Rodina v paliativní péči

Smrt je jediná jistota, kterou člověk má. Smrt je stále tabuizované téma. O smrti ani nepřemýšlíme, ani nemluvíme, vyhýbáme se jí. Stáří a smrt odsouváme do pozadí, často smrt nebereme vážně.


SOUHRN: Hlavním tématem příspěvku je vliv nemoci a umírání blízkého člena rodiny na rodinné příslušníky. K této problematice bylo provedeno průzkumné šetření formou dotazníku. Hlavním cílem bylo zmapovat problémy a potřeby rodinného příslušníka a výsledky využít v praxi.
Klíčová slova: paliativní péče, hospicová péče, rodinný příslušník


Rozvoj moderní medicíny začal život prodlužovat a člověk má pocit, že je nesmrtelný a medicína všemocná. Vážné onemocnění, zejména chronické, neovlivňuje pouze nemocného, ale i jeho rodinu. Ovlivňuje potřeby rodinných příslušníků a kvalitu jejich života. Přáním většiny lidí je „dobrá smrt“, náhlá a rychlá, bezbolestná, ve vysokém věku a po naplno prožitém životě. Přejeme si zemřít doma, ale většina lidí umírá v nemocnicích. Podle statistiky z Ústavu zdravotnické informatiky a statistiky z roku 2008 vyplývá, že jen 20 % lidí umírá doma.

Dobrým kompromisem, když není možné umírat doma, se stala hospicová péče, která se snaží co nejvíce přizpůsobit domácímu prostředí nemocného – nemocnému je tak mu poskytována profesionální péče, do které je v maximální možné míře zapojována i rodina.

Rodina má nezastupitelnou roli v multidisciplinárním týmu. Blízcí příbuzní to nemají jednoduché. Na jedné straně se očekává, že budou doprovázet umírajícího, na druhé straně i oni potřebují být doprovázeni (Svatošová, 1998).

Abychom lépe porozuměli rodinným vztahům, vyhotovujeme při přijetí nemocného genogram neboli schéma rodiny, rodinný strom, pomocí kterého sledujeme charakter rodiny (Parkes, 2007). Zaznamenáváme do něj nejen vztahy mezi členy rodiny, ale také komu mohou být poskytnuty informace o zdravotním stavu nemocného, a vztahy, které mohou způsobovat komplikace. Rodina může svého blízkého navštěvovat 24 hodin denně, sedm dní v týdnu, a může být u nemocného v hospici stále přítomna. Rodinným příslušníkům poskytujeme dostatek informací o zdravotním stavu nemocného, připravujeme je na reakce a průběh umírání, učíme je doprovázet svého blízkého, učíme je praktickým dovednostem, jak správně o nemocného pečovat, jak k němu přistupovat a jak s ním komunikovat. Zároveň příbuzné provázíme fázemi, kterými procházejí, sledujeme jejich potřeby a problémy. Přítomnost člena rodiny u umírajícího je tak náročná, že rodina mnohdy potřebuje více pomoci než sám nemocný. Je třeba dát mu možnost si odpočinout a nabrat dech.

Na prožívání má vliv věk rodinného příslušníka – jinak tuto náročnou situaci prožívá dítě, jinak dospělý. Vývojové stadium, ve kterém se rodinný příslušník nachází, ovlivňuje prožívání jedince a jeho potřeby. Dále pohlaví – většinou muži mají větší obavy o ztrátu své ženy, nevědí, zda se budou schopni sami o sebe postarat. Prožívání nemoci ovlivňuje i vyznání. Někdo je ve své víře posílen, ale někdo se od Boha odvrací. Ve většině případů je víra v těžkých chvílích oporou a lidé se lépe vyrovnávají se ztrátou blízkého. Neopomenutelným faktorem je také vztah rodinného příslušníka k nemocnému. Čím užší je vztah rodinného příslušníka s nemocným, tím hůře se vyrovnává s jeho ztrátou. Dalším ovlivňujícím faktorem je věk nemocného a délka trvání nemoci.

Ke standardním službám všech hospiců patří péče o pozůstalé. Součástí rozhovoru po úmrtí nemocného je podpora pozůstalých. Pravidelně se pořádají setkání pozůstalých při mši za zemřelé.

Nejdůležitější potřeby rodinných příslušníků

Rodina potřebuje ujištění o tom, že nemocný netrpí – pokud mají členové rodiny pocit, že nemocný trpí bolestí a dalšími příznaky, pociťují bezmocnost, pocity viny. Pro rodinu je také důležité mít dostatek informací o stavu nemocného, o problémech, které se mohou vyskytnout. Potřebují vědět, jak nemocného ošetřovat a jak s ním komunikovat. Potřebují praktickou pomoc. Je nutné vzít v úvahu fyzické možnosti pečujícího. Důležitá je emocionální podpora. Pomoc vyrovnat se s náročnou situací, pomoc s komunikací s nemocným i se členy rodiny navzájem, pomoc vyrovnat se se změnami stavu nemocného, s jeho úmrtím. To vše vyžaduje vzájemnou komunikaci a vůli problém řešit. (O‘Connor, 2005).

Právě na téma rodinní příslušníci jsem prováděla výzkum v hospici, kde pracuji. Hlavním cílem bylo zmapovat potřeby a problémy rodinných příslušníků nemocného hospitalizovaného v hospici.

Metodika výzkumu

Výzkum jsem prováděla formou dotazníků. Dotazník byl složen z demografické a vlastní části. Respondenty byli rodinní příslušníci, kteří měli svého blízkého hospitalizovaného v hospici. Věkové rozpětí respondentů bylo 15-90 let. Výzkum jsem realizovala od května do prosince 2010. Výsledky jsem vyhodnotila pomocí absolutní a relativní četnosti, aritmetického průměru a směrodatné odchylky. Návratnost z 206 dotazníků byla 105 (51 %) dotazníků. Ke zpracování bylo použito 101 (49 %) dotazníků.

Demografická část výzkumu

Demografie je důležitá pro zmapování celkové situace rodiny, toho, čím si rodina prošla, a umožňuje nám předvídat potřeby a problémy rodinných příslušníků a následně i proces truchlení. V běžném rozhovoru s nemocným a jeho rodinou zjišťujeme faktory, které by mohly ovlivnit prožívání nemoci.

V demografii respondentů byly v 68 % zastoupeny ženy, ve 32 % muži. Průměrný věk respondentů činil 47,4 roku. Nejčastěji respondenti uváděli jako dosažené vzdělání střední s maturitou; 57 % respondentů uvedlo, že jsou bez vyznání; nejčastější vztah mezi nemocným a respondentem byl syn/dcera (48 %).

Tabulka

V demografii nemocných byly v 67 % zastoupeny ženy a v 33 % muži. Průměrný věk nemocného činil 73,4 roku. V diagnóze nemocného bylo nejčastěji uváděno, že trpí rakovinou, která nebyla blíže specifikována (27 %). Dále byla uváděna nádorová onemocnění CNS (11 %), trávicího traktu (13 %) a prsu (11 %) (tab.). Průměrná délka trvání nemoci činila 854,3 dne, tedy přibližně 2,3 roku, a průměrná délka pobytu v hospici činila 43,2 dne.

Vlastní část výzkumu

Prvotní informace o hospici: Z výzkumu vyplynulo, že ve 33 % poskytl prvotní informace o hospici rodinnému příslušníkovi lékař nebo jiný zdravotnický personál. Ve zbývajících 77 % případů se rodina o možnosti hospice dozvěděla od jiných rodinných příslušníků, přátel, ze sdělovacích prostředků nebo získala informace např. z internetu. Velice potěšující je, že povědomí o hospici roste a služeb hospice využívá stále více lidí. Mnoho lidí si vyhledává informace o hospici samo nebo si je předávají mezi sebou. Rodina se více zapojuje do vyhledávání vhodného zařízení pro svého blízkého.

Četnost návštěv: Denně nemocného navštěvuje 24 % rodinných příslušníků, jednou za dva dny 16 %, 2krát týdně 23 %, jednou týdně 12 % a méně než 1krát týdně 11 % rodinných příslušníků. Bohužel jen 15 % rodinných příslušníků zůstává s nemocným stále přítomno.

Očekávala jsem, že více rodinných příslušníků bude u nemocného přítomno stále. V hospici je možnost přistýlky a stálého pobytu u nemocných, ale bohužel je využívána minimálně. Četnost návštěv jsem také očekávala vyšší.

Omezení v zaměstnání: Zaměstnání žádným způsobem neomezilo 53 % rodinných příslušníků, 28 % rodinných příslušníků uvedlo jinou variantu, např. mateřskou dovolenou, penzi, studující, nezaměstnaný, tudíž také neomezili zaměstnání. Dovolenou, neplaceným volnem a zkrácením pracovního úvazku řešilo situaci 15 % rodinných příslušníků. Ukončením pracovního poměru řešila situaci 2 % rodinných příslušníků.

Ze své zkušenosti mohu říci, že rodin, které by o nemocného chtěly pečovat doma či být přítomny u nemocného v hospici, je více. Mají však obavy ze sociálních a ekonomických dopadů. Obávají se ztráty zaměstnání, zaměstnavatelé jim často nechtějí vyhovět v dočasném neplaceném volnu, a tak mají strach o svou vlastní existenci.

Finanční situace: Finanční situace nebyla ovlivněna u 75 % rodinných příslušníků a 25 % rodinných příslušníků uvedlo, že nemoc ovlivnila jejich finanční situaci. Pomoc při řešení ekonomické situace by potřebovalo 20 % rodinných příslušníků.

Péče o nemocného: Do péče o nemocného se zapojuje 67 % rodinných příslušníků. Většinou se jedná o pomoc s hygienou, stravováním apod.; 68 % rodinných příslušníků uvedlo, že jim zdravotnický personál ukázal a vysvětlil, jak o nemocného pečovat, 32 % uvedlo opak. Zdravotnický personál by měl více edukovat rodinu a snažit se ji zapojit do péče a doprovázení nemocného. Rodina by se neměla bát požádat o pomoc a radu. Podporu v tomto směru od zdravotnického personálu pociťuje 100 % respondentů.

Informace o zdravotním stavu nemocného: Informace o změně zdravotního stavu by chtělo podávat hned, tzn. 24 hodin denně, 82 % rodinných příslušníků. U nemocného by při zhoršení zdravotního stavu chtělo být přítomno 90 % rodinných příslušníků, 5 % uvedlo, že nechtějí být přítomni u nemocného, a 5 % uvedlo, že by spíše nechtěli být u nemocného. Z praxe mohu potvrdit, že i ti rodinní příslušníci, kteří zpočátku odmítají přítomnost u nemocného, při zhoršení jeho zdravotního stavu změní svůj názor a u nemocného zůstávají. Je to dobrý krok, aby se lidé znovu naučili, jak o nemocného pečovat, co mají očekávat a jak vypadá smrt.

Zdravotní obtíže rodinných příslušníků: Zdravotní obtíže způsobila nemoc blízkého 76 % rodinným příslušníkům. Nejčastěji trpí únavou a vyčerpanosti (57 %), problémy se spánkem (23 %) a zhoršením jejich stávající nemoci (9 %). Nejčastěji dochází v důsledku stresu ke zhoršení hypertenze a cukrovky. Mají však také problémy s příjmem potravy (7 %).

Psychické obtíže rodinných příslušníků: Psychické obtíže se vyskytly u 78 % rodinných příslušníků. Nemoc blízkého nejčastěji způsobila pocity bezmocnosti (45 %), výkyvy nálad (19 %), problémy se soustředěním (13 %) a úzkost (17 %). Depresi uvedlo 6 % rodinných příslušníků. Některé z těchto obtíží může zmírnit sestra svým empatickým přístupem, jindy je třeba požádat o pomoc specialistu, nejčastěji psychologa či duchovního. Dostatečnou podporu rodiny pociťuje 94 % rodinných příslušníků.

Zájmové aktivity: Zájmovým aktivitám se nevěnuje v období nemoci blízkého 56 % rodinných příslušníků; 41 % uvedlo, že není schopno odpočívat. V sociální oblasti mě zajímalo, zda rodinný příslušník udržuje sociální vazby. Jen 26 % uvedlo, že se nesetkávají s nikým jiným mimo hospic.

Měli bychom rodinné příslušníky podporovat v jejich zájmových aktivitách a setkávání se s jinými blízkými osobami. Obzvláště je-li u nemocného někdo stále přítomen, doporučujeme procházky a občasné opuštění hospice, aby načerpali nové síly a mohli si odpočinout. Rodinný příslušník by neměl být izolován od okolního světa. Tato vyčerpávající situace může mít dopady na rodinné vztahy – rozpad nebo zesílení vztahu, hádky, ztráta zaměstnání, zanedbávání vlastních zájmů, bezmocnost, vyčerpání apod.

Potřeby rodinných příslušníků: Značná část rodinných příslušníků si potřebuje odpočinout (39 %), promluvit si s někým o svých pocitech a problémech (17 %). V 8 % odpovědí by potřebovali více informací, sociálního pracovníka (4 %), psychologa (3 %) nebo duchovního (4 %). Jen 15 % z nich nepotřebuje nic.

Podpora rodinných příslušníků: Ve 35 % využívají rodinní příslušníci podpory členů rodiny a v 28 % od přátel. V 10 % využívají podporu lékaře, v 16 % sester a jiného zdravotnického personálu. Ve 2 % využívají psychologa, v 6 % duchovního.

Spokojenost s hospicem: Velmi spokojeno bylo 94 % rodinných příslušníků, spokojena byla 4 %, ani spokojena, ani nespokojena byla 2 % rodinných příslušníků.

Závěr

Rodina hraje v paliativní péči nezastupitelnou roli. Rodinu bychom měli v péči o jejich blízkého co nejvíce podporovat a nabídnout jí všestrannou pomoc a funkci rodiny zastoupit pouze při její nefunkčnosti nebo při jejím úplném chybění. Na pomoc umírajícímu se často myslí, ale na pomoc těm, kteří o něj pečují, se mnohdy zapomíná. Většinou s rodinou řešíme problémy, které jsou úzce spojené s nemocným. V případě, že včas podchytíme také jejich potřeby, vyrovnají se lépe s nemocí a smrtí, dosáhnou smíření a nedojde k jejich vyčerpanosti (někdy až vyhoření). Proto rodinné příslušníky učíme, jak o nemocného pečovat, jak jej doprovázet, odpovídáme na jejich dotazy, jsme empatičtí.

Podle mého výzkumu však máme v některých oblastech stále rezervy. Co to pro nás znamená v praxi? Uspokojit potřeby rodiny, všímat si fáze, kterou procházejí, a pomoci jim dojít k fázi smíření, pomoci jim řešit problémy, které se vyskytnou, naučit je pečovat o nemocného, zodpovědět všechny jejich otázky, zbavit je strachu. Neuspokojivá byla četnost návštěv a stálá přítomnost u nemocného. Stále velká část blízkých nemocného neprovozuje v době jeho nemoci své zájmové aktivity a nejsou schopni odpočívat. Právě v těchto aktivitách bychom měli rodinu více podporovat, aby nedošlo k jejich vyčerpání. Nadále neuspokojivé je využití možnosti péče psychologa. V praxi se nezaměřujeme na zdravotní obtíže rodinných příslušníků, i když je četnost zdravotních obtíží vysoká. Z výzkumu vyplývá, že v některých oblastech jsou potřeby a problémy rodinných příslušníků včas zachyceny a tyto potřeby uspokojeny, ale jsou oblasti, které zatím stále zanedbáváme, a na ty bychom se v péči o rodinu měli zaměřit.

Zdravotnický personál učí rodinu pečovat o nemocného, ale pečuje také o ně samé, a to nejen v době nemoci, umírání blízkého člena rodiny, ale také po jeho smrti. Hospic poskytuje komplexní péči. Rodinní příslušníci mohou v hospici využít služeb duchovního, psychologa, sociálního pracovníka a dobrovolníků, kteří jsou často z řad bývalých pozůstalých. Málo je využívána služba psychologa. Ostýchají se, mají strach z toho, že selhali. Rodina své obtíže často ani nechce vidět, středem jejího zájmu jsou pouze problémy nemocného. Většinou však potřebuje více pomoci rodina než sám nemocný.


O autorovi: Mgr. Lucie Mokrejšová, Hospic Dobrého pastýře, Čerčany (luckamokrejs@seznam.cz)

1)
roky) x AST (U/l
2)
PLT (109/l
3)
OR = 2,36, 95% CI 1,34-4,15, p = 0,003), resp. (OR = 2,42, 95% CI 1,22-4,81, p = 0,01
4)
OR = 3,22, 95% CI 2,28-4,55, p < 0,0001), resp. (OR 2,82, 95% CI 1,91-4,15, p < 0,0001
Rodina v paliativní péči
Ohodnoťte tento článek!
5 (100%) 1 hlas/ů