Příprava dětského pacienta v intenzivní péči na DUPV

Řízená plicní ventilace je v domácím prostředí poskytovaná prostřednictvím malého domácího ventilátoru. DUPV je pro pacienty přínosem, protože jim umožňuje žít několik let téměř normálním životem v domácím prostředí a nemusejí být hospitalizováni na dětském ARO.


SOUHRN: Domácí umělá plicní ventilace je jednou z možností, jak zvýšit kvalitu života dětí, které jsou trvale napojeny na umělou plicní ventilaci. Přidělení a financování ventilačního přístroje schvaluje MZ ČR a rodiče musejí být schopni zvládnout péči o takovéto dítě. Výsledkem je pak spokojené a zdravotně stabilizované dítě.
Klíčová slova: domácí umělá plicní ventilace (DUPV), postup řízení DUPV, domácí péče, svépomocné sdružení

SUMMARY: Home based mechanical ventilation is one of the ways how to increase the quality of life of children who needs permanent artificial ventilation. Allocation and financing of ventilator is regulated by the Ministry of Health, the parents have to be able to take care of ventilated child. The result is a satisfied child in stable condition.
Key words: home based mechanical ventilation (DUPV), regulating DUPV, home care, self help group Literatura Žádost zdravotnického zařízení o realizaci DUPV. MZ ČR


Pro DUPV jsou vybíráni pacienti, kteří mají šanci, že se jim zlepší kvalita života. To znamená, že jsou nejen fyzicky, ale i mentálně schopni kladně reagovat na domácí prostředí. Proto jsou upřednostňovány děti bez mentální retardace vyššího stupně.

DUPV je určena pro klienty, kteří musí být vzhledem ke svému zdravotnímu postižení trvale napojeni na řízenou umělou plicní ventilaci a u kterých došlo ke změně zdravotního stavu tak, že nevyžadují intenzivní péči sester a lékařů zajišťovanou ve zdravotnickém zařízení na oddělení ARO. Péči v domácím prostředí musí být schopen a ochoten zvládnout rodič nebo ošetřující osoba po určitém zaučení. O tom, že je dítě schopné překladu do domácí péče, rozhoduje ošetřující lékař oddělení ARO, kde je pacient hospitalizován.

Definice MZ ČR: „Komise MZ bude posuzovat žádosti o přidělení a financování ventilačního přístroje těch zdravotnických zařízení, na jejichž spinální jednotce nebo jiném intenzivním lůžku je ošetřován pacient, jenž musí být vzhledem ke svému zdravotnímu postižení trvale připojen k ventilačnímu přístroji. Jestliže ovšem zdravotní stav pacienta umožňuje, aby byl ošetřován v domácím prostředí, a všechny okolnosti (rodina, praktický lékař, domácí zdravotní péče, sociální podmínky rodiny apod.) jsou příznivé, může být pacient propuštěn do domácího prostředí s ventilačním přístrojem, který mu po projednání žádosti lůžkového zdravotnického zařízení komise schválí. Žádost se v kopii zasílá také ústředí zdravotní pojišťovny, jejíž je pacient klientem.“ (Žádost zdravotnického zařízení o realizaci DUPV. MZ ČR)

Postup řízení DUPV

Vše začíná tím, že dětský pacient je hospitalizován na dětském ARO pro respirační selhání. Je napojen na řízenou umělou plicní ventilaci a ani po přeléčení příčiny respiračního selhání (např. infekce dolních cest dýchacích) jej nelze trvale odpojit od ventilátoru. Má zavedenou tracheostomickou kanylu a PEG. Ve většiŘízená ně případů jde o děti s diagnózou svalové atrofie různého stupně, dále metabolické nebo vrozené vady. Velice důležité je přesné stanovení diagnózy. Pokud není jistá nebo ještě není plně stanovena, nemůže být pacient zařazen do programu DUPV.

Následně ošetřující lékař nabídne možnost DUP V rodičům jako jednu z možností léčby jejich dítěte. Pokud rodiče s touto možností souhlasí, vyplní lékař formulář: „Žádost zdravotnického zařízení o realizaci DUPV“. Do žádosti vyplní adresu a další nezbytné údaje o zdravotnickém zařízení, ve kterém je pacient hospitalizován a které DUPV navrhuje. Dále pak iniciály pacienta, bydliště, pojišťovnu a místo, kde bude DUPV poskytována; to nemusí být shodné s místem bydliště! Dále vypíše stanovenou diagnózu a případné další diagnózy. Součástí žádosti je i vyjádření ke způsobilosti vykonávat ošetřovatelskou péči o nemocné dítě. Vyjádření dává jak ošetřující lékař, tak klinický psycholog, který provede vyšetření rodičů i pacienta a vyjádří se k tomu, zda je rodina schopna přijmout dítě do domácího ošetřování a jestli je dítě schopné pozitivně reagovat na domácí prostředí. Aby mohla být poskytována DUPV, musí být zajištěna i péče v případě komplikací, proto navrhující lékař zajistí i možnou akutní péči, převoz pacienta, technické vybavení a servis pro rodinu, a to vše stvrdí do žádosti.

Na vyplnění formuláře se podílejí i rodiče. Ti jej musí nechat potvrdit sociálním pracovníkem pověřeným obcí nebo městem, který uvede, zda sociální podmínky rodiny vyhovují, jestli byla rodina seznámena s možnostmi sociálních dávek v případě snížení sociálního statutu rodiny. Ošetřující lékař dítěte je povinen kontaktovat tohoto pracovníka a zkontrolovat, zda rodinu skutečně navštívil. Dále rodiče navštíví obvodního pediatra, který má jejich dítě v péči. Ten do žádosti potvrdí, že souhlasí s následnou péčí o dítě po propuštění ze zdravotnického zařízení. Souhlas podá i jeho sestra, eventuálně organizace domácí péče, která bude některé úkony domácí péče vykonávat. U dětí se však předpokládá, že matka zůstane s dítětem doma, a tudíž nebude agentury domácí péče potřeba.

Pokud jsou všechna tato potvrzení kladně vyřízena, podepíše ošetřující lékař s rodiči nebo s osobou, která bude mít dítě v péči, informovaný souhlas a souhlas s ošetřováním dítěte. To vše také potvrdí primář nebo vedoucí lékař oddělení. Žádost je zaslána řediteli zdravotnického zařízení, které navrhuje DUPV a poskytne akutní péči v případě komplikací. Po návratu žádosti na oddělení stanoví ošetřující lékař léčebný plán a ošetřující sestra ošetřovatelský plán (v našem případě primář oddělení a vrchní sestra oddělení).

Žádost je kompletní, pokud má všechna razítka, jsou k ní přiloženy podepsané souhlasy, příloha obsahuje léčebný a ošetřovatelský plán, seznam výkonů, pomůcek a léků i s kódy pro pojišťovnu a seznam spotřebního materiálu. Pak ji lze zaslat na pojišťovnu, kde je pacient registrován. Ta schválí určitou výši úhrady, informuje zdravotnické zařízení a rodiče (nebo osobu poskytující péči) o spoluúčasti na úhradě některých léků a materiálního vybavení. Toto je poslední potvrzení a řízení rodičů s úřady.

Kompletní žádost se posílá na MZ ČR. Zde se členové schvalující komise vyjádří, zda pacientovi DUPV schválí nebo ne. Dříve zasedala komise jednou za několik měsíců a pacienti tak čekali na schválení i půl roku. Dnes mezi sebou členové komise komunikují pomocí e-mailu a stačí kladné vyjádření od poloviny z nich. I přes technické urychlení komunikace se členy komise trvá vyřízení jejich vyjádření nejdéle, obvykle přibližně měsíc.

Domácí ventilátor

DUPV na kočárku

Čekání na domácí ventilátor se prodlužuje i čekáním na volný přístroj, který je ve vlastnictví pojišťovny, což může trvat i několik měsíců. Mezitím jsou rodiče zaučováni v péči o dítě. Personál je jim vždy maximálně nápomocen. Sledujeme zručnost rodičů a členů rodiny, ochotu a přístup k péči. Ve většině případů veškerou péči zajišťuje matka a ostatní členové se zaučují tak, aby jí mohli být nápomocni.
Po schválení DUPV ministerstvem a pojišťovnou je dopraven firmou domácí ventilátor na oddělení a jsou zajišťovány další materiální, servisní a technické záležitosti.

Před prvním napojením dítěte na domácí ventilátor technik rodičům a personálu ukáže manipulaci a technická specifika. Lékař spolu s technikem nastaví optimální ventilační režim a pacient je intenzivně sledován a monitorován. Pokud ventilační režim nevyhovuje, je postupně upravován. Součástí ventilátoru může být i oxygenátor, který dodává pacientovi vyšší koncentraci kyslíku. Před propuštěním do domácí péče je nutné, aby si byli rodinní příslušníci jisti, že jsou dostatečně vyškoleni v základní ošetřovatelské péči, včetně obsluhy přístrojů (ventilátor, odsávačka, koncentrátor O2, zásobník O2). Před propuštěním je nutné ještě rodiče vybavit léky a zdravotnickým materiálem. V den propuštění obdrží i poukaz na odsávačku a v našem ústavu si ji vyzvednou v ORL ambulanci. Dále jsou vybaveni náhradním zdrojem elektřiny, který dokáže zajistit chod ventilátoru po dobu 16 hodin v případě výpadku elektrické energie. Musí být k ventilátoru napojen trvale, protože baterie uvnitř ventilátoru zajišťuje chod pouze dvě hodiny. Protože ventilátor neregistruje pokles přítoku O2, je pacient vybaven i pulzním oxymetrem.

Mezi další vybavení patří: ambuvak, přenosná láhev s kyslíkem, náhradní tracheostomické kanyly (kovové kanyly s dvojitým pláštěm se u dětí dávají výjimečně, ve většině případů nevyhovuje délka nebo jsou příliš tvrdé); seznam pomůcek, které hradí pojišťovna a které budou rodině doručovány; seznam pomůcek, které pojišťovna nehradí; propouštěcí zpráva, rozpis terapie a seznam důležitých telefonních kontaktů. Pokud jsou rodiče řádně zaučeni, ventilační režim vyhovuje a nejsou žádné jiné komplikace, je dětský pacient propuštěn do domácího prostředí.

Závěr

Prognostický odhad délky života se u jednotlivých dětí liší. Záleží především na rychlosti nástupu příznaků a na tom, dokdy se rozvine respirační selhání. Včasná řádná rehabilitace, rychlá léčba respiračních a jiných komplikací a poté vhodná ventilační podpora významně prodlouží život pacienta, i když nezvrátí průběh choroby. Proto je tak důležitý přechod dětských pacientů do domácí péče a tím zkvalitnění jejich krátkého života. Pokud mají rodiče dostatek informací o průběhu a prognóze dané choroby, lze mnohdy předejít klinickým obtížím dítěte, nebo je alespoň zmírnit.

Zpočátku se rodičům obvykle zdá péče lehká. Rodina je propuštěním nadšená. Během prvních dnů v domácím ošetření však zjistí, jak je péče náročná psychicky i fyzicky. Musí si vše uspořádat tak, aby věci měli po ruce a dostupné. Mohou se ocitnout i v krizové situaci a nemají na dosah personál, který si ví rady, musí tedy vše řešit sami, případně kontaktovat zdravotnické zařízení.

Tabulka

Pokud se rodiče rozhodnou cestovat někam dál od domova, nesmějí zapomenout vzít všechny důležité věci s sebou, tj. ventilátor i se zdrojem, ambuvak, odsávačku a cévky, oxygenátor, eventuálně láhev s O2 (je nutné vždy počítat s rezervou), náhradní tracheostomickou kanylu a další pomůcky. Je nutné informovat nejbližší zdravotnické zařízení v místě jejich pobytu. Musí mít stále po ruce spolehlivý telefon, číslo na zdravotnické zařízení (ARO) v místě bydliště, RZP, servisního technika firmy, která dělá servis jejich ventilátoru.

Domácí péče se neobejde bez spolupráce zdravotníků a úřadů s rodinou, kterou je nutné podporovat po celý život dítěte. Motivací pro rozvoj DUPV by měla být:

* finanční úspora zdravotnického zařízení – odpadá léčba nozokomiálních nákaz, výdaje pojišťovny za lůžko na ARO, výdaje za personál,
* přímý pozitivní vliv přítomnosti blízkých, vlastního domácího prostředí,
* rodiče ušetří za ubytování v nemocnici a dojíždění.

Rozhodnutí rodičů vzít si dítě vyžadující ventilační podporu domů má však bohužel negativní dopad na celou rodinu. Velice ji zatíží fyzicky, psychicky i finančně. Veškerý pojišťovnou hrazený materiál rodiče spotřebují během týdne a zbývající potřebné množství musí uhradit sami. Dokonce i některé speciální pomůcky. Tím se velmi výrazně zatíží rozpočet rodiny. Odpočinek rodičů je vázaný na schopnosti a ochotě ostatních členů rodiny pomoci s péčí.

Pro budoucnost dětí, které potřebují k životu umělou plicní ventilaci, je proto důležité posílit význam DUPV v systému zdravotní a sociální péče, ale i v povědomí veřejnosti. Pro spolupráci s veřejností má velký význam vznik svépomocného sdružení rodin pacientů s dětmi na DUPV. Docílí se tím kontakt rodiny s jinými rodinami v obdobné situaci a organizovanost pomůže seznámit veřejnost s problematikou, potřebami i životem těchto dětí.

Dětský hospic, stacionář nebo jiné zařízení pro tyto děti by měl velký odlehčující význam pro rodinu, která je péčí o dítě přetížena, nebo v případě, že rodiče potřebují hlídání dítěte. V současné době však takové zařízení neexistuje. Pokud by rodiče v akutní situaci potřebovali zajistit náhradní péči, musí dítě dopravit na dětské ARO (eventuálně JIP). Zde se o dítě adekvátně postarají po nezbytnou dobu, což však většina rodičů nevyužívá. Matky tak tráví veškerý svůj čas s dítětem doma. Tím velmi rychle dochází k přetížení a vyčerpání. Jen málo rodičů se dokáže byť na krátký čas od dítěte odpoutat.
Úkolem naší společnosti je zajistit pro děti a jejich blízké takové podmínky, které odpovídají nejen individuální péči o dítě, maximalizují kvalitu jeho života, ale podporují i rodiny v rozhodnutí starat se o své jakkoli handicapované dítě v domácím prostředí. Bohužel si toto vše musejí rodiče sami vybojovat!


O autorovi: Mgr. et Bc. Marcela Vyskočilová, ARO 19, Klinika dětské anestezie a resuscitace, Fakultní dětská nemocnice Brno (hir.mar@seznam.cz)

Příprava dětského pacienta v intenzivní péči na DUPV
Ohodnoťte tento článek!