Pomáháme svým blízkým překonat úskalí choroby

Jaké jsou možnosti nefarmakologického přístupu a principy chování k nemocným s demencí? Autorka článku sumarizuje základní fakta o nemoci a zaměřuje se na rady pro pečující, především rodinné příslušníky, které by si také prostřednictvím zdravotníků měli osvojit a v péči o nemocného blízkého člověka se jimi co nejvíce řídit. Klíčová slova: Alzheimerova demence, poznávací schopnosti, soběstačnost

SUMMARY What are the nonpharmacological treatment approaches and principals in the care of the patients with dementia? The author summarizes the basic facts and provides advices and guidelines to the carers, especially the family members. Key words: Alzhemer’s dementia, cognitive skills, self-care abilities

V ČR žije asi 120 000 osob s různým typem a stupněm demence. Díky výzkumům a vyšetřovacím metodám je dnes známo více než 40 typů demencí. Nejvíce je zastoupena Alzheimerova demence, asi v 56 %. Onemocnění postihuje nejenom samotného člověka, ale i celou jeho rodinu.

Asi 80 % osob s demencí zůstává doma. Ráda bych zmínila fakt, že je řada nemocných, kteří jsou klidní, usměvaví, bez specifických výkyvů, které nemoc provází. Mají svůj svět hezkých vzpomínek, do kterého se ponořují. Milují své nejbližší, jsou spokojeni s tím, čeho dosáhli a nechají se vést svými pečujícími.

Demence se projevuje ve třech oblastech života, které postupně narůstají:

* Porucha poznávacích schopností: Narušena je orientace, paměť, pozornost, vnímání reality. Vznikají problémy řeči, zpracování informací a náhled na vznikající i minulé situace.
* Snížená soběstačnost sebepéče a provádění běžných denních činností: Dochází k potížím ve schopnosti sebeobsluhy v oblékání, hygieně, vyprazdňování, stravování, chůzi. S délkou onemocnění přibývá neschopnost nakoupit, vyřídit úkony na úřadech, dopravit se na správné místo a najít vlastní byt. Jsou narušeny běžné denní aktivity – obsluha elektrospotřebičů, telefonu. S přibývajícím úbytkem paměti dochází k neschopnosti provést jednoduché známé činnosti.
* Změny chování: Projevují se v neočekávaných situacích – odlišná emoční reakce, náhlé výkyvy nálad bez příčiny, AGRESIVITA. Změna osobnosti – odlišné reakce, způsoby myšlení. Poruchy spánku, bloudění, noční zmatenost s halucinacemi, neschopnost pochopit situaci a doporučení svých blízkých i zdravotníků.

Co musí rodinný pečující vědět, než začne pečovat o nemocné s demencí

* V jaké fázi onemocnění se nemocný – jemu blízký člověk – právě nachází.
* Při počínající demenci se nemocný snaží maskovat svou poruchu.
* V začátku choroby se snažíme vracet nemocné do reality.
* Využíváme vzpomínky – fotografie, společná setkání, záliby.
* Umožníme denní orientaci – kalendář, hodiny, rozvrh dne.
* Denní záznamník – uvést program, úkoly, důležité informace a nemocný musí mít deník na očích.
* V pokročilé fázi demence nevyvracíme myšlenky nemocného.
* Snažíme se objevit svět nemocného a pochopit ho kladením vhodných otázek.
* Přístupy a principy + farmaka dokážou ustálit zdravotní stav a udržet nemocného v klidu. Snažíme se dosáhnout základní soběstačnosti za přispění pomoci druhých.

Pomáháme svým blízkým překonat úskalí choroby

Nemocný nedělá schválnosti! Jeho chování nesmí pečující chápat jako vzdor, negaci, neochotu, lenost. Je nutné přijmout bezmocnost a neschopnost nemocného. Pochopit, co prožívá!

* Sníženou sebedůvěru ve vlastní schopnosti. Uvědomují si ztráty + popírají potíže.
* Podezírá své pečující a obviňuje druhé za situace, které se nestaly.
* Jeho stav nejistoty prohlubuje prožitek vlastní neschopnosti v sociálních rolích a dovednostech. Nemá zájem o společenský život.
* Není ochoten měnit životní návyky. Neví, že je nemocen. Domnívá se, že nepotřebuje péči. Je přesvědčen, že řadu úkonů již provedl.
* Situaci jinak zhodnotil, nevěří nám – je ostražitý.
* Má strach z opuštění. Nevyjadřuje city – je uzavřený, nebo naopak zlostný.
* Má omezenou schopnost rozhodovat. Ubývající pohybové a paměťové schopnosti způsobují strach z koupání, přesunů, cestování, ze známých i neznámých osob.

Snížená možnost uspokojovat své potřeby vytváří aktivitu, která se projevuje např. v trhání, škubání oděvu, lůžkovin. Nemocný má trhavá gesta apod.
Prožívá úzkost a obavy z přicházejících situací: neví, kam jde, co bude dál.
Bloudění, toulání: je nespokojen – odchází z domova za prací, utíká z nepříjemného místa, hledá něco zajímavého, má pocit, že jinde je ho třeba.
Potřebuje zaměstnání: provádí neúčelné aktivity – opakované dotazování, zapínání oděvu, přesun věcí + společensky nepřijatelné nebo nevhodné chování.
Pozor na zranění nemocného!
Proměny chování jsou náhradní řešení! Nemocný prožívá nejistotu z neschopnosti zajistit si, co potřebuje. Někdy ani neví, jak svou potřebu pojmenovat.
Touží najít bezpečí, domov, podporu, náklonnost, smysluplnou činnost, svou identitu. Prožívá nedostatek informace o prostředí, kde právě je, a tak se svět pro něj stává nebezpečný. Ve stáří se více objevují nedořešené emoce -hněv, vina, zoufalství, které přechází v podobné emoční zkušenosti. Nedivme se, že nemocný reaguje stejným způsobem na naprosto odlišnou věc.
Nemocný potřebuje vědět, že má ještě svou cenu.

Zodpoví-li si rodinný pečující tyto otázky o nemocném, bude moci s pacientem snáze navázat spolupráci, najít pro něj zajímavé zaměstnání, či volit témata k rozhovorům, například:
1. Významné osoby a období v jeho životě.
2. Oblíbená činnost – v jakém čase, v jakém ročním období; oblíbené místo.
3. Životní povolání a vztah k práci, koníčky, zájmy. (Je levák, nebo pravák?)
4. Oblíbená kniha, film, divadlo, hudba, barva, tekutiny, jídlo. Oblíbený předmět.
5. Vztah ke kultuře, TV, poslechu rádia…

6. Činnosti, po kterých někdy toužil, z čeho míval radost.
7. Způsob odpočívání – dřívější způsob života – návštěvy, procházky…
8. Přetrvávající životní traumata, o kterých nechtěl mluvit.
9. Zvyklosti, které souvisejí s jeho vírou. Přání, touhy a naděje.
10. Jaké jsou další možnosti, které napomohou nalézat cestu spolupráce? Znáte způsoby chování, které nemocný využíval v nepříznivých životních situacích? Hledejme souvislosti s dnešním typem chování.

Umění kladení otázek v nepochopitelných situacích

Každé chování a řeč má skrytý význam, vždy nějakou příčinu, kdy nemocný reaguje na své pocity, vzpomínky, starosti, obavy. Chybí mu životní role a pocit užitečnosti.
Hledá sám sebe, má své fantazie, vzpomínky. U dezorientovaných osob emoční vzpomínky nahrazují intelektuální myšlení. Pečující by měl vzít na vědomí city nemocného, nevyvracet mu je, snažit se porozumět i tomu, co se zdá nereálné, nemožné.

Je nutné přijmout jeho příběh a porozumět mu. Skutečně slyšet, co nemocný říká v souvislosti s prožívanou situací. Pomáhat najít smysl a nesnižovat JÁ v člověku. Dotazováním pochopit prožitek. Kdo to byl? Jak vypadal? Jak to znělo? Co se stalo? Co bylo nejhorší? Co budeme dělat? Stává se to často? Při úkonech, např. bouchání – popisujeme, co dělá… „Stůl je tvrdý, hladký, máš zavřenou pěst – asi tě něco zlobí. Rozumím tomu dobře?…“ Co hledá, co vidí, co slyší, jak tomu rozumí?

Pomáháme svým blízkým překonat úskalí choroby

Projevit zájem o jeho pocity – „To muselo být nepříjemné, jsi statečný, co pro tebe mohu udělat?“ Důležité pro rodinného pečujícího: Proveďte záznam o nepochopitelném chování + jeho důsledky pro nemocného, pro okolí, pro pečující. Je zde nějaká souvislost? Máte nějaký návrh? Čeho chcete dosáhnout? Je to reálné? Nevhodný komentář o činnosti nemocného nebo vyčítání vzbuzuje u nemocného hněv. Ten své chování považuje za správné! Nezapomínejme na to! Hledejme, čemu se brání. Po čem touží? Co si chrání? Své tělo? Pocity? Chápe situaci ohrožující, útočící, nebezpečnou? Sděluje nám, že trpí – a jak moc?

Nelze změnit druhého, aby se choval podle našich představ!
Nemocný například hledá manželku, která zemřela. Neříkáme „tak to nen“, nemusíme lhát, ale společně hledáme vzpomínku: „Je ti po ní smutno, vzpomínáš, když jste spolu byli na chatě?“ Při záměně osoby sdělíme „můj hlas ti ji připomněl“, při velké úzkosti je nutné potvrdit jeho představu a být tím, za koho pečujícího nemocný považuje.
Zakažme si vlastní potřebu usměrnit, napomínat, bojovat, odmítat, přehlížet!
Naučme se dávat podporu. Předejdeme problémovému chování. Lidská blízkost a pochopení je největší porozumění, jen tak bude nemocný pečujícímu důvěřovat.
Důležité je zachovat stabilní prostředí. Dodržovat neměnnou strukturu každodenního života za jasných pravidel a řádu.
Pozor na projevy deprese, které je možné zaměnit za demenci. Rozhodující je vyšetření u lékaře. Nemocné může stresovat TV, některé činnosti, přestávají rozumět tempu a obrazům.

Udržení soběstačnosti

Co dokáže nemocný sám a jak to dělá? Sledujme jeho způsob a postup. V pozdějších stadiích nemoci lze využít jeho naučené pohyby.
Co nezvládá a proč? Procvičovat, co umí a má rád. Rozumí slovní informaci? Důležité je určit denní režim, zachovávat stejný sled. Využívat pomůcek a činností, které nemocný velmi dobře zná.

Hygienická péče: Pomáhejte, ale nekritizujte, neopravujte. Vložte nemocnému do ruky známé předměty k osobní hygieně, veďte jeho pohyb. Příklad: holicí strojek přiložte na tvář. Sledujte, kdy je čilejší, kdy je ochoten vykonávat hygienu, ve který čas. Každý váš pohyb a použití pomůcky sdělujte nahlas, vede to ke snadnější orientaci a opakování známých činností.

Stravování + příprava jídla: Využijte, co umí a dovede. Berte to jako jeho zaměstnání. Nebudete vždy spokojeni s výsledkem, jde však o aktivitu nemocného. Připravujte jeho oblíbená jídla.

Pomoc v domácnosti: Oceňte jeho pomoc při utírání prachu, mytí nádobí. Často chvalte. Potřebuje dělat smysluplnou činnost. Dělejte činnosti s ním, bude vás to sice stát více času, ale získáte nesmírně mnoho – zabavení a neustálou kontrolu zdravotního stavu nemocného. Důležitá je činnost, nikoli výsledek. Podporujte nemocného v jeho oblíbených činnostech. Které dělal rád? Snažte se tyto aktivity dodržovat i nadále. Může se stát, že jsou nemocní při svých oblíbených činnostech unaveni a přestanou je bavit. Pokud začne nemocný reagovat agresivně, vložte mu do ruky třeba známý předmět, nabídněte jinou činnost, pusťte oblíbenou hudbu, ale nekárejte slovně.

Opakování dosažených dovedností a schopností: Ztrácející se soběstačnost nemocného zachováme jedině tak, že s ním opakovaně provádíme známé postupy např. při vaření, zacházíme společně se známými předměty a nástroji atd. Pokud již nemocní činnosti nezvládají, snažíme se předměty ukazovat a pojmenovat. Společně hledáme názvy oblečení, ročních období, provádíme činnosti při slavnostních příležitostech. Můžeme si hrát na hledání předmětů v různých barvách. Lze použít barevné pastelky, edukačně fungující je také hra se slovy, například napíšeme slovo – kupř. lokomotiva -a s nemocným doplňujeme slova od jednotlivých písmen. Zajímavé je hledání přísloví… Pečující řekne začátek a nemocný přísloví dokončí. Nabízí se také práce s papírem. Při pokročilém stadiu nemoci mají nemocní své oblíbené plyšové hračky, chovají panenky apod. Sledujte jejich pohyb a hledejte jeho význam. Potřebují se dotýkat něčeho měkkého, příjemného.

Úprava prostředí: Pro bezpečí a orientaci nemocného je nutné vytvořit podmínky. Osvětlení na chodbě a schodišti, tlumené světlo v ložnici. Pro snadnější orientaci v jeho blízkosti umístěte kalendář + známé předměty + fotografie. Vhodné je také barevné označení dveří, WC, ložnice apod. K lepší orientaci je dobré i umístění obrázků na dveře.

Podporujeme pečující: I pečující potřebují nabrat energii, aby mohli pečovat dál. Nabízí se pomoc České alzheimerovské společnosti, která pomáhá občanům postižených demencí a jejich rodinám. Její asistenční program nese název Bezpečný návrat. Více informací najdou pečující na www.alzheimer.cz, www.gerontocentrum. cz, www.gerontologie.cz, případně je vhodné pečujícím předat i telefonické kontakty (Česká alzheimerovská společnost, tel. 283 880 346, denně 8-20 hodin; bezplatná seniorská linka 800 157 157, s nepřetržitým provozem; Zlatá linka seniorů, tel. 800 207 007, pondělí až pátek 8-20 hodin). Další kontakty, kde lze žádat o radu, právní či psychologickou pomoc: www.zivot90.cz, tel. 222 333 335, www.remedium.cz, www.elpida.cz, www.pecujici. cz, www.elanplus.cz, www.rytmus.org, www.stari.cz, www.diakoniecce.cz.

Existují také tzv. odlehčovací sociální služby, nebo je možné využít pomoci dobrovolníků Českého červeného kříže a organizace Hestia (www.hest.cz). Pražská Diakonie ČCS například také pravidelně pořádá setkání s rodinami osob s demencí, poskytuje bezplatnou pomoc, informace o sociálních službách, příspěvcích apod. (tel. 222 521 912, e-mail ).


O autorovi: PhDr. a Mgr. Dana Klevetová, Chirurgické oddělení, Litomyšlská nemocnice, a. s. (Klevetova@seznam.cz)

Ohodnoťte tento článek!