Kvalita života dítěte s četnými VVV

Každý z nás je již víceméně utvořenou osobností, která má jisté názory na svět, žebříčky hodnot, víru a individuální filozofii. Následující text možná někoho přiměje k zamyšlení a jinému úhlu pohledu. Etických otázek vztahujících se ke smrti a umírání vyvstane vždy velmi mnoho již při samotném přemýšlení o nich. Tím spíše, jedná-li se o dítě.


SOUHRN: Kazuistika stručně popisuje život 3,5letého dítěte narozeného s četnými VVV. Seznamuje se zdravotním stavem, vzhledem dítěte, a především náročnou diagnostikou a terapií, která jej provázela celý jeho krátký život. Vede k zamyšlení nad možnostmi moderní medicíny v kontrastu s etickými otázkami.
Klíčová slova: vrozené vývojové vady, NANDA diagnózy, etika, ošetřovatelská péče, umírání

SUMMARY: The case study shortly describes the life of a 3,5 year old child born with multiple inborn developmental defects. It addresses the health status and appearance of the child, challenging diagnostics and therapy which was provided for his short life. The article leads to questions about the possibilities of modern medicine in contrast with ethical issues.
Key words: inborn developmental defects, NANDA diagnoses, ethics, nursing care, dying


 

Kvalita života dítěte s četnými VVV

Adam bylo dítě narozené z první gravidity, ve 39. týdnu byla zjištěna hypotrofizace plodu a ve stejném týdnu bylo těhotenství ukončeno císařským řezem (sectio caesarea). Dítě nekříšené, Apgar skóre 9–10– 10, 1400 g, 42 cm.

Četné malformace – VVV na podkladě embryopatie: Levostranný rozštěp rtů, čelisti a patra, hypospadie, kryptorchismus, mikroftalmie, ductus arteriosus patens (Botallova dučej), srdeční nedostatečnost, pupeční kýla. Za 2 hodiny po porodu byl chlapec přeložen na JIP. Z JIP přeložen do FN Motol, následně zpět na JIP a poté trvale umístěn v kojeneckém ústavu. Matka i otec Adámka pravidelně navštěvovali, udržovali kontakt a reagovali na výzvy ústavu.

Pro umístění do zařízení se rodiče rozhodli kvůli chlapcově špatnému zdravotnímu stavu a neschopnosti se o něj starat. Příčiny těžké dystrofie, i přes sérii laboratorních a klinických vyšetření, nezjištěny. Genetikem nebyl zařazen do žádné syndromologické jednotky. V průběhu života léčen pro opakované bronchopneumonie, respirační infekty, recidivující konjunktivitidy, dyspeptické obtíže a ascites. Stravu přijímal pouze nazogastrickou sondou – ústní sliznice s defekty. Nalezena krev ve stolici bez jasné příčiny. Ve 3 letech Adam ležel pouze na zádech, natáčel se na bok, natahoval ruce po dospělém či hračce. Byl kachektický – neměl prakticky žádnou tukovou vrstvu (kojenecký-stařecký vzhled).

Tři dny před smrtí přítomny febrilie, hyposaturace, dyspepsie (po smrti natrávená krev a zbytky nestráveného mléka v žaludku). Symptomatická léčba a výživa byla zajištěna přes žilní linku. Během dvou dnů stav stabilizován, strava podávána NGS. Následně opět rapidní zhoršení stavu, výrazný kašel, hyposaturace, intenzivní a symptomatická léčba parenterální cestou. Kůže výrazně bledá, opakovaní průjmovité stolice, TT 38,4 °C, váha 3270 g. Chlapec zemřel ve věku 3,5 let v kojeneckém ústavu. Příčina smrti: městnavé selhání srdce, mnohočetné VVV.

Podstoupená vyšetření

Podstoupená vyšetření a léčbu uvádíme pro představu, čím vším si dítě za svůj 3,5letý život prošlo. Některá z následujících vyšetření podstoupil Adam i opakovaně: rtg vyšetření, ortopedické vyšetření, sonografie mozku, sonografie břicha, kardiologické vyšetření, vyšetření na plastické chirurgii, infekční vyšetření, gastroenterologické vyšetření, neurologické vyšetření.

Léčba

Pyridoxin, SAB simplex, Nutrolin B sir., Acidum follicum, Maltofer gtt., Augmentin sir., Unasyn, Smecta, Amikin, Zinnat, Tobrex gtt., ung., O-Azaphenicol gtt., Ambrobene sir., Sulfacetamide gtt., Stoptussin gtt, Silomat, O-Septonex gtt., O-Framykoin gtt., Infadin gtt., Celaskon tbl., oxygenoterapie, RHB.

Ošetřovatelská péče v bodech

* Komplexní ošetřovatelská péče.
* Všechny úkony vedoucí k uspokojení potřeb (hygiena, výživa, vyprazdňování…) přejímá sestra.
* Zvláštní pozornost věnována péči o kůži (opruzeniny), prevenci dekubitů (jak v predilekčních místech při poloze dítěte, tak v okolí NGS).
* Manipulace s NGS, výživa plně zajištěna sondou (rozštěp).
* Zapojení rodiny do ošetřovatelského procesu, podpora návštěv.
* Péče prováděna podle konceptu bazální stimulace.

Výčet ošetřovatelských dg. podle NANDA taxonomie II.

Dítě: Neefektivní krmení kojence, nedostatečná výživa, riziko nevyváženého objemu tělesných tekutin, inkontinence moči, průjem, riziko zácpy, porušena výměna plynů, riziko imobilizačního syndromu, porušená energie, snížený srdeční výdej, únava, oslabené dýchání, deficit sebepéče ve všech oblastech, porušené myšlení, narušené chování dítěte, riziko infekce, infekce, poškozená ústní sliznice, bolest, opožděný růst a vývoj.
Rodiče: Deficit vědomostí, beznaděj, bezmocnost, konflikt rodičovské role, úzkost, strach, riziko dysfunkčního smutku.

Závěr

Není až tak podstatné hodnotit kvalitu ošetřovatelské péče, ale spíše zamyslet se nad etickou stránkou případu. Kdyby se Adámek narodil před sto lety, troufám si říci, že by jeho život netrval víc než několik hodin. Nevím, zda měl to štěstí, nebo takovou smůlu, že se narov první dekádě 21. století, kdy jej moderní medicína dokázala udržet naživu.

Vlivem komerčních science-fiction seriálů a filmů z lékařského prostředí, jako je např. velmi populární televizní Dr. House, se do podvědomí lidí dostává fakt, že medicína je všemocná. Existují nejmodernější přístroje a vyšetřovací metody, které včas odhalí všechny nemoci a šikovný doktor dokáže „opravit“ vše. Tato utopie je sice krásná, bohužel (či bohudík) zcela mimo realitu. Možná i proto lidé zfanatizovaní nereálnou dokonalostí lékařských věd se se smrtí jako takovou smiřují tak těžko. A to platí dvojnásob, pokud se jedná o dítě.

Při zpracovávání kazuistiky se mi vybavil jeden z lékařských paradoxů, který nám prezentoval MUDr. Michalský ve druhém ročníku SZŠ: „Nové technologie, nové materiály a nové léky otevírají netušené možnosti poznání nemocí a jejich léčení. Problémy se tímto přesouvají do oblasti sociální, etické, právní a ekonomické.“ Myslím si, že tuto myšlenku si každý můžeme přebrat podle svého.


O autorovi: Bc. Sabina Ščepoňcová1, MUDr. Zdeněk Novotný 2, Studentka, Ostrava1, Dětské centrum Domeček, p. o., Ostrava-Zábřeh2 (sestricka.lika@seznam.cz)

Ohodnoťte tento článek!