Pacient, úřad, úředníci…

V Úmluvě o lidských právech a biomedicíně č. 96/2001 Sb. se píše, že pacient má právo na informace o povaze onemocnění a právo na volbu lékaře, psychologa a zdravotnického zařízení. Pracuji přes dva roky jako sestra se sociálně právním vzděláním v Mobilním hospici Dobrého Pastýře v Benešově, jehož provozovatelem je o. s. Tři. V článku jsem se pokusila shrnout některé zkušenosti a postřehy z naší každodenní reality.

SUMMARY In the Convention of Human Rights and Biomedicine no 96/2001 Coll. it is stated that a patient has right to information about the nature of his disease, and has right to choose his doctor, psychologist and healthcare facility. I have worked for more than two years as a nurse with social/legal education in Mobile Hospice of the Saint Shepherd in Benesov, which is managed by a civic society Tri. In the article I present a summary of my experience and some insight into our everyday realities.

Mobilní hospic je zdravotnické zařízení poskytující terénní zdravotně-sociální služby pacientům v terminálním stadiu onemocnění a jejich rodinám. Umožňuje pacientovi prožít závěr života doma, v kruhu svých blízkých. Hlavním cílem služby je zmírnit pacientovu bolest a další nepříznivé projevy pokračujícího onemocnění, zachovávat jeho důstojnost a kvalitu života až do konce a poskytnout podporu pečující rodině. O pacienta je pečováno nejen v rovině tělesné, ale také v psychické a duchovní.

Většina pacientů svého práva na volbu typu péče (domácí/ústavní) a zdravotnického zařízení v závěru života nevyužije. Důvodů je několik: *nedostatečná informovanost pacientů a jejich rodin o existenci terénních zdravotně-sociálních služeb a možnosti domácí péče, *v některých regionech nedostatečná síť terénních zdravotně-sociálních služeb (home care, mobilní hospic, služby osobní asistence apod.), které by rodině pomohly péči v domácím prostředí zvládnout, *v systému sociálních dávek není dostatečně zajištěna podpora pro rodinného příslušníka, který se rozhodl pečovat o blízkého doma až do konce.

Všechny uvedené důvody jsou vážné, ale myslím, že pro pacienta a jeho rodinu je velmi důležité alespoň minimální finanční zajištění. Chtěla bych zde popsat případ z poslední doby, který je, myslím, dostatečně výmluvný.

KAZUISTIKA

Pacientka paní M. (nar. 1948), výtvarnice, žila s manželem v Praze. Onemocněla rakovinou, po léčbě byla stanovena prognóza nevyléčitelného onemocnění. Manželé se přestěhovali do klidného venkovského prostředí na chatu a manžel dojížděl do Prahy do zaměstnání. Když se už paní M. neobešla bez jeho celodenní pomoci, bylo nutné situaci řešit.

Na radu sociální pracovnice si na místně příslušném MÚ zažádali na počátku ledna 2007 o příspěvek na péči, bylo však třeba překonat dobu, než bude vše vyřízené a začnou ho dostávat. Manžel nemohl opustit zaměstnání, protože by zůstali bez prostředků. Jediným východiskem byla jeho dlouhodobá pracovní neschopnost.

Praktická lékařka měla pro situaci pochopení, a tak mohl manžel o paní M. celodenně pečovat. Tím však trápení nekončilo. S celodenní péčí o paní M. pomáhal manželovi tým mobilního hospice radou, prakticky i zapůjčením pomůcek. Dobře spolupracovala i praktická lékařka, ale pomalu a jistě se začaly zmenšovat finanční prostředky, které měli manželé uspořeny a které, jak doufali, jim pomohou překonat období, než dostanou příspěvek na péči.

I když žili skromně, náklady na domácnost, úhrada za léky a další zdravotnické přípravky nezbytně nutné pro paní M. vysoce převyšovaly jejich měsíční příjem. Když začala být situace kritická (téměř po 3 měsících), začal manžel paní M. zjišťovat, odkdy jí bude příspěvek vyplácen. Nestačil se divit. Nejprve mu bylo sděleno, že jeho žádost byla postoupena na příslušný úřad městské části Prahy, kde měli oba trvalé bydliště.

Při opakovaných telefonátech se dozvěděl, že pracovnice, která žádost vyřizuje, je v pracovní neschopnosti, a byl přepojován na různé její kolegyně, které ji měly zastupovat. Protože byl manžel paní M. neodbytný, slíbila mu vedoucí oddělení, že vše nejpozději do druhého dne zařídí a žádost pošle zpět na MÚ, kam byla původně podána, aby bylo provedeno místní sociální šetření, na jehož základě by mohl být příspěvek přiznán.

Když ho však ani po týdnu nikdo nekontaktoval, poprosil mě, zda mu nemohu v jednání s úřady pomoci. Bylo třeba jednat rychle, protože zdravotní stav paní M. se den ze dne horšil a bylo jasné, že své blízké brzy opustí. Po telefonickém zjištění, že na MÚ, kde byla žádost podána, dosud nic z Prahy nepřišlo, jsem kontaktovala příslušnou vedoucí odboru v Praze. Po vysvětlení zdravotního stavu paní M. a popisu jejich finanční situace mi bylo opět slíbeno, že dokument bude druhý den odeslán poštou.

Pokusila jsem se tedy najít pomoc pro paní M. jinou cestou. Telefonickým rozhovorem přes tajemníka úřadu a ředitelku sociálního odboru se podařilo týž den odeslat podklady potřebné pro místní sociální šetření e-mailem a do dvou dnů proběhlo i místní sociální šetření. Bylo to opravdu na poslední chvíli, protože následovalo několik dnů pracovního volna, na jejichž konci paní M. zemřela. Manžel paní M. už opět jezdí do zaměstnání, ale příspěvek na péči, který byl jeho manželce zpětně přiznán, dosud neobdržel.

Tento případ jasně ukazuje, že podle nového zákona o sociálních službách č. 108/2006 Sb. je přiznávání příspěvku na péči velmi složité a časově náročné a někteří z oprávněných žadatelů se jeho přiznání nedočkají. Přimlouvala bych se proto, aby pro žadatele (pacienty v terminálním stadiu nemoci a jejich rodiny) existovalo zkrácené řízení, které umožní přiznání a vyplácení příspěvku v době, kdy je to potřebné. Myslím, že když kdokoli z nás položí otázku, kde by chtěl zemřít, většina odpovědí bude znít: Doma. Doufám, že úpravou výše zmíněného zákona bychom k tomuto přání mohli mít zase o krok blíž.


Iveta Vlčková, Mobilní hospicová služba Hospice Dobrého Pastýře Benešov (vlckova@centrum-cercany.cz)

Ohodnoťte tento článek!