Kvalita života pacientů s primární imunodeficiencí

Hlavním cílem výzkumu bylo získat ucelený obraz o životě pacientů s primární imunodeficiencí, zjistit jejich zdravotní a psychický stav a zda se cítí omezeni ve svých běžných aktivitách. Klíčová slova: imunodeficience, imunitní systém, imunoglobulin, léčba, výzkum

SUMMARY The main goal of the study was to gain a complete picture of a life of patients with primary immunodeficiency, learn about their health and mental status and find out whether they find any limitations in performing activities of daily living. Key words: immunodeficiency, immune system, immunoglobulin, treatment, research

Primární imunodeficience jsou vrozené poruchy imunitního systému. Vyvolávají je chybějící, nefunkční nebo defektní geny potřebné pro fyziologickou funkci imunitního systému. Tato onemocnění jsou dědičná a jejich incidence je 1:2000 živě narozených dětí.

Imunodeficience jsou patologické stavy, u nichž je snížena schopnost organismu reagovat na škodlivé podněty. Postižení jedinci jsou zvýšeně náchylní k infekcím, vyskytují se u nich choroby, které nejsou v běžné populaci časté, a infekce se prolongovaně a komplikovaně léčí. Ve zvýšené míře se vyskytuje i nádorové bujení a některé imunopatologické stavy jsou predisponující ke vzniku autoimunitních a alergických chorob. Při péči o tyto pacienty je důležité stanovit stupeň závažnost imunodeficience a přijmout léčebná a preventivní opatření. Při výskytu komplikací nastupuje spolupráce s dalšími specialisty.

Imunodeficience jako chronická onemocnění

Primární imunodeficience jsou chronická, nevyléčitelná onemocnění, která zasahují do života pacientů a jejich rodin, proto je při péči o tyto nemocné namístě psychologický přístup. Je důležité, aby zdravotníci pacientům pečlivě naslouchali. Pro léčbu je nutné stanovit optimální léčebný postup a přijmout preventivní opatření. Nejčastějším terapeutickým postupem je substituční léčba gamaglobuliny, kdy jsou preparáty podávány intravenózně nebo subkutánně. Novým trendem je podkožní podání gamaglobulinů metodou home therapy, kdy si pacient aplikuje roztok imunoglobulinů sám v domácím prostředí. Výhodou je soukromí a možnost přizpůsobit čas aplikace individuálním potřebám pacienta.

Imunodeficientní pacienti nejsou nuceni dodržovat žádný speciální režim. Jsou jim pouze doporučena preventivní režimová opatření. Měli by přijímat stravu s vyváženým poměrem živin, minerálů a stopových prvků. Pitný režim by měl u dospělého jedince činit 2,5 až 3 litry tekutin. Fyzická aktivita se odvíjí od zdravotního stavu každého pacienta individuálně. Důležitou roli sehrává úprava denního režimu, kdy námaha má být vystřídána odpočinkem. Dostatečně dlouhý a kvalitní spánek, odpočinek o víkendech a dovolených, otužování, pobyty v přírodě, provozování sportů a turistiky – to vše jsou kroky k udržení dobrého stavu imunitního systému. Psychická pohoda v rodině, ve škole nebo zaměstnání pomáhá udržet příznivý stav imunity. U pacientů s primární imunodeficiencí je obzvláště škodlivé kouření, proto je jim doporučeno neužívat tabákové výrobky.

Pacienti s imunodeficiencí u nás a ve světě

Poruchy imunitního systému jsou medicínsky, společensky a ekonomicky velmi závažnou a náročnou problematikou. V dnešní době je popsáno několik desítek druhů poruch imunitního systému a výskyt těchto stavů má stoupající tendenci. Údaje o celosvětovém výskytu primárních imunodeficiencí nejsou přesně monitorovány, protože úroveň zdravotní péče se v jednotlivých zemích liší.

Metoda výzkumu

Výzkum probíhal na pracovišti Ústavu imunologie a alergologie FN Plzeň od října do prosince 2008. Celkový počet pacientů s diagnózou primární imunodeficience byl 15. Dva z těchto pacientů ukončili léčbu bez udání důvodu. Jedna pacientka léčbu přerušila, neboť u ní bylo diagnostikováno maligní onemocnění a v terapii pokračovala na onkologické klinice. Celkově bylo rozdáno 12 dotazníků a všechny se vrátily vyplněné zpět. Stanovila jsem 5 hypotéz.

Vzorek respondentů

Celkový počet mnou oslovených respondentů byl 12. Muži tvořili 66,6 % a ženy 33,4 %. Vzdělání respondentů: vyučení 25 %, SŠ 41,7 %, VŠ 25 %, neuvedeno 8,3 %.

Prezentace a interpretace získaných údajů

* Hypotéza 1: Myslím si, že se většina respondentů bude cítit omezena v běžných aktivitách.
Výsledek: Pacienti se cítí omezeni v důsledku únavy, ale více než polovina respondentů udává minimální stupeň únavy (55, 6 %). V oblasti sportu se cítí omezeno pouze 16,7 % respondentů. Hypotéza se nepotvrdila.

* Hypotéza 2: Domnívám se, že polovina respondentů bude pociťovat zhoršení psychického stavu.
Výsledek: Změny psychiky uvedlo pouze 8,3 % respondentů, občasné výkyvy psychického stavu uvádí 33,3 % respondentů, 58,3 % dotázaných uvedlo, že nepociťují negativní psychické změny – k potvrzení této hypotézy nedošlo.

* Hypotéza 3: Myslím si, že většina respondentů bude dodržovat preventivní opatření.
Výsledek: Všichni respondenti uvedli jeden nebo několik způsobů péče o své zdraví. Respondenti nejvíce upřednostňují správné stravovací návyky (83,3 % dbá na příjem vitaminů a 41,7 % upravilo jídelníček); 58,3 % respondentů dodržuje pravidelný spánkový režim. Zdraví upevňuje otužováním 33,3 % respondentů, cvičením a sportem 16,6 % dotázaných. Pouze 8,3 % respondentů se do aktivní péče nezapojuje vůbec. Zdraví škodlivým aktivitám (kouření tabákových výrobků) se vyhýbá 91,6 % respondentů. Příležitostné kuřáctví uvedlo 8,3 % dotázaných. Hypotéza byla potvrzena.

* Hypotéza 4: Domnívám se, že většina respondentů bude trpět opakovanými infekcemi.
Výsledek: Nízkou frekvenci výskytu otitid udává 16,7 % respondentů. Jednu pneumonii prodělalo 16,7 % respondentů a 83,3 % dotazovaných uvedlo, že pneumonii neprodělali. Průjmovými stolicemi trpí 16,6 % respondentů, občasné epizody udává 8,3 % a 75 % dotázaných je bez průjmů. Hypotéza se potvrdila.

* Hypotéza 5: Předpokládám, že 90 % respondentů bude pravidelně docházet k léčbě a většina respondentů bude hodnotit účinky léčby kladně.
Výsledek: Pravidelně dochází k imunologovi 83,2 % respondentů. Pouze 8,4 % dotázaných udává, že se občas nemůže dostavit k lékaři z pracovních důvodů a 8,4 % respondentů udává osobní důvody. Všichni respondenti (100 %) potvrdili snížení nemocnosti při pravidelné imunologické léčbě: 66,6 % dotázaných uvedlo, že se při léčbě cítí celkově lépe. Snížení nemocnosti, ale přetrvávající únavu udává 8,3 % respondentů a dalších 8,3 % dotázaných hodnotí svůj zdravotní stav stejně jako před zahájením léčby. Tato hypotéza se potvrdila.

Závěr

Problematika primárních imunodeficiencí je stále aktuálnější a pacientů s touto diagnózou přibývá. V době provádění průzkumu na našem pracovišti byl počet těchto nemocných 12, k dnešnímu dni jejich počet stoupl na 18. Získané informace mohou být přínosem pro práci zdravotníků, kteří pečují o pacienty s imunodeficiencí. Chtěla bych zdůraznit důležitost vztahu mezi pacienty a zdravotnickým personálem. Primární imunodeficience jsou chronická onemocnění, u nichž nikdy nedojde k úplnému uzdravení. Pacienti jsou si vědomi toho, že jejich terapie je doživotní a v případě přerušení léčby se jejich celkový stav zhorší.

Tato skutečnost má negativní dopad na jejich psychiku. Pokud je vztah mezi pacientem a zdravotníkem partnerský, probíhá spolupráce snadněji a příjemněji pro obě strany. Z průzkumu vyplynula nutnost pravidelných kontrol pacienta imunologem a edukace imunodeficientních nemocných v oblasti podpory a péče o zdraví. Pokud pacienti absolvují pravidelnou léčbu, dodržují preventivní opatření a přizpůsobují vykonávání činností (pracovních, sportovních, společenských) svému aktuálnímu zdravotnímu stavu, mohou žít bez výraznějších omezení a celková kvalita jejich života je dobrá.


O autorovi: Bc. Petra Řežábková
Ústav imunologie a alergologie FN Plzeň (cecabek@seznam.cz)

Ohodnoťte tento článek!