Psychosociální atributy diagnózy sclerosis multiplex

Sclerosis multiplex (SM) je chronické zánětlivé autoimunitní onemocnění CNS nejasné etiopatogeneze, vyvolané virovou infekcí u geneticky predisponovaných jedinců. Onemocnění patří k nejzávažnějším problémům současné společnosti. Jeho incidence zaznamenala prudký nárůst v průběhu druhé poloviny 20. století. Předpokládá se, že tímto onemocněním trpí přibližně 350 000 obyvatel USA a prakticky stejný počet lidí v Evropě. Onemocnění je vázané na pohlaví, postihuje především ženy v reprodukčním věku (Klímová, 2006).


SOUHRN: Příspěvek reflektuje problematiku psychosociálních aspektů pacientů s diagnózou sclerosis multiplex. Roztroušená mozkomíšní skleróza je onemocnění míchy, mozku a mozečku, charakterizované příznaky poškození některých mozkových nervů, často se sfinkterovými poruchami a remitujícím průběhem. Ataky zlepšení a zhoršení, často zdánlivého uzdravení determinují kvalitu života nemocného a jeho sociální status.
Klíčová slova: sclerosis multiplex, kvalita života, psychosociální problémy

SUMMARY: The article addresses the psychosocial aspects of multiple sclerosis. Multiple sclerosis is a disease of spinal cord, brain and cerebellum, which is characterized by signs of nerves impairment, often accompanied by sphincter problems with remissions. The periods of remission and exacerbation as well as false feelings of recovery determine the patient’s life quality and his social status.
Key words: multiple sclerosis, quality of life, psychosocial problems


SM je chronické zánětlivé onemocnění CNS s typickou destrukcí myelinových obalů s variabilními stupni axonální ztráty, které způsobují progresivní neurologickou dysfunkci. Management onemocnění se v posledních letech zásadně zlepšil.

Klinický obraz: Roztroušená skleróza patří mezi onemocnění s nejpestřejší škálou různých příznaků. Charakteristický je syndrom centrální obrny, mozečkový syndrom a časté jsou příznaky poškození některých nervů mozku. Počátek onemocnění doprovázejí zrakové poruchy, pocity nejistoty při chůzi, časté močení a různé parestezie v horních i dolních končetinách. K objektivním příznakům onemocnění patří spastická paraparéza dolních končetin lehkého, středního anebo těžkého stupně, subjektivní příznaky poruchy citlivosti, mozečkový syndrom vznikají poškozením mozečkových drah a mozečku. Tento syndrom se projevuje ataxií, hypermetrií, nystagmem, skandovanou řečí, intenčním tremorem. K dalším příznakům patří porucha sfinkterů (časté močení), porucha sexuálních funkcí (impotence), poškození zrakového nervu, poškození okohybných nervů.

Průběh onemocnění je typicky remitující s ataky zhoršení a zlepšení. „Štěstím“ pro nemocné je euforie a přesvědčení, že se uzdraví. Zhoršení onemocnění provokují různá horečnatá onemocnění a tělesné vyčerpání.

Léčba je individuální, zahrnuje farmakoterapii, balneoterapii, fyzikální léčbu, rehabilitaci, ergoterapii, režimovou léčbu. Klímová (2006) uvádí, že poslední roky výzkumu SM přinesly natolik významné objevy, že se zcela změnil dosud poměrně skeptický postoj kliniků k této nemoci. Možnosti využití léků modifikujících průběh onemocnění, tzv. Disease Modifying Drugs (DMD), mezi které patří především interferony beta a glatirameracetát, znamenají pro většinu léčených pacientů zmírnění progrese onemocnění a významné zlepšení kvality jejich života.

Psychosociální dimenze onemocnění

Roztroušenou sklerózu charakterizuje fakt chronického onemocnění s mnohými problémy ve fyzické, psychosociální a duchovní dimenzi. Diagnóza SM má závažné důsledky pro pacienta, jeho rodinu a společnost jako celek. Postižení lidí v nejproduktivnějším věku s rizikem invalidity s sebou přináší množství otázek, které je nevyhnutelné rozpoznat, akceptovat a adekvátně řešit. Pacient potřebuje mnoho pevné vůle, morální a fyzickou pomoc svého okolí. Musí se vyrovnat s novým způsobem života a naučit se překonávat překážky, které mu onemocnění přineslo do života. Progrese invalidity může mít zásadní vliv na schopnost pracovat, což vede k poklesu příjmu a zároveň k narůstajícím výdajům na zdravotní péči a ke zvýšení stresu nejen u pacienta, ale také u jeho rodiny. V porovnání s jinými chronickými onemocněními SM vyžaduje náročný multidisciplinární přístup ve složení – lékař neurolog, rehabilitační lékař, praktický lékař a psycholog, sestry, rehabilitační pracovníci a sociální pracovníci (Křivohlavý, 2002).

Fáze vyrovnávání se s nemocí

Podle Verešové (2007) závažné somatické onemocnění představuje jednu z největších životních zátěží, která ovlivňuje psychiku nemocného a může pozměnit i jeho osobnostní vlastnosti. Prochází fází šoku (která se objevuje bezprostředně po oznámení diagnózy) – nemocný odmítá po zjištění diagnózy onemocnění akceptovat, je to pro něj traumatický zážitek, který může dramaticky změnit kvalitu života pacienta a jeho rodiny. Nemocní lidé se uzavírají do sebe, jsou deprimovaní, přičemž stres a beznaděj vedou k dalšímu zhoršení zdravotního stavu. Po fázi šoku nastupuje fáze popření, kdy je pacient nepřístupný jakýmkoli novým informacím o nemoci. V této fázi nemocný vyžaduje mimořádně citlivý a empatický přístup ze strany zdravotnického personálu. Pro fázi hněvu jsou typické intenzivní pocity žalu, obviňování okolí, včetně zdravotnického personálu. Ze strany zdravotnického personálu je důležité věnovat pozornost tomu, aby se jeho projevy nestaly destruktivními. Je velmi žádoucí, aby pacient postupně eliminoval obviňování okolí, tzn. zejména příbuzných, ze vzniku onemocnění. Posléze navazuje fáze vyjednávání, kterou charakterizuje beznadějné vyjednávání a vyjádření naděje na úplné vyléčení. Tato fáze může mít podobu pátrání po alternativních způsobech léčby. V této fázi nemocný potřebuje naději, ale podle možností co nejreálnější.

Fáze deprese vzniká jako reakce na přetrvávající těžkosti, resp. jako reakce na nezlepšující se stav. Vedle podpory zdravotnických pracovníků je nevyhnutelná také podpora rodiny a přátel. Rodina je místem, kde většina lidí pocítila pocit lásky, bezpečí a jistoty. Je nejbližším a nejpřirozenějším mezilidským prostředím, do kterého se vracíme obohaceni životními výhrami, ale i životními prohrami. Jedním z činitelů, který může narušit stabilitu rodiny, je choroba. Vstupuje do hry jako nepřítel, proti kterému nemá rodina vypracované obranné mechanismy. Onemocnění SM významným způsobem prověří stabilitu rodiny. Může „stmelovat“, ale může být pro rodinu i destruktivním činitelem.

V závěru nastává fáze akceptace, která představuje návrat do stadia stability, kdy je pacient připravený začít novou etapu života i s chorobou. Jde tu o snahu vést nový život s onemocněním, s jeho omezeními, riziky a hrozbami. Fáze akceptace je výsostně individuální, závisí na síle osobnosti, věku, pohlaví, těžkostech, resp. projevech onemocnění (Verešová, 2007).

Poznatky z psychologie by měly zdravotníkům pomoci v jejich profesi, a to z hlediska náročnosti práce, jejich svědomí a zodpovědnosti. Vzhledem k faktu, že se jedná o chronické onemocnění, jsou nemocní nuceni postupně se vyrovnávat se skutečností, že jsou v trvalé pozici pacienta, musí dokázat se svojí chorobou žít. Nemocný by měl být připravený naučit se žít s riziky léčby, bolestmi, hrozbou recidivy nemoci a zacházet s nimi tak, aby jeho šance na přiměřenou kvalitu života byla co nejvyšší.

Aktuální se v této situaci jeví psychosociální podpora nemocného za aktivní účasti rodinných příslušníků, aby konkrétní psychosociální metody umožnily nemocným aktivně zvládat jejich strach, zoufalství či úzkost. Vlivem onemocnění se zvyšuje potřeba citové jistoty a bezpečí. V mnohých případech je prokazatelné, že to, do jaké míry nemocný člověk cítí sociální či emocionální podporu blízkého okolí, ovlivňuje průběh nemoci (Křivohlavý, 2002).

Psychosociální změny spojené s nemocí

Vědomí nemoci vyjadřuje představa o stupni ohrožení vlastní budoucnosti a života v takové míře, kterou je nemocný schopen si připustit.
V sebechápání nemocného ovlivněném závažnou diagnózou a hrozbou remisí dochází k narušenému sebeobrazu s vystupňováním pocitů méněcennosti, zhoršení sebehodnocení a snižování sebeúcty. Člověk si uvědomuje, že se mění jeho kompetence (Verešová, 2006).

Rozumové hodnocení, počáteční uvědomění si onemocnění může podnítit snahu jedince o pochopení své nemoci, jejích příčin a hledání viníka vlastního onemocnění. Člověk má potřebu orientovat se ve své situaci.

Ztráta aktivit a sociální izolace: Vykonávání běžných aktivit je částečně anebo celkem znemožněné.
Sociální izolace: Změny v obvyklých sociálních vztazích na základě změněných reakcí nemocného vůči svému okolí, a naopak. Často se vyskytují subtilní formy sociálního odstupu v rámci relevantních sociálních vlivů okolí.

Závěr

Diagnóza SM často vyvolá v postiženém existenční krizi (pacienti si stěžují na ztrátu osobní kontroly). Důležitým momentem zvládání onemocnění je identifikace všech podpůrných metod, které by vedly ke znovuzískání určité kontroly pacienta nad situací, ve které se nachází (Haškovcová, 2002). Každý, kdo bojuje s tak závažným onemocněním, je v těžké situaci a základní etický imperativ zní: „Nikdo nesmí být ponechán vést tento boj sám.“


O autorovi: PhDr. Iveta Ondriová, Ph. D. 1, PhDr. Ivana Ivanová 2 Katedra ošetrovateľstva FZ PU v Prešove1, Stredná zdravotnícka škola Kukučínova, Košice2

Ohodnoťte tento článek!