Paliativní péče o terminálně nemocného z pohledu rodinného příslušníka – zdravotníka

Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.

SUMMARY

Palliative care is complex, active and focused at life quality. It helps patients who suffer from incurable disease in advanced or terminal stages. The goal of palliative care is to alleviate pain and other physical and psychological sufferings, maintain the patient’s dignity and provide support to his significant others.

Ruce milující rodiny jsou nejměkčí postelí umírajícího. Ale jsme jako zdravotníci-rodinní příslušníci připraveni na skutečnost, že jednou můžeme pečovat o blízkého umírajícího člověka? Já jsem se do takové situace dostala v říjnu loňského roku. Moje babička (*1926) se léčila s DM 2. typu na inzulinu, chronickou pravostrannou slabostí srdeční 3. až 4. stupně, insuficiencí mitrální chlopně 3. stupně, trombocytopenií, kataraktou levého oka, hypakuzí – používala naslouchadlo – a v roce 1992 jí byl implantován kardiostimulátor pro bradykardii.

S rozvojem srdeční slabosti (počátkem roku 2007) se jí začaly tvořit masivní otoky na DK, které byly účinnou antiedematozní léčbou prováděnou za hospitalizace velmi dobře zvládány. Nicméně přes veškerou snahu došlo k poruše integrity kožního krytu – puchýřům na DK, vznikly otevřené rány, které sledoval a léčil podiatr, převazy zajišťovala agentura domácí péče střídavě se mnou.

Až do října 2007 byla babička pouze částečně závislá na péči rodiny. Žila v bytě 2+1 městského typu s manželem, který zvládal lehčí domácí práce, došel nakoupit, vyzvedl z jídelny obědy, pohlídal aplikaci inzulinu. Rodina zajišťovala nyní nově praní prádla. Na mne připadla starost o dopravu a doprovod k lékaři, zajišťování lékařské péče, konzultace s agenturou domácí péče, která částečně zajišťovala převazy DK. Babička až do této doby byla schopná vyžehlit, ohřívat jídlo, zajišťovat finanční rozpočet domácnosti, plně komunikovat s okolím.

Velké změny

Až do této doby nebyla péče o babičku nijak náročná, občasný transport a doprovod k lékaři nezabíral moc času, sem tam převaz DK, návštěva… Ale vše se začalo radikálně měnit a já, jako zdravotník a rodinný příslušník, jsem byla náhle a nekompromisně postavena před onu otázku a nyní již skutečnost. Začala jsem pečovat o terminálně nemocnou babičku, ale jsem na to (já, zdravotník a vnučka) připravena?

V září došlo náhle k dekompenzaci diabetu, hladina cukru se pohybovala okolo 20 mmol/l bez jasné příčiny. Během návštěvy mi babička řekla, že má asi virózu, protože má zvýšenou teplotu a necítí se dobře. Několik následujících dní jsem po telefonu kontrolovala její zdravotní stav, subfebrilie přetrvávaly, nepřekračovaly však 38 °C. Po týdnu jsem se dohodla s babičkou, že ji odvezu k praktické lékařce. Vzhledem k nejasné etiologii subfebrilií a hyperglykemiím lékařka babičce doporučila okamžitou hospitalizaci.

V ordinaci však babička náhle zkolabovala kvůli hypoglykemii. Na interním oddělení, kam byla babička přijata, jí provedli rtg srdce a plic, které prokázalo metastázy v plicích. Další vyšetření prokázala hepatocelulární karcinom jater s expanzí do žaludku. Zdravotní stav babičky nebyl dobrý. Střídavě byla somnolentní, následující den soporózní, další den plně lucidní. Stal se z ní ležící pacient zcela závislý na péči druhých. Odmítala jíst, tekutiny zatím přijímala. Situaci jsme konzultovali s ošetřujícím lékařem a dohodli jsme se s ním, že si babičku odvezeme, protože si přála zemřít doma. Zatím jsme jí však neřekli o závažnosti jejího stavu.

Domácí péče

Zajistit domácí péči v Karlovarském kraji je nesnadný úkol, protože péče o terminálně nemocné je zde neucelená. Je potřeba zajistit spolupráci praktického lékaře, agentury domácí péče, rodiny, algeziologa (ideální stav, avšak realita je jiná), sociálního odboru kvůli příspěvku na péči o osobu blízkou (nebuďte optimističtí) a půjčovny zdravotnických pomůcek.

Já jsem si vzala na starost péči o babičku po zdravotní stránce, tedy péči o její bio-psycho-sociálně-duševní pohodu. Nejdůležitější bylo zbavit ji bolesti. Babiččina praktická lékařka ochotně předepsala fentanylové náplasti i další ne zrovna levné pomůcky a léky. Ne všichni praktičtí lékaři jsou tak ochotní, protože péče o terminálně nemocné je neperspektivní a drahá, takže jim ubírá z limitů. Kombinovala jsem opiátové náplasti s dalšími analgetiky a úlevovými polohami, vše po konzultaci s praktickou lékařkou. Dále jsem se starala o dostatečnou hydrataci, komfort na lůžku, vyprazdňování atd.

Neméně důležité bylo zajistit kontakt s ostatními příbuznými a neizolovat ji v její nemoci a bezmoci za dveřmi bytu. Zavolala jsem například svoji sestru ze zahraničí, protože času již nezbývalo mnoho, také členové široké rodiny chodili na návštěvy. Rozdělili jsme si péči o domácnost a dohodli jsme se na nepřetržitých službách. Zpravidla jsme se střídali přibližně po šesti až osmi hodinách. Snažili jsme se s babičkou komunikovat (i přes poruchu vědomí), nebagatelizovat, případné dotazy zodpovídat pravdivě, nevyhýbat se tématu smrti a umírání a dopřát jí také fyzický kontakt a pohlazení.

Dalším nesnadným úkolem byla péče o dědečka, protože na náhlé zhoršení babiččina zdravotního stavu reagoval velmi negativně, agresivně a aktivně nám bránil v péči o ni. Tento stav rodinné „pohotovosti“ a hlavně soudržnosti trval asi 9 dní. Postupně se babička přestávala hýbat, nepřijímala tekutiny, potravu ani léky per os, také verbální komunikace ustávala, zato se mohla ve zvýšené míře projevit komunikace nonverbální – od letmého úsměvu přes stisk ruky, pohlazení, odevzdání se, přijmutí stavu.

Jednoho dne nás však babička překvapila, bylo to přibližně tři dny před její pokojnou smrtí. Probrala se ze soporózního stavu, chtěla se posadit do křesla, snědla jogurt, čile s námi laškovala, povídala si, dokonce si chtěla přečíst lékařskou zprávu o svém stavu, v čemž jsme jí nebránili. Po dvou dnech opět upadla do soporózního stavu, který se nadále prohluboval až přešel v kóma. 15. října 2007 v časných ranních hodinách za přítomnosti své dcery zemřela. Klidně, ve spánku. Pomalu ustala dýchací činnost, poté srdeční. Měli jsme relativně dost času se na tuto situaci připravit, přijmout ji a možná částečně zpracovat.

Závěr

Pozitiva domácí paliativní péče vidím jasná: neustálý kontakt s odcházejícím člověkem, možnost okamžité reakce na jeho momentální potřeby, proces loučení se, respekt k lidské bytosti jako celku a hlavně, i když se nám to mnohdy jeví jako nedostatečné, třeba jen možnost v tichu sedět u lůžka, držet potřebného za ruku, prostě být tam s ním, dodat mu jistotu, že na tuto neznámou etapu života není sám.

Doufám, že nyní na výše uvedenou otázku můžu odpovědět, že jsem dobře připravena. Zajišťovat kvalitní paliativní péči o nemocného není věc jednoduchá, je ale nesmírně obohacující. Přeji vám všem, aby až budete před tuto otázku postaveni i vy, abyste si mohli odpovědět stejně. Zároveň také přeji mnoho zdarů a úspěchů občanskému hospicovému sdružení Hospicové hnutí KV, které si vzalo za svůj primární cíl vybudování hospice pro tuto oblast.


Eva Parasková, Agentura LADARA s. r. o., t. č. na mateřské dovolené (boruvkaamalina@centrum.cz)

Ohodnoťte tento článek!