Rodinná péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou

Demence je všeobecné označení pro postupnou degeneraci mozku zahrnující paměť, myšlení, chování a emoce. Tato nemoc se více než kterákoli jiná týká celého okolí pacienta. Péče o nemocného je velmi složitá a pacient by neměl zůstávat sám. Alzheimerova choroba (ACH) představuje nejběžnější typ demence (jde o 50–60 % případů demence.)

Nároky a potřeby jednotlivých lidí s ACH se liší, nelze je jednoznačně definovat, řeší se postupně, jak vznikají. Pečující osoby – nejčastěji nejbližší příbuzní – proto musí znát příčiny chorobných jevů a způsoby, jak je zvládnout, resp. jim předcházet. Měli by vědět, že je vývoj onemocnění přinutí neustále se přizpůsobovat měnícímu se zdravotnímu stavu nemocného (2, 3).

Principy fungování rodinné péče

Role rodiny v životě chronicky nemocného je nezastupitelná. V rámci laické či odborné péče je rodina jednak zdrojem informací, které mohou ovlivňovat kvalitu péče, jednak může být účastníkem přímé péče, tj. rodinní příslušníci se aktivně podílejí na péči o nemocného.
Bartoňová (2005) uvádí, že to, zda se rodina rozhodne starat o nemocného v domácím prostředí, ovlivňuje řada faktorů:
1. z pohledu rodiny: materiální stránka rodiny (ekonomické zdroje, zaměstnání, bydlení – spolu anebo odděleně), duševní stránka rodiny (rodinná dynamika, kulturní tradice, rozdělení rolí, rozdělení moci), sociální síť a oblast péče (intenzita péče, rozdělení úloh v rámci péče).
2. z pohledu nemocného: lékařská diagnóza, prognóza onemocnění, psychický stav, schopnost přijmout péči.
3. z pohledu pečujícího: vědomosti a zručnosti, jeho vztah k nemocnému, schopnost starat se.
Z hlediska intenzity a naléhavosti potřeb, které nemocný vyžaduje, lze rozlišit tři stupně péče. Může se jednat o podpůrnou péči (subsidiary care), v rámci které je poskytovaná např. finanční podpora, doprovod k lékaři, zajištění oprav v domácnosti. Představuje časově, psychicky i fyzicky méně náročnou péči než druhý stupeň, kdy hovoříme o neosobní péči (impersonal care). Jde o činnosti, které souvisí převážně s péčí o domácnost (např. vaření, úklid, praní). Třetí, nejnáročnější stupeň je osobní péče (personal care) (Jeřábek et al., 2005).
Rodina, jako základní článek společnosti, vytváří bezpečnou platformu pro život seniorů, pomáhá jim udržet si nezávislost, samostatnost, je prostorem mezigenerační solidarity a brání jejich sociálnímu vyloučení. Péče v rodině představuje tzv. „neformální“ složku domácí péče. Členové rodiny, partneři anebo nejbližší přátelé poskytují přímo anebo organizují zdravotní péči pro člověka, který je vážně nemocný nebo invalidní.
Pokud má rodina zájem starat se o nesoběstačného seniora, jsou vedle ekonomického zabezpečení rozhodující další okolnosti, jako např. míra soběstačnosti seniora a obava rodiny, zda se dokáže o svého seniora odborně postarat. Dalším důležitým faktorem jsou vztahy v rodině, počet a věk dětí, bytové poměry, vzdálenost mezi bydlištěm pečujícího a ošetřovaného, omezení osobního života z důvodu časové náročnosti péče a jiné.
Významnou podporu a pomoc rodině při péči o nemocného ACH představuje poskytování sociálních a zdravotních služeb v domácím prostředí. Důležitá je také informovanost seniorů a jejich rodin o právech, sociálních dávkách a službách, které jsou jim k dispozici. I přesto, že dochází k velkému rozvoji sociálních služeb, jejichž cílem je podpora setrvání klienta v domácím prostředí, jejich nabídka stále výrazně zaostává za poptávkou a skutečnými potřebami rodin. Proto je i nadále bohužel převažujícím řešením umístění nesoběstačného seniora do pobytového ústavního zařízení namísto jeho setrvání v kruhu rodiny.

Problémy a změny související s péčí

Dlouhodobá péče představuje pro pečující obrovskou zátěž, nejen pro rodinu jako celek, ale dopadá na jednotlivé pečující, především na ty, kteří nemají podporu ze strany své rodiny. Z toho potom vznikají problémy, které by ošetřující neměli podceňovat, protože zásadně snižují kvalitu jejich života. Komplikace se mohou objevit v následujících rovinách: * Osamělost pečujících – pečující osoby často zůstávají bez pomoci okolí a významnějšího společenského kontaktu (ať již v rámci své rodiny, či komunity), což vede k jejich izolovanosti a představuje vážný společenský problém. Často nemají anebo ani nevědí kam se obrátit s žádostí o pomoc (Baštecký, 1994).
Omezená pomoc obce a státu – ačkoli existují služby podporující pečující osoby v péči o své rodinné příslušníky, zvednout a umýt ležícího manžela, nakrmit nesamostatnou maminku, sedět u lůžka starého člověka a tišit jeho bolest a zoufalství noc za nocí, na takové úkoly v rámci dlouhodobé osobní péče státní ani komunitní či komerční sféra služeb dosud recept nenašla. Samozřejmě jako v jiných oblastech také zde existují výjimky, a to v podobě pomoci dobrovolných, humanitárních anebo charitativních organizací.
Trauma při nezvládání osobní péče a předání seniora do ústavní péče – o traumatu způsobeném předáním seniora do ústavní péče se hovoří především z hlediska pocitu viny plynoucího z nezvládnutí péče o nemocného člena rodiny. Zkušenosti výzkumníků dokumentují z rozhovorů s desítkami rodin, že psychické vyčerpání způsobené dlouhodobou péčí o starého člověka je v zásadě porovnatelné s psychickým stresem způsobeným vyrovnáním se se situací nezvládnutí péče o blízkého člověka v rodině, vyvolaným rozhodnutím, že svého prarodiče svěříme do neakutní péče sociálně-zdravotnické instituce (Callone, 2005).
Psychická a fyzická zátěž pečujících – pečující v domácím prostředí je osoba, která pomáhá uspokojovat potřeby svému nemocnému rodinnému příslušníkovi. Vykonává také činnosti, které by nemocný vykonával sám, kdyby měl k tomu dostatek sil, vůle anebo potřebné vědomosti. V řetězci sociální a zdravotní péče představuje důležité místo. Bez jeho pomoci by ošetřovaný v mnoha případech nemohl setrvávat v domácím prostředí. Pečující nese největší podíl zodpovědnosti a zátěže péče i při pravidelně poskytované péči prostřednictvím sestry z agentury domácí ošetřovatelské péče. Východiskem pro adekvátní naplánování ošetřovatelských intervencí realizovaných u pečujícího může být hodnocení jeho zátěže. Péče o starého, nemocného člověka znamená pro pečující osoby často obrovskou fyzickou zátěž způsobenou častým zvedáním, obracením, přenášením atd. Ještě častěji je však narušené psychické zdraví pečujících, což je způsobeno dlouhodobým psychickým vypětím (Bártlová, 2006).
Psychické i fyzické činnosti jsou náročné a jsou spojené také s intimní péčí o nemocného. Vyžadují nepřetržitou přítomnost pečujícího. Neustálý pocit zodpovědnosti je pravděpodobně nejvíce zatěžujícím aspektem osobní péče o blízkou osobu. Dlouhodobá péče o nesoběstačného člověka je v mnoha ohledech zatěžující. Pečující pociťuje zátěž v oblasti fyzické, psychické, v oblasti volného času, financí, povinnosti vůči vlastní rodině a v zaměstnání, ale i vztahů s ostatními. Podobné výsledky související s častějším výskytem zátěže u pečujících žen než u mužů uvádělo více autorů (Topinková, 1995, Gallicchio et al., 2002). Tento častější výskyt zátěže u pečujících žen než mužů může souviset i s rozdělením „ženských a mužských“ aktivit. Zatímco muži vykonávají těžší domácí práce a zajišťují finanční zabezpečení, ženy se více angažují v domácích pracích (např. nákupy, vaření, úklid, zabezpečení celého chodu domácnosti), které jsou mnohdy časově velmi náročné. Často se dostávají do situace, kdy se musí zároveň starat o své děti, zvládat nároky v zaměstnání a starat se o své nemocné, nesoběstačné členy rodiny. Aby osobní péče neznamenala pro pečujícího člena rodiny nepřekonatelnou zátěž, je potřebné pečujícímu zabezpečit určité formy pomoci. Tato může být realizována prostřednictvím sociální opory, která zahrnuje šest hlavních komponentů: rodinu, blízké přátele, sousedy, spolupracovníky, komunitu a profesionály. Představuje systém, který chrání pečující jedince před potenciálním negativním vlivem škodlivých stresových událostí (Kebza, 2005, s. 159).

Výzkumná část

Cíl výzkumu: Zjišťovali jsme úroveň psychické a fyzické zátěže pečujících osob související s péčí o rodinného příslušníka, nemocného s ACH v domácím prostředí.
Výzkumný vzorek: Do výzkumu bylo zapojeno 80 respondentů z Prešovského a Košického samosprávného kraje.
Metodika výzkumu: Výzkum byl zaměřen na laické rodinné pečující osoby o příbuzné s ACH. Použili jsme dotazníkovou metodu – standardizovaný dotazník BM – Burnout Measure (tab. 1). Tento dotazník obsahuje 21 „pocitů“ (stručných jednovětých výroků). Respondent odpovídá na sedmibodové škále, jak často dané pocity zažívá. Tento nástroj vyjadřuje míru vyhoření v rozmezí hodnot 0 až 7. Jako statistická metoda byl použit aritmetický průměr. Objektivní rizikové faktory vzniku nadměrné psychické zátěže byly stanoveny pomocí T-testu.
Výzkum byl realizován v rámci projektu PROJEKT KEGA K-11-006-00. Edukačné centrum pomoci pre príbuzných pacientov s Alzheimerovou chorobou v kontexte prepojenia teórie a praxe vo výučbe študentov Fakulty zdravotníckych odborov PU v Prešove.

Výsledky výzkumu

Soubor respondentů v námi realizovaném výzkumu ve 100 % představovaly ženy, především dcery pacientů, pouze v 5 případech šlo o sestry nemocných. Pečující osoby byly ve věku od 51 do 62 let, jednalo se o jedince, kteří se v plné míře věnovali péči o nemocné a byli bez jiného zaměstnaneckého poměru. Časový faktor osobní péče představoval více než 1 rok, minimálně 8 hodin denně kompletní péče bez pomoci jiné osoby.
Stav závislé osoby, o kterou se starali, označovali v 67 % za špatný a ve 33 % za velmi špatný. Za největší omezení závislé osoby považovali imobilitu nemocného. V kontextu hodnocení prožívaného stresu v práci pečujícího se objevovala hodnocení u 78 % jako spíše velké a ve 22 % velké prožívání stresu. Pokud se zaměříme na problematiku měření nadměrné psychické zátěže, je možné konstatovat, že hodnota BM byla u 59 % v rovině 3,9. Zdrojem extrémní zátěže je především respondenty označovaná neschopnost pomoci blízkým tak, aby jejich stáří bylo příjemné a radostné. Nadměrná psychická zátěž, které jsou respondenti vystavováni při péči o rodinné příslušníky s ACH, se kompenzovala u 38 % dotázaných neadekvátními prostředky, a to nadměrnou konzumací kávy, kouřením a „sáhnutím po skleničce vína či alkoholu“. Zajímavým zjištěním pro nás bylo, že téměř všichni respondenti – až 98 % – prožívali vedle obtíží a problémů i příjemné pocity, především v souvislosti se spokojeností celé rodiny při péči o jim blízké osoby, ale převládající byla subjektivní míra spokojenosti s tím, že se o svého rodiče dokážou postarat doma. Sociální opora v souvislosti s rolí pečujícího v mikroúrovni a makroúrovni je považovaná za velmi špatnou, avšak sociální opora ze strany rodinných příslušníků, stejně jako i ze strany zdravotníků byla hodnocená poměrně příznivě, až 38 % respondentů vyjádřilo vysokou míru spokojenosti s oporou ze strany rodiny, 34 % respondentů je velmi spokojených s tím, jakou pomoc dostávají od zdravotnického personálu.

Diskuse

Ve výzkumu zaměřeném na zátěž pečující osoby vyplývající z péče o nemocného s ACH autorky zjišťovaly statisticky významné rozdíly v zátěži pečujících z hlediska pohlaví, věku, délky poskytované péče, struktury bydlení a z hlediska soběstačnosti nemocného. Vzorek tvořilo 80 respondentů, kteří poskytovali osobní péči rodinným příslušníkům. Na základě analýzy získaných údajů jsme zjistily, že největší počet respondentů pociťuje mírnou zátěž (49 %). Zjistily jsme statisticky významné rozdíly v zátěži pečujícího z hlediska soběstačnosti nemocného a z hlediska pohlaví pečujícího. Identifikace míry zátěže pečujících může být východiskem pro adekvátní naplánování ošetřovatelských intervencí realizovaných sestrou z agentury domácí ošetřovatelské péče a může přispět k lepšímu pochopení potřeby využívání různých zdrojů pomoci. Pečující osoba kompenzuje bariéry, které brání ošetřovanému v uspokojování jeho potřeb. Poskytování pomoci vyžaduje určité vědomosti, trpělivost a tělesnou sílu. Podle položek, které pečující osoby označily jako nejvíce zatěžující (viz část výsledky), může sestra zaměřit ošetřovatelské intervence. Patří k nim zabezpečení vhodných kompenzačních pomůcek, které podporují samostatnost nemocného, snižují jeho námahu a zvyšují bezpečnost. Zároveň urychlují činnost a mohou redukovat zátěž pečující osoby. Jde například o chodítko, toaletní stoličku, podložní mísu, močovou láhev… Při problémech souvisejících s nedostatečnou pomocí ze strany dalších příbuzných pomůžeme pečující setkat se s ostatními rodinnými příslušníky, komunikovat s nimi a případně vypracovat harmonogram pomoci, do kterého by byli zařazeni. Taková pomoc by také umožnila pečující osobě vytvořit si dostatek času pro sebe. Kromě pomoci sestry z agentury domácí ošetřovatelské péče může pečující využít i péči poskytovanou různými zařízeními. Jde o profesionální poskytovatele péče, kteří vykonávají služby pomoci při sebeobsluze v rámci veřejných sociálních služeb. Pečující, kteří se starají o své příbuzné, mohou získat i peněžitý příspěvek na ošetřování. Náročnou situaci pečujících osob mohou pomoci zvládnout i svépomocné skupiny a respitní péče, která se zaměřuje na odlehčení péče o nemocné.

Závěr

Výsledky námi realizovaného výzkumu poukázaly

na vysokou míru psychické zátěže při péči o rodinného příslušníka s dg. ACH v rodinném prostředí. Je možné konstatovat, že problematice rodinné péče v kontextu psychické zátěže by měla být věnována významná pozornost a zájem odborníků. Důsledná prevence, diagnostika a terapie nadměrné psychické zátěže, vycházející z globálních strategií podpory zdraví, by mohla přispět k zachování zdravého tradičního modelu péče o závislé osoby s ACH, který má nesporné přednosti před poskytováním péče v institucionální sféře. Z pohledu zdravotní politiky by pečující osoba-laik nemusela být odkázána pouze na vlastní síly, ale má jí být věnována sociální opora a možnosti zdravotní prevence. Aby model rodinné péče v plné míře nabyl kontur přijatelného modelu péče o nemocné s ACH, je potřebné eliminovat negativní a posilňovat pozitivní faktory.

Tabulka: Hodnocení výsledků BM dotazníků
BM index Hodnocení BM indexu
BM 1,9 a nižší dobrý výsledek
BM 2–2,9 uspokojivý výsledek
BM 3–3,9 extrémní zátěž

SOUHRN Alzheimerova choroba (ACH) představuje nejběžnější příčinu demence (jde o 50–60 % případů demence). ACH není běžným příznakem stárnutí a nerespektuje žádné sociální, ekonomické, geografické anebo etnické hranice. Člověk trpící demencí potřebuje pomoc v každém aspektu svého života. Pro nemocné a jejich pečující existují rady, péče a podpora. V předkládaném příspěvku autorky analyzují a zpřístupňují problematiku psychické zátěže v rodinné péči o rodinného příslušníka s Alzheimerovou chorobou. Klíčová slova: demence, Alzheimerova choroba, rodina, úlohy rodiny, pečující rodinný příslušník, zátěž

O autorovi| PhDr. Iveta Ondriová, PhD., doc. MUDr. Eleonóra Klímová, PhD., PhDr. Ľudmila Majerníková, PhD. Katedra ošetrovateľstva, Fakulta zdravotníckych odborov PU v Prešove Literatura k dispozici u autorek.

1)
R
Ohodnoťte tento článek!