Kamilova dlouhá a trnitá cesta ke skutečné léčbě

Zdravotníci a pacienti – dva břehy jedné řeky nebo třeba mantinely, mezi nimiž někdy zuří lítý boj. Zpravidla se v Sestře léčení a ošetřování nemocných věnujeme z pohledu zdravotníků, ale neméně zajímavé pro nás musejí být názory druhé strany – pacientů. Proto jsme požádali o článek člověka, který trpí závažnou diagnózou, Bechtěrevovou nemocí. Jeho zkušenosti nelze nazvat pozitivními. Ale jak se říká – chvalte všude, chyby sdělte nám.

Milé čtenářky a milí čtenáři, jmenuji se Kamil Štabla, je mi 43 let a má diagnóza zní Bechtěrevova nemoc. Plně invalidní jsem třetím rokem. Kdybych před lety potkal primáře Petrželu – dnes již v důchodu – a svého nynějšího obvodního MUDr. Josefa Susika, který se o mne stará, řekl bych jako o vlastního (jsem mu za to velice vděčný), tak jsem dnes nemusel mít plný invalidní důchod a třeba jsem mohl žít bez bolestí a komplikací. Ale vše je relativní a rčení o tom, že všechno zlé je k něčemu dobré, u mne platí v plném rozsahu. Díky tomu, že se o mne alespoň později ti dva postarali tak dobře, se má nemoc zatím nezhoršuje.

Chyby, omyly, nezájem…

Bohužel tomu tak nebylo vždy. Do roku 2000 jsem dlouho bydlel v Orlové u Karviné a poté pár let v Ostravě. No, a tady se má nemoc rozjela a hodně zhoršila. Začal jsem mít klasické problémy, jako bolesti bederní páteře, bylo mi 25 let. Nevěděl jsem tenkrát o nějakém Bechtěrevu ani slovo. Byl jsem bez práce z důvodu přestěhování, a tak jsem nastoupil na šachtu, přestože jsem měl školu.

Prostě jsem potřeboval byt a peníze. Myslím, že prostředí šachty fungovalo jako spouštěcí mechanismus mého onemocnění. Lékař mi řekl, že to jsou namožená záda. Dostal jsem pár injekcí a rehabilitaci. Nic z toho mi nepomohlo a bolesti sílily. Po nějaké době se to opakovalo a byl jsem dlouho nemocný. Přidaly se bolesti kloubů kolen a ramene. Pak to šlo ráz na ráz.

Asi po třetím opakování rehabilitace se mne jistý primář rehabilitačního oddělení v orlovské nemocnici zeptal, zda cítím úlevu. Řekl jsem podle pravdy, že ne a on mi odpověděl, ať si koupím šusťákovou soupravu a tenisky a začnu běhat, že mi rehabilitace nepomůže, protože si vymýšlím. Tak skončilo rehabilitační léčení.

Vynadal posudkáři

Přišli další lékaři v hornické poliklinice v Ostravě, opět stejně. Nic vám není. Dokonce mi jeden řekl, že to hraji na důchod, abych nemusel dělat na šachtě. Další se zeptal, zda jsem sportoval? Řekl jsem, že ano, před vojnou jsem dělal karate. Rychlá reakce lékaře zněla: „Tak to máte z toho, sportem k trvalé invaliditě.“ Dorazil mne posudkář, který mi řekl, že jsem hypochondr, neurotik a patřím na psychiatrii. Měl jsem toho už dost, neudržel jsem se, hodně sprostě jsem mu vynadal,sebral mu z ruky kartu a šel pryč.

Našel jsem si obvodní lékařku až v Ostravě-Porubě, která byla skvělá a snažila se napravit, aspoň co šlo. Navíc jsem kontaktoval neurologa Jana Kristka, který má v Ostravě soukromou praxi a je můj kamarád. Vše jsem mu řekl a konečně se začalo něco dít. Odborná vyšetření a pod. Zjistil, co mi je, ale k Bechtěrevu se přidala lupénka a další problémy. To už mi domluvil revmatologa a pak už to šlo v pohodě, při vší té smůle.

Sedět jen tak na zadku?

Nasadili mi antirevmatika, a když bylo nejhůř, dostával jsem kapačky. Přišel rok 2000 a já se přestěhoval do Oder, kde mi pomohl primář Petržela. Po devíti letech mi konečně potvrdili Bechtěreva a přiznali částečný invalidní důchod, jelikož už nešlo vrátit to, co zanedbali lékaři předtím. Našel jsem si práci, ale dlouho jsem tam nevydržel, jelikož se zhoršil můj zdravotní stav. Propustili mne a já zůstal na pracáku. Nedokázal jsem ale jen sedět na zadku, a rozhodl se podnikat. Pracovní úřad mi vyhověl a pomohl. Schválili můj podnikatelský záměr a dostal jsem dotaci na vytvoření pracovního místa sám pro sebe.

Otevřel jsem si malou čajovnu, bylo to skvělé. Vše šlo jako po másle, až přišel rok 2004. Jednou jsem si hrál s dcerkou a zničehonic mi ochrnuly nohy. Spadl jsem na zem a nemohl hýbat nohama. Byl to hrozný pocit. Odvezli mne do nemocnice, kde zjistili, že jsem závislý na Tramalu, bral jsem ho příliš mnoho. Díky obvodnímu lékaři jsem absolvoval odvykací léčbu. Domluvil mi hospitalizaci ve FN v Ostravě-Porubě. Na invalidním vozíku jsem strávil tři měsíce, ale podařilo se. I když o berlích, zase jsem chodil.

Proti bariérám i byrokracii

Díky zkušenosti na invalidním vozíku jsem poznal svět z té jiné stránky a začal i jinak myslet. Jak jsem tak jezdil, přemýšlel jsem o tom, co udělat pro to, aby byl život vozíčkářů alespoň trochu příjemnější. Tady v Odrách jsem se totiž prakticky nikam nedostal. Obchody, úřady a další místa byla najednou nedosažitelná. Hrozný pocit, ale měl jsem motivaci. Musel jsem se opět postavit na vlastní nohy a zmenšit bariéry i diskriminaci zdravotně postižených, která je velice rozbujelá ze strany úřadů, zaměstnavatelů i státu.

Objevíte ji dokonce i u provozovatelů chráněných dílen. Tehdy vznikl projekt nazvaný „PROTEST RIDE – EUROPA 2006“. Rozhodl jsem se podniknout protestní jízdu na motocyklu po Evropě s peticí proti diskriminaci zdravotně postižených. Přes internet jsem sehnal sponzory, a bylo to. Nebylo to jednoduché, ale našli se lidé, kteří pomohli, abychom s kamarádem Petrem Pavelkou mohli tuto akci podniknout. Petr jel jako záchrana, kdyby mi opět ochrnuly nohy nebo se zhoršil zdravotní stav. Jak naše protestní akce probíhala, si můžete přečíst na mých webových stránkách: www.camillo.estranky.cz

Postiženým, lékařům i sestrám

Přeji všem zdravotně postiženým a jakkoliv diskriminovaným, aby nepropadali beznaději. Důležité je neházet flintu do žita, protože vždy se dá ode dna dobře odrazit a i zdánlivě bezvýchodné situace jdou řešit. Jen chtít a nenechat se odradit, zlomit. Ten, kdo jednou přestal bojovat, je zase tam, kde byl předtím. Závěrem bych chtěl požádat i lékaře, a to především obvodní a posudkové, aby při rozhodování o zdraví člověka trochu víc přemýšleli. Pokuste se vžít do jeho situace a promítněte si, jak by bylo vám v jeho postavení. Není to jednoduché, vím ze zkušeností, jací mnozí pacienti jsou.

Nechtějí spolupracovat, chodí s každým píchnutím v zadku, ale jsem si jistý, že už po chvíli lze z jeho chování ledacos rozpoznat. Snažte se být trochu diplomati a psychologové, nic vám to neudělá. A pokud to bude pacient, u kterého to nejde hned poznat, můžete nezvratně změnit jeho život. Proč to někteří dokážou a jiní ne? Budeme vám za to vděční. A pokud si nebudete vědět s námi rady, máte kolegy odborníky, nemusíte vše řešit sami, stačí se poradit. To platí i pro sestřičky.

Vy jste naše sluníčka, která pohladí po duši. Hodně jste mi pomohly, když jsem byl na vozíku anebo se svíjel v bolestech na nemocničním lůžku. Hodně mi pomohlo, když mi přišla sestřička píchnout kapák a pěkně se mnou mluvila. Vše je jen v lidech a o lidech. Jsou špatní pacienti, ale i špatní doktoři. Stačí se zamyslet a trochu se změnit. Bude nám všem lépe. Děkuji.

Ohodnoťte tento článek!