Kvalita života pacientů s diagnózou asthma bronchiale

Asthma bronchiale je závažné, nevyléčitelné, ale léčebně ovlivnitelné onemocnění. V České republice je z odhadovaného celkového počtu 600 tisíc astmatiků asi 30 tisíc nemocných, kteří splňují kritéria pro těžké, obtížně léčitelné astma.

Péče o tyto nejtěžší pacienty vyžaduje multidisciplinární přístup a koncentraci pacientů ve specializovaných centrech. Kvalita života těchto nemocných je limitována závažnými každodenními obtížemi, častými nočními příznaky a omezením fyzických aktivit. Posoudíme-li ale léčebné výsledky za posledních 10 let, můžeme být spokojeni s obratem, ke kterému postupně došlo. Astma se stává ambulantní chorobou, potřeba hospitalizace a pobytů na JIP výrazně poklesla, počty exacerbací se uváděním dlouhodobé protizánětlivé léčby snížily, a tím se zlepšuje kvalita života astmatiků. Právě proto, že jsem měla možnost sledovat, jak se astma stává ambulantní nemocí, rozhodla jsem se tento vývoj zmapovat pomocí své výzkumné práce.

Postavení nemocného v rodině a důsledky chronického onemocnění

Každá vážnější zdravotní újma některého z členů rodiny zasahuje a ovlivňuje celou rodinu. Rodina umožňuje nemocnému sociální integraci, pomáhá zprostředkovat kontakt s okolním světem. Pokud je funkční, dokáže mu poskytnout nejpřirozenější podporu, jejímž cílem je měnit a učinit subjektivně snesitelným určitý stav nebo životní období, i když se objektivně nedá mnoho změnit.

Výzkum kvality života pacientů s asthma bronchiale u nás a v zahraničí

V posledních létech probíhalo mnoho studií, jejíchž cílem bylo zhodnotit a porovnat vnímání aktivity astmatu jednak z pohledu pacientů samotných, jednak z pohledu zdravotnického personálu podílejícího se na léčbě astmatiků. Zatímco zdravotníci považují za zdravé ty, jimž chybějí symptomy nemoci, astmatici nebo jejich rodiče považují za zdravé ty, kteří mohou vykonávat běžné aktivity bez ohledu na frekvenci symptomů nebo užití bronchodilatancií. Výsledky tedy ukázaly, že astma zhoršuje kvalitu života více, než si lékaři uvědomují, a jeho symptomy jsou četnější, než lékaři předpokládají.

Podíl správné edukace na zlepšení kvality života astmatiků

Edukace pacienta je vlastně kontinuální proces, jehož cílem je dosažení compliance a tu můžeme ze strany pacienta očekávat, jen pokud přijme diagnózu astmatu, pochopí, že je léčba nezbytná, a současně věří, že je bezpečná, důvěřuje zdravotníkům a postupně poznává, že je především pro něj dobré, když je astma „pod kontrolou“.

Jedním z úkolů moderního managementu léčby astmatu je naučit pacienty řízenou, samostatně vedenou péči o astma, kdy v reakci na změny tíže astmatu upravuje sám pacient léčebné dávky podle předem stanoveného plánu léčby.

Metodika výzkumu

Stanovila jsem 13 cílů a 13 hypotéz. Samotný výzkum probíhal na 16 pracovištích (státních a soukromých) ve všech regionech ČR od listopadu 2004 do února 2005. Rozeslala jsem 400 dotazníků, návratnost byla 307. K výzkumu jsem použila dotazník vlastní konstrukce, který měl 35 otázek všech typů.

Charakteristika sledovaného souboru

Zkoumaný soubor tvořilo 307 respondentů. Respondenti byli dospělí pacienti žijící s diagnózou asthma bronchiale 1-65 let, ve věku 15-81 let. Žen bylo 40 % a mužů 60 %. Manuálně pracovalo 33 %, ostatní profese byly zastoupeny 67 %. Vzdělání: základní 9 %, SOU 29 %, SŠ 43 %, VOŠ 2 %, VŠ 17 %.

Interpretace a analýza získaných dat

Hypotéza H 1: Vzhledem k intenzivně probíhajícímu několikaletému vzdělávání sester, které pracují na alergologii a pneumologii, předpokládám, že edukace pacientů je stejnoměrně v rukou lékařů i sester (graf 1, 2). Hypotéza H 2: Předpokládám, že naučit se ovládat inhalační systémy může být pro pacienty náročné a edukace ze strany zdravotníků jim může připadat někdy nesrozumitelná; 98 % respondentů udává tuto edukaci jako srozumitelnou.

Hypotéza H 3: Vzhledem k informovanosti zdravotníků o důležitosti reedukace předpokládám, že nácvik používání inhalátorů se neuskutečňuje pouze na počátku léčby (graf 3). Hypotéza H 4: Předpokládám, že téměř všichni pacienti po sdělení dg. asthma bronchiale a edukaci o vhodnosti ukončení nikotinismu přestanou kouřit. Před sdělením diagnózy kouřilo 27 % respondentů. Z těchto pacientů nyní, i po sdělení diagnózy, stále 40 % kouří. Hypotéza H 5: Předpokládám, že nejvýše pacientů s astmatem odstraní ze svého bytu zvířata, přestože jsou o vhodnosti tohoto opatření informováni. Na počátku onemocnění mělo doma zvíře 48 % respondentů a nyní, i přes edukaci o vhodnosti eliminace zvířecích alergenů, má stále doma zvíře 47 % respondentů.

Hypotéza H 6: Předpokládám, že někteří pacienti někdy z finančních důvodů vysadili léčbu a většina se informuje v lékárnách o aktuálních doplatcích na léky. O výši doplatků na léky se informuje v různých lékárnách 32 % respondentů, 5 % někdy z finančních důvodů vysadilo léčbu na astma (graf 4). Hypotéza H 7: Předpokládám, že vzhledem k edukaci jen 10 % pacientů přestane užívat léky z důvodu kortikofobie. Léčbu ze strachu z kortikoidů přerušilo alespoň 1krát 7 % respondentů a 27 % udává, že pocítili někdy vedlejší účinky z léků na astma.

Hypotéza H 8: Vzhledem k závěrům studií prováděných na různých pracovištích více než polovina pacientů nezná názvy svých léků a vícekrát v týdnu zapomíná na jejich užití; 91 % respondentů znalo názvy svých léků a 82 % užívá léky pravidelně (graf 5). Hypotéza H 9: Předpokládám, že dnes již vzhledem ke změně klimatu ve společnosti a osvětě v médiích se pacienti neostýchají použít „záchrannou“ medikaci na veřejnosti a nesetkávají se se „šikanou“ nebo jinými negativními projevy spolužáků či kolegů v práci vzhledem ke své nemoci. Přes veškerou edukaci by i v současnosti stále ještě 17 % astmatiků nikdy neužilo záchrannou medikaci na veřejnosti; 10 % se někdy v životě setkalo s devalvací své osoby v souvislosti s astmatem.

Hypotéza H 10: Předpokládám, že vzhledem k moderní, účinné medikaci 90 % pacientů má nerušený spánek a minimální akutní obtíže ve dne a při námaze (graf 6, 7, 8). Hypotéza H 11: Předpokládám, že v okamžiku, kdy se pacient dozví, že má astma, prožívá různé pocity od přijetí až po popření diagnózy a že vzhledem k moderní, účinné medikaci by se počáteční omezení měla co nejvíce eliminovat a pacienti by měli pociťovat co nejmenší snížení kvality svého života (dále viz pasáž Pocity po sdělení diagnózy, Kategorie omezení na začátku nemoci, resp. v současnosti).

Hypotéza H 12: Předpokládám, že vzhledem k osvětě zdůrazňující mezi lékaři důležitost používání výdechoměrů pacienty je bude mít k dispozici doma poměrně velké procento astmatiků, ale pouze malá část je pak používá (graf 9, 10). Hypotéza H 13: Předpokládám, že sestry se na edukaci a odpovídání na dotazy pacientů při návštěvách podílejí více ve státních zařízeních než v zařízeních soukromých. Ve státních zařízeních je podíl zdravotních sester na edukacích větší, než je tomu v zařízeních soukromých. Ve státních zařízeních je to 41,1 % a v soukromých 32,7 % (grafy u H 1).

Pocity po sdělení diagnózy

Celkem 15 % se obávalo omezení fyzické aktivity, 3 % nemoc očekávalO z důvodu nikotinismu, 9 % z důvodu genetické zátěže, 32 % mělo obavy z budoucnosti, z omezení, 20 % obavy o přenesení na děti, 5 % strach z udušení, ze smrti, ve 35 % ale chtěli bojovat, uzdravit se, 10 % manifestovalo úlevu, že budou konečně léčeni.

Kategorie omezení na začátku nemoci

Pocity/strach z omezení: 48 % pociťovalo únavu, 51 % dušnost, 1,5 % bylo v ohrožení života, v 5 % ukončení kouření, v 8 % časté odloučení od rodiny, 23 % absence v práci a škole, 29 % omezení společenské, sexuální aktivity, pobytu v přírodě, táborech, v 16 % změna profese.

Kategorie omezení v současnosti

Pocity: 12 % stále únava, 76 % má dušnost po námaze, 26 % obtěžuje užívání léků, 13 % doplatky na ně, 3 % mají sníženou kvalitu spánku, 6 % omezení společenských aktivit (zakouřené prostory), 5 % omezení kontaktu se zvířaty.

Závěr

Především odpovědi starších respondentů mají velkou výpovědní hodnotu, protože u nich je možné nejlépe vidět, jak se opravdu měnila kvalita života astmatiků. Ti totiž ještě opakovaně zažívali „na vlastní kůži“ status asthmaticus, stavy bezvědomí, resuscitaci a akutní převozy na JIP. Pro zdravotníky z mého výzkumu vyplývá potřeba pohlížet na pacienta jako na individualitu, která je ovládána i emocemi, zvláště je-li průběh nemoci nepředvídatelný. Mnozí pacienti budou také tvrdit, že žijí plnohodnotný, „normální“ život. Ale co je „normální“? Jejich přesvědčení o normalitě může být založeno na omezeních a adaptaci na onemocnění, na změnách, které prostě včlenili do svého životního stylu a snaží se žít jako ostatní.


SOUHRN

Hlavním cílem mého výzkumu bylo zjistit, jak u nás žijí pacienti s diagnózou asthma bronchiale, jak jsou informováni, co nejvíce zasahuje do jejich života, zda jim astma přineslo i pozitiva, nebo pouze negativa.

SUMMARY

The main goal of my research was to find out what is the life of patients with asthma, how well are they informed, what impacts their lives and whether the disease has some positive effects along with the negative ones.

LITERATURA
Ballint, M.: Lékař, jeho pacient a nemoc. Praha, Grada, 1999. Baštecký, J. Šavlík, J. Šimek, J. a kol.: Psychosomatická medicína. Praha, Grada Avicenum, 1993. Barnes, P. J., Godfrey, S., Špičák, V.: Astma. Londýn, The livery house, 1997. Kašák, V., Pohunek, P., Seberová, E.: Překonejte astma. Praha, Maxdorf, 2003. Křivohlavý, J.: Psychologie nemoci. Praha, Grada, 2002. Křivohlavý, J.: Psychologie zdraví. Praha, Portál, 2001. Petrů. V.: Studie AIR-pohled na astma ze dvou stran. Praha, Alergie č. 4, 2004. Špičák, V.: Vývoj astmatu ve světě a v České republice. Abstrakta ze sympozia, Praha, GlaxoSmithKline, 2003. Špičák, V., Kašák, V., Pohunek, P. (eds).: Globální strategie péče o astma a jeho prevenci. ČIPA, Jalna 2003, 200 s. Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR – ÚZIS, http/www.uzis.cz.

O autorovi: Mgr. Jana Zelenková, Centrum alergologie a klinické imunologie, FN Motol, Praha (zelenkova.alergo@post.cz)

Ohodnoťte tento článek!