Jak se žije s astrocytomem

Pacienti s mozkovým nádorem jsou pravidelně sledováni v neurochirurgické ambulanci, avšak o jejich dalším osudu máme neúplné informace. Netušíme, s jakými starostmi, limity a potížemi se musí vyrovnat v běžném životě. Většinou se s těmito pacienty na našem oddělení setkáváme až při recidivě onemocnění. Na příběhu pacientky, která u nás byla úspěšně operována pro astrocytom grade II, se vám tyto problémy budu snažit přiblížit.


SOUHRN: Na neurochirurgickém oddělení KNTB Zlín je ročně ošetřeno přibližně 30 pacientů s mozkovým nádorem vyrůstajícím z gliálních buněk různého stupně. Po zhojení je pacient podle typu nádoru a klinického stavu buď propuštěn do ambulantní péče, nebo přeložen na neurologické či onkologické oddělení k další terapii.
Klíčová slova: astrocytom, komplexní terapie, změna životního stylu


Gliomy II. stupně (difuzní astrocytomy) jsou nádory mladšího věku vyskytující se ve 3.–5. dekádě života. V 80 % je prvním příznakem nádoru parciální nebo generalizovaný epileptický parox. Prognóza tohoto onemocnění je relativně příznivá oproti gliomům vyššího stupně. Při adekvátní terapii lze předpokládat kvalitní přežití 5–10 let. Po této době můžeme očekávat recidivu růstu s možnou malignizací. Proto je při chirurgické léčbě snaha o radikální exstirpaci. K radikalitě napomáhají pooperační zobrazovací systémy (US, MRI) a peroperační elektrofyziologický monitoring funkčních oblastí mozku v okolí tumoru.

Radioterapie sama ani její dávka pravděpodobně nemají vliv na delší přežití, ale prodlužují období bez relapsu.

Kazuistika

Ráda bych vás seznámila s příběhem své kamarádky (*1979), která onemocněla astrocytomem mozku a stala se shodou náhod i pacientkou našeho neurochirurgického oddělení. Během života pozná člověk jen pár „opravdových přátel“, takových, kteří jsou naladěni na stejnou vlnu jako vy a můžete s nimi sdílet svoje radosti i starosti. Právě mezi takové přátele patří i moje kamarádka Mirka.

V květnu 2010 jsme spolu seděly u kávy, probíraly své muže a děti a ona mi mezi řečí říká: „Ty, mně asi něco je, v úterý jsem se nad ránem vzbudila, manžel vstával do práce a najednou jsem měla strašné záškuby v levé ruce a vůbec jsem nemohla promluvit. Chtěla jsem manželovi říct, co se děje, ale nemohla jsem ze sebe dostat ani slovo, pak jsem najednou usnula…“ Úplně mě zamrazilo. Vždyť podobné potíže popisují i naši pacienti.

Doporučila jsem jí, aby navštívila lékaře, což také v průběhu týdne udělala. Popsala mu své potíže, lékař provedl vyšetření krevního séra, rtg páteře, vše s negativním nálezem, ale neurologické vyšetření neordinoval. Trochu mě to uklidnilo, ale strach částečně zůstal.

Přibližně za měsíc jsme měly spolu jít na koncert, na který jsme se moc těšily. Vždyť kolikrát za rok se podaří maminkám „prchnout“ od dětí. Pár dní před koncertem mi ale přišla SMS od jejího manžela: „Prodej Mirčin lístek, je v nemocnici.“ Nic víc. Hned jsem jí volala a ptala jsem se, co se stalo. Při cestě autem se prý opět objevily neovladatelné pohyby levé ruky a nohy, naštěstí auto stačila zastavit, než upadla do bezvědomí. Kolemjdoucí jí poskytli laickou první pomoc, zavolali RZP, která ji odvezla na neurologickou JIP. Akutně jí bylo provedeno CT mozku a čekala na výsledky.

Na CT se bohužel objevil nález expanzivního procesu frontoparietálně vpravo a následné MRI tento nález potvrdilo (obr. 1). Lékaři neurologického oddělení kontaktovali naše neurochirurgické oddělení, kde bylo indikováno operační řešení. Mirka jela i na osobní konzultaci za primářem oddělení, který jí sdělil podrobnosti o diagnóze, operačním výkonu i prognóze.

Předoperační MRI

Byl to pro všechny, ale zejména Mirku a její nejbližší strašný šok. Před očima jí proběhl celý život. Říkala mi, že asi proto měla první dceru již ve svých 19 letech, že je to osud. Po stabilizaci stavu byla propuštěna domů, termín operace byl stanoven za 7 dní. Její manžel pracuje jako řidič kamionu a vracel se ze zahraničí, proto jsem ji před operací k nám na neurochirurgii vezla já. Měla jsem ten den noční službu, tak jsem byla ráda, že jí můžu být nablízku a připravovat ji k operaci. Nebylo mi do smíchu, když jsem jí holila hlavu, ale snažila jsem se ji rozptýlit, podpořit, stát při ní. Je to jiné, když připravujete k tak závažné operaci někoho blízkého. Druhý den jsem ji odvezla na operační sál a jela jsem domů.

Byla jí provedena radikální resekce tumoru, což potvrdilo peroperační ultrazvukové vyšetření i pooperační časné MRI (obr. 2). Peroperačně vzhled nádoru odpovídal nízkostupňovému astrocytomu. První den jsme ji s jejím mužem navštívili na oddělení ARO, cítila se celkem dobře, ale neovládala levou ruku. Prohloubil se u ní neurologický deficit, který ale po intenzivní rehabilitaci začal částečně regredovat. 3. pooperační den jsme ji převzali opět na naše oddělení, začala intenzivně cvičit, ruku jsem jí masírovala, pomáhali jsme jí při běžných činnostech, které ale brzy všechny zvládala sama i přes oslabení LHK. Jenom s uvázáním šátku, který nosila na hlavě, nebo se zapnutím podprsenky potřebovala pomoci.

Časné pooperační MRI

S nejistotou a obavami jsme všichni čekali na výsledek histologie. Ten potvrdil astrocytom grade II. Onkologické konzilium doporučilo sledování u neurologa a neurochirurga, bez radioterapie či chemoterapie. Pooperační průběh byl klidný, rána se zhojila a Mirka ještě po dohodě s primářem rehabilitačního oddělení nastoupila na pokračovací léčbu tam. Rehabilitační pobyt trval 4 týdny, ale naštěstí mohla mít víkendové propustky a být se svými nejbližšími. Stýskalo se jí po dcerkách (5 a 12 let) a rodině. Výsledky rehabilitace byly ale uspokojivé, docházelo k postupnému, pomalému zlepšování hybnosti LHK, i když přetrvávalo brnění prstů, vázla flexe a extenze. Byla vybavena odlehčovací zápěstní dlahou a lepicími páskami, které jí pomáhaly při nepříjemném brnění (obr. 4).

Lepicí pásky proti brnění prstů

Den před propuštěním z rehabilitace, i při antiepileptické terapii, dostala odpoledne epileptický záchvat typu grand mal. To ji dost vylekalo, myslela, že po operaci už bude bez záchvatů. Naštěstí i přesto jsem pro ni druhý den mohla přijet a odvézt ji domů k rodině. Když se Mirka vrátila domů, začala pátrat po alternativní léčbě svého onemocnění a jela na konzultaci k lékaři, který se zabývá alternativní léčbou nádorů. Ten jí doporučil přípravek Ovosan. Ovosan je doplněk stravy, který se má vyznačovat schopností účinně pomáhat při léčbě nádorových onemocnění. Doporučená dávka byla 3krát 6 kapslí, což znamenalo zásah do rodinného rozpočtu v řádu několika tisíc korun měsíčně! V naději na vyléčení začala tento doplněk stravy užívat. Původně s mužem plánovali, že by přestal jezdit kamionem, aby jí mohl být po boku, ovšem při takových výdajích si to nemohli dovolit.

Kontrolní rezonance po 3 měsících dopadla dobře, bez známek recidivy. Ovosan jí byl snížen na 3krát 3 kapsle. Epileptické záchvaty však přetrvávaly 1krát za 2–3 týdny. Na neurologické kontrole si tedy stěžovala na četnost záchvatů, proto jí byla upravena antiepileptická terapie. Neurolog ji poučil o změně životního stylu, vzhledem k záchvatům šlo o zákaz řízení auta, lyžování, jízdy na kole a plavání bez dohledu. Po psychické stránce se necítila dobře. Změna vzhledu a života vůbec, být neustále odkázaná na pomoc druhých, časté záchvaty (před dětmi) vyvolávaly pocity obavy z recidivy. Na manžela byla mnohdy nepříjemná, měla pocit odcizení a samoty. Snažili jsme se jí pomáhat a rozptýlit ji. Díky trpělivosti a lásce jejího muže se naštěstí tento manželský problém za pár týdnů vyřešil.

MRI s odstupem dvou měsíců po operaci

V lednu odjela na pobyt do Rehabilitačního ústavu Hrabyně, kde pokračovala v intenzivním cvičení LHK s významným zlepšením – již udrží v ruce hrníček, flexi a extenzi zvládne, ruka je ale nadále slabší, např. příbor neudrží. Pobyt musel být po čtyřech týdnech předčasně ukončen pro febrilní stav s elevací jaterních enzymů. Po vyloučení virózy byl stav vyhodnocen jako alergická reakce na nové antiepileptikum. Následovala hospitalizace na infekčním oddělení s postupnou úpravou jaterních testů a celkového zdravotního stavu. Tou dobou naše rodiny plánovaly vzhledem k termínu jarních prázdnin dovolenou na horách, kam nakonec jel jen Mirčin manžel s dcerami. Na jaře bylo provedeno kontrolní MRI a SPECT s nálezem „bez známek recidivy“, po této výborné zprávě jsme spolu odjely na wellness víkend do Beskyd. Tam jsem plně pochopila, jak je Mirka vlastně limitovaná. V bazénu jsem musela být stále při ní, při jízdě sedačkovou lanovkou jsem si uvědomila, co by se mohlo stát v případě záchvatu. Naši dámskou jízdu jsme si ale naštěstí opravdu užily bez jakéhokoli problému.

Závěr

Nyní je stav setrvalý, až na epileptické záchvaty se Mirka cítí celkem dobře a užívá si rodiny a života, jak jen to jde. Pracuje na částečný úvazek, pokud má v noci záchvat, bere si následující den volno. Má za sebou kontrolní MRI a SPECT s neurochirurgickou kontrolou, kde jí byla sdělena potěšující zpráva, že nález je bez známek recidivy či malignizace. Neurolog navýšil dávku antiepileptik se snahou snížit frekvenci záchvatů (nyní 1krát za 14 dní), i nadále užívá Ovosan. Další vyšetření jsou naplánována za 6 měsíců. V blízké době ji čeká přehodnocení nároku na invalidní důchod, zápis dcerky do 1. třídy, plánuje dovolenou… I přes nelítostnou prognózu všichni doufáme, že zázraky se dějí.


O autorovi: Alexandra Večeřová, neurochirurgické oddělení, KNTB Zlín (adamastor@seznam.cz)

Jak se žije s astrocytomem
Ohodnoťte tento článek!
5 (100%) 2 hlas/ů