledky hypotéz cíle č. 1 Hypotéza č. 1.1: Většina pečujících nemá dostatečné informace týkající se specifik ošetřovatelské péče u pacientů s Alzheimerovou chorobou. Tato hypotéza se potvrdila. 71 % dotázaných respondentů odpovídalo na otázky ohledně znalostí o Alzheimerově chorobě a o specifikách péče neuspokojivými odpověďmi.

Hypotéza č. 1.2: Z hlediska intenzity péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou není mezi pečujícími významný rozdíl v jejich informovanosti. Hypotéza se potvrdila. Intenzita péče významně neovlivňuje informovanost pečujících.

Výsledky hypotéz cíle č. 2 Hypotéza č. 2.1: Většině pečujících nebyly v dostatečné míře poskytnuty informace týkající se specifik ošetřovatelské péče. Tato hypotéza se nepotvrdila. Pečujícím byly v dostatečné míře tyto pro seniory informace poskytnuty. Většina dotázaných získala informace od lékaře nebo z jiného zdroje. Je velmi zajímavé, že 30 % respondentů hodnotí úroveň a kvalitu poskytnutých informací na stupnici jako „výbornou“ nebo „dobrou“, necelých 29 % zvolilo možnost „průměrná“ a dalších 5 % ohodnotilo úroveň informací stupněm „špatná“ a „nedostačující“. (graf 1) Hypotéza č. 2.2: Mezi skupinami zdravotnických zařízení není významný rozdíl v kvalitě poskytování informací. Hypotéza se potvrdila. Kvalitu poskytování informací z různých zdrojů mohlo posoudit pouze 39 respondentů z 56, kteří získali informace z více zdrojů. Významný statistický rozdíl se zde neprokázal, avšak tento fakt je pravděpodobně ovlivněn malým počtem respondentů. Nejlépe byl hodnocen psychiatr, který získal 38 %, a mírně v pozadí zaostává denní zařízení pro seniory s demencí se 14 % .(graf 2)

Výsledky hypotézy cíle č. 3 Hypotéza č. 3.1: Většina pečujících si nové informace o Alzheimerově chorobě nevyhledává. Hypotézu nemůžeme potvrdit. Celkem 80 % pečujících si informace aktivně vyhledává, nejčastěji na internetu, u odborných lékařů a v tisku. (graf 3)

Hypotéza č. 3.2: Intenzita péče o nemocného s Alzheimerovou chorobu nemá vliv na vyhledávání nových informací. Hypotéza se potvrdila, intenzita péče neovlivňuje aktivitu vyhledávání informací.

Výsledky hypotézy cíle č. 4 Hypotéza č. 4.1: Většina pečujících není dostatečně informována o příspěvcích a službách, které mohou při péči o nemocného s Alzheimerovou chorobou využívat. Tuto hypotézu musíme vyvrátit. Pečující jsou dostatečně informováni o příspěvcích a službách. Nejčastěji zmiňují, že informace získali od obvodního lékaře, psychiatra nebo sociálního pracovníka, a dále volili možnost jiné, do které dopisovali média a internet.

Výsledky hypotézy cíle č. 5 Hypotéza č. 5.1: Většina pečujících hodnotí náročnost péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou jako vyčerpávající. Tato hypotéza se nepotvrdila. Za vyčerpávající považuje péči o nemocného s Alzheimerovou chorobou pouze 14 % respondentů, avšak jako velmi náročnou ji hodnotí 43 % pečujících. (graf 4)

Závěr

Tímto výzkumem nemůžeme dokázat prokazatelné výsledky. Chceme nastínit situaci rodin, které v domácím prostředí pečují o vážně nemocného člověka. Většina pečujících, jak jsme výše zmínily, sice informace o Alzheimerově chorobě získala, ale jsou průměrné nebo dokonce nedostatečné. Tyto informace nemohou stačit ke kvalitní domácí péči o dementního klienta. Pokud nezkušený člověk s nedostatečnými informacemi nedokáže efektivně reagovat na potřeby nemocného, nemusí dlouhodobou stresovou situaci zvládat a jeho stav nakonec vyústí až v syndrom vyhoření. Je důležité, aby se zdravotníci snažili těmto rodinám pomoci. Mnohdy postačí i poskytnutí pouhého kontaktu na odborníka, sociálního pracovníka, Alzheimerovskou společnost či denní stacionář v nejbližším okolí. Zdravotnický pracovník musí také umět pečovat o dementního klienta. Může se s ním setkat na kterémkoli oddělení.

Závěrem nám dovolte několik rad, které se dají využít při péči o nemocného nebo je můžete předat dál jako rady pečujícím: * mít k dispozici hodiny ve více místnostech, kalendář na stabilním místě, užívat pro důležité a potřebné věci stabilní místa, * nahradit automaticky se zavírající dveře dveřmi s klikou, * skladovat potenciálně nebezpečné vybavení a pomůcky na zajištěném místě (nože, nůžky, břitvy, žiletky, chemikálie, čisticí prostředky), * zajistit ostré hrany nábytku, pohyblivé části; * umožnit bezbariérový pohyb po bytě, instalovat pomůcky – držáky v koupelně apod., * ponechat v noci rozsvícená některá světla; * zajistit cenné předměty, větší finanční obnosy, vkladní knížky.

Obecná doporučení: * složitější úkoly dělat v takové denní době, kdy se nemocný cítí většinou lépe, * vyhradit si dostatek času, nevyvolávat pocit tlaku a spěchu, * pracovat na klidném místě, * dělat přestávky, pokud je něco příliš složité, * dotazovat se nemocného, zda dostatečně rozumí tomu, co se dělá, hovořit pomalu, problematické věci např. psát, snažit se o názornost, * nechat nemocného pracovat tak samostatně, jak to jde, * nebát se zapojit do péče i další členy rodiny, známé; * věnovat se tréninku spíše častěji a v přiměřeně dlouhých sezeních, * mít pravidelný režim, rozvrh tréninkových sezení, * spíše oceňovat úspěchy než kritizovat nezdary. Praktické možnosti: * každý večer se pokusit shrnout, co se daný den stalo, * pracovat na denním rozvrhu a společně plánovat aktivity (zaznamenávat do kalendáře), * nácvik konkrétních činností (oblékání, sebeobsluha, hygiena), * podle potřeby trénovat dílčí kognitivní schopnosti – řeč, čtení, počítání, psaní, * trénovat paměť a pozornost – křížovky, osmisměrky, opakování aktuálních zpráv, * podle potřeby trénovat prostorovou orientaci a paměť.


LITERATURA

Jirák, R., Koukolík, F.: Demence: Neurobiologie, klinický obraz, terapie. 1. vyd. Praha, Galén 2004. 335 s. Pidrman, V.: Demence. 1. vyd. Praha, Grada Publishing 2007. 184 s. Raboch, J. et al.: Psychiatrie. 1. vyd. Praha, Galén 2001. 622 s. Svoboda, M., Češková, E., Kučerová, H.: Psychopatologie a psychiatrie: pro psychology a speciální pedagogy. 1. vyd. Praha, Portál 2006. 320 s. Vágnerová, M.: Psychopatologie pro pomáhající profese. 4. vyd. Praha, Portál 2008. 872 s.


O autorovi: Petra Přichystalová 1, Mgr. Renata Mlčochová 2 studentka 3. ročníku bakalářského studia, obor všeobecná sestra, UT B ve Zlíně, Institut zdravotnických studií, Ústav ošetřovatelství1, klinický logoped, Gerontologické centrum KNTB Zlín2 (Petra. Prichystalova@seznam.cz, mlcochova@bnzlin.cz)

Informovanost pečujících v péči o klienta s Alzheimerovou chorobou
Ohodnoťte tento článek!