Smysl života dítěte s infaustní prognózou

Otázkou smyslu života se zabývalo nejen mnoho filozofů, vědců, věřících, ale v podstatě každý člověk se v životě zamýšlí, jaký „to má smysl“. Širokou problematiku jsme zúžili na specifické pojetí života dítěte s infaustní prognózou. Zajímalo nás, jak záležitost smyslu života vidí studenti zdravotnické školy. Považujeme za přínosné zeptat se právě těchto žáků na jejich mínění, jelikož společnost, která středoškolské zdravotníky přijímá jako velmi erudované odborníky, bere v potaz jejich názorovou orientaci vzhledem k jejich profesi a praxi.

Jaký má, podle vás, smysl život dítěte s těžkým psychomotorickým (tělesným i duševním) postižením? Tedy dítěte, které bez naší každodenní pomoci není schopno života a podle prognózy je jeho život časově limitován (měsíce, roky).
Tak znělo zadání eseje v průzkumu, který jsme realizovali na podzim roku 2013. Ptali jsme se studentů 1. a 4. ročníku oboru zdravotnický asistent na otázku smyslu života dětí, které nejsou schopny bez naší nebo přístrojové pomoci samostatně žít a jejich život je časově limitován.
Jejich odpovědi jsme utřídili a snažili se nalézt klíčové kategorie, na které se studenti odkazovali. Záměrně jsme vybrali žáky prvního a posledního ročníku studia, aby se v odpovědích mohl promítnout věkový rozdíl a zkušenosti získané během studia. Po pečlivém prozkoumání všech čtyřiceti devíti odpovědí (25 odpovědí z prvního a 24 odpovědí ze čtvrtého ročníku) nám vyvstalo několik kategorií, na které se studenti odkazovali: právo na život, víra, empatie (lítost, vcítění se do role matky nemocného dítěte), finance apod. Vzhledem k rozsahu výsledků jsme vybrali pouze několik kategorií, které se nám jeví jako nejzajímavější.
Je nutné brát v potaz charakter výzkumné metody. Jelikož se nejedná o dotazníkové šetření a cílené zjišťování pohledu na věc v jednotlivých kategoriích, nelze z výsledků vyvozovat žádná obecná stanoviska. Požadovali jsme „pouze“ subjektivní autentické odpovědi žáků k problematice. Bylo pouze na respondentech, k jakým hlediskům budou svůj psaný projev směrovat. Například teoreticky můžeme počítat s tím, že všichni žáci jsou si vědomi finančního zatížení zdravotnické péče, pouze některé však napadlo se o tomto zmínit ve své práci. Avšak nedokazuje to, že by si zbylí jedinci neuvědomovali, že péče není finančně nákladná.

Smysl života

Odpověď „ano“ – život dítěte má smysl – uvedlo 5 žáků (20 %) prvního ročníku a 10 žáků (41,66 %) ze čtvrtého ročníku, dohromady tedy 15 žáků (30,62 %). Smysl života takového dítěte nenalézají 3 žáci (12 %) z prvního a 1 žák (4,17 %) ze čtvrtého ročníku, dohromady tedy 4 žáci (8,16 %). V odpovědi „nevím“ je zahrnut pouze 1 žák (4 %), který odpověděl: „Jelikož nejsem tělesně nebo duševně postižená, nevím, jestli má pro to dítě život smysl, nebo ne.“ Zbytek žáků se ke smyslu života dětí nijak nevyjádřil. To činilo 16 žáků (64 %) z prvního ročníku, 13 (54,17 %) ze čtvrtého ročníku. Dohromady 29 žáků (59,18 %) z obou sledovaných ročníků (graf 1).
Žák, 15 let, ateista: „Každý život má smysl, ať za postižení dětí může rodina, okolí nebo se tak prostě narodilo, má právo stejně jako každý z nás žít život, který mu byl dán.“ Žák, 15 let, víru nechci uvést: „Smysl života takového dítěte je stejný jako dítěte ,normálního‘.“ Žák, 16 let, napůl buddhismus, věřím sama v sebe: „Podle mě nemá smysl, aby dítě nadále žilo.“ Žák, 15 let, nevěřící: „Podle mého názoru má smysl žít, nemoc se může zčásti vyléčit.“ Žák, 18 let, nevěřící: „Život takového dítěte určitě smysl má, i když je to určitě těžké, jak pro to dítě, tak i pro jeho rodiče.“ Žák, 19 let, nevěřící: „Život takového dítěte už, podle mě, smysl nemá. Já osobně bych nechtěla takhle žít, to asi nikdo.“ Žák, 18 let, věřící, Slezská evangelická církev augsburského vyznání: „Podle mě má každý život smysl a každý život je dar od Boha.“ Žák, 18 let, katolík: „Když dítě uvidí a uvěří, že ve vás má oporu, rozhodně jeho smysl života bude kladný.“

Víra

Výsledky odpovědí jsou uvedeny v grafu 2. Z našeho pohledu bylo nekonvenční uvedení odpovědi „Karma, v Boha napůl“ a podobné „napůl buddhista, věřím sama v sebe“. V ani jedné z odpovědí se však tato filozofie nijak nepromítala. Naopak celková velmi stručná odpověď „napůl buddhista“ byla poněkud v rozporu s celým buddhistickým pojetím. Citujeme celou odpověď: „Podle mě nemá smysl, aby dítě nadále žilo. Má zkažený život, žádný přínos pro společnost a stojí stát velké peníze. Já osobně, kdybych měla dítě, tak bych požádala o eutanazii, aby se dítě netrápilo a nemuselo snášet posměšky, nadávky a jiné vulgarismy. Tím ale myslím ty fakt těžké případy, takové ty ,lehčí‘ bych nechala žít, protože ti by mohli něco dokázat a někam se i dostat.“ Zde si žákyně prvního ročníku (15 let) jistým způsobem „hraje na Boha“ a celý její projev působí velmi rozpačitým dojmem. Označením se za „napůl buddhistu“ je v tomto případě jednoznačně módní záležitostí.

Strach

Žák, 16 let, věřím na karmu, v Boha jen napůl, spíše si vše vysvětluji logickou cestou, a také věřím na zázraky: „Už jen to, že do konce svého života je odkázáno na něčí pomoc, mě straší.“ Žák, 18 let, nevěřící: „Věřím, že pro rodiče takového dítěte to rozhodně není jednoduché jak po fyzické, tak i po psychické stránce, ale na druhou stranu je to jejich dítě a může jim dělat radost. Je to věc názoru. Někdo to přijme a snaží se pro dítě udělat cokoli, ale někdo to neunese a raději se ho vzdá, protože má strach.“ Žák, 15 let, věřím jenom někdy: „Když je to dítě takhle malé, tak nejspíš nemoc moc nevnímá, ale když bude trochu starší, tak to začne cítit trošičku jinak a já bych asi měla strach a nechtěla bych umřít, i kdybych věděla, jaká zátěž to je pro mou rodinu. Dítě se musí určitě bát a říkat: Proč zrovna já? Pro toto dítě je možná lehčí zavřít oči a už se neprobudit, než žít celý život ve strachu, bolesti a smutku.“ Komentář: Strach je víceméně prvotní přirozenou reakcí na neznámé nebo nově vzniklé situace. Okolnosti, o kterých nemáme žádné informace, nebo je máme zkreslené, v nás vyvolávají úzkostné reakce a strach.
V poslední odpovědi patnáctileté žákyně lze zpozorovat strach ze smrti, takzvanou thanatofobii. V pořadu Tykadlo, který dne 15. února 2012 vysílala Česká televize, žáci víceletého Gymnázia Joachima Barranda v Berouně diskutovali téma: Smrt – jak se s ní vyrovnat. Moderátorka Michaela Maurerová se žáků ptá, jestli vůbec někdy přemýšlí o smrti. První slečna, která se ujímá slova, na otázku odpovídá, že má se smrtí již osobní zkušenosti (zemřel jí otec a pradědeček). Vzhledem k této skutečnosti začala číst tematickou literaturu, která jí pomohla. Nyní uvádí, že je se smrtí smířená. Druhá dívka odpovídá, že nikdo neví, co je smrt. Ten, který zemře, nám to již nepoví; v tom spatřuje hlavní příčinu strachu ze smrti. Na to navazuje jejich spolužák, který upozorňuje, že není důvod, proč se smrti bát – je to přirozený koloběh života. Následně se odkazuje na náboženské teze, které nabízí pokračování života i po smrti. Slečna, která debatu začala, na svého spolužáka reaguje tím, že pro ni byla útěcha věřit, že se rodíme pořád dokola a existují stejné duše. Diskuse se zúčastnil i prof. MUDr. Jan Pirk, DrSc.

Strach z potrestání

Žák, 16 let, nevěřící: „Všichni by si měli vážit toho, že jsou zdraví. Jednou taky takhle můžou skončit a taky by to pro ně nemuselo být nic příjemného.“ Žák, 16 let, nevěřící: „Dnes je svět natolik krutý, že se lidi (někteří) smějí postiženým dětem, ale co kdyby je právě v tu chvíli srazilo auto, které by jim ublížilo ještě víc než těm, kterým se smáli? Vždy, když člověk někomu ublížil, tak se mu to stoprocentně vrátí i s úroky.“ Žák, 15 let, nevěřící: „Já si myslím, že bychom jim tu lásku měli dát, je to přece člověk, musíme brát v úvahu například: Co kdyby se to stalo mně? Taky bych potřebovala lásku a hlavně vidět, že nikomu nepřekážím.“ Komentář: V těchto reakcích žáků nacházíme strach, že pokud uděláme něco, co je v rozporu s morálkou nebo nedostatečným ceněním vlastního zdraví, jsme vystaveni možnosti trestu právě ve formě získání postižení. Lidé by neměli být nápomocní strádajícím pouze z obav, aby neskončili na jejich místě.
Je pravda, že princip „Nečiň nikomu nic, co bys nechtěl, aby činil tobě, a chovej se k druhému tak, jak bys chtěl, aby se on choval k tobě,“ opravdu funguje. Učí ho rodiče, učitelé, psychologové, významní myslitelé (Sokrates, Mohamed) a i v Bibli se píše o tzv. „zlatém pravidlu“. Je však poněkud magickým myšlením, pokud bychom očekávali, že pokud se budeme posmívat dítěti s postižením, sami budeme zasaženi stejným „trestem“.

Zabití

Žák, 15 let, víra neuvedena: „Dítě neví, že se na něj lidi dívají jinak a říkají: ,Podívej se na toho chudáčka.‘ Nebo: ,Bacha, podívej se na toho postižence.‘ Takové lidi bych zabíjela za to, že se smějí postiženým lidem.“ Žák, 16 let, věřím v osud, v Boha napůl: „Úplným hyenismem jsou rodiče, kteří nemocné dítě týrají nebo se o něj nestarají – takové lidi bych nechala zabít.“ Komentář: Citově zabarvené výroky mladých žáků střední školy nelze brát zcela vážně v pravém slova smyslu. Nesignalizují, že by z mladých dospívajících vyrůstali násilníci nebo dokonce vrazi. Expresivní vyjádření dokládá spíše absolutní nesouhlas a odsouzení lidí, kteří těmto dětem nějakým způsobem ubližují. I když jde o poněkud razantní, negativní výroky, žáci to paradoxně v tomto kontextu mysleli dobře.
Zajímavý je fakt, že žáci ve smrti vidí formu trestu. To potvrzuje, že smrt neberou jako přirozenou součást koloběhu života. Je pravda, že k zneužití významu smrti přispěly i zákony, kdy v některých zemích od pradávna dodnes smrt funguje jako forma trestu.

Vybraná kompletní odpověď

Žák, 18 let, věřím, ale v žádného konkrétního boha, prostě jen v to, že existuje nějaká vyšší síla: „Jsem toho názoru, že život každé lidské bytosti svůj smysl má. Důležité ale je, co si člověk pod tímto pojmem představuje. Má být snad smysl života zplodit potomky nebo dělat radost ostatním? Ve svém blízkém rodinném okolí jsem se nesetkala s dítětem s psychomotorickým postižením, ale ve vzdáleném okolí tyto děti vídám často. Ať již v televizi, nebo v nemocnici. Vím na 100 %, že každý jednotlivý rodič takového dítěte si je jistý tím, že život jeho potomka má smysl, proto si ho také po narození nenechali vzít. Cítím v srdci hluboký smutek kvůli takto postiženým dětem a chtěla bych pro ně lepší život. Vím, že jejich život smysl má, jejich rodiče je milují, pokud se jich nevzdají a pečují o ně s láskou a láska, kterou děti cítí, je to nejdůležitější na světě. Tento cit od druhé osoby vnímá každý. Slepec, dítě s postižením nebo květina, kterou dennodenně zaléváme. Myslím si, že lidé se narodili proto, aby lásku dávali a přijímali. Proč bychom ji jinak cítili už i u matky v břiše? Dalším důvodem, proč jeho život smysl má, se sice tolik netýká jeho osobně, ale já tento důvod vnímám nejsilněji. Takové dítě nám totiž ukazuje, že si máme svého zdraví vážit! Kolikrát jsem měla špatnou náladu, kvůli maličkostem, že jsem si nemohla koupit tričko, které jsem chtěla. Potom jsem uviděla dítě na vozíčku. Všechen špatný pocit ze mě spadl a já se rázem sama za sebe styděla, jak jsem mohla být tak povrchní. Protože ty děti určitě takové věci neřeší. Je mi z toho smutno. Myslím si, že každý z nás se musí smířit s tím, co mu bylo při narození dáno – černoch chce být běloch, tlustá dívka chce být hubená, ale to vše je pouze fyzično. Nejdůležitější je ale naše psychika, jak věci vnímáme, jak pozitivně nebo negativně myslíme. Pokud má dítě ,pouze‘ motorické postižení, může mít v hlavě mozek génia a my to nevíme. Proto nesuďme lidi zvnějšku. Jak se říká: ,Nehledej krásu, ta srdce nemá – hledej lásku, krása přijde sama.‘“ Komentář: Žákyně již v první větě uvádí, že život jakékoli lidské bytosti je smysluplný. Velmi výstižně argumentuje tím, že smysl života je dán tím, co za smysl života považujeme. Smysl dítěte s život ohrožujícím postižením vidí hned ve dvou sférách. První v tom, že život dítěte má smysl pro něj samotné, protože je schopno přijímat a dávat lásku – stejně jako každá živá věc (odkazuje se i na rostliny). Ostatně laskavýma očima je psána celá esej. Druhá rovina, proč má život takového dítěte smysl, spočívá v tom, že nám ukazuje hodnotu našeho vlastního zdraví. Uvádí příklad ze svého života, kdy si uvědomila, že v životě jsou i důležitější věci než nové tričko. Zde je třeba podotknout, jak je přínosné, když si tak mladá dívka uvědomuje, že jsou na světě závažné věci a dojde k závěru, že sama si vlastně nemá proč stěžovat. Avšak není možné, aby ona sama snad měla cítit provinění z toho, že k ní byl život „spravedlivější“ a k někomu méně.
Nejednou jsme se setkali s tím, že když spatřujeme nějakou křivdu, nepřízeň „osudu“ nebo podobně, je pro nás asi nejpohodlnější reakcí „cítit provinění“ nad naší vlastní povrchností, úspěchem apod. Je to komfortnější vypořádání se situací než reálná pomoc znevýhodněnému jedinci. Dívka to ve svém projevu však myslí dobře, přeje si pro tyto děti lepší život, projevuje lítost. Zároveň podotýká, že nezáleží tolik na fyzické kráse a fyzických možnostech obecně. Důležitost vidí v psychice a krásu v lásce.

Závěrem doplňujeme teorii V. E. Frankla

Jeden z nejznámějších autorů, který se této problematice věnoval, byl V. E. Frankl. Jeho teorie předkládá, že život může být smysluplný právě utrpením. Důraz přitom klade na to, že není až tak podstatné, že trpíme, ale jak trpíme (s. 144). Jak člověk dokáže s důstojnou tváří a pokorou přijímat své utrpení, tím dává smysluplnost svému bytí. V. E. Frankl prohlásil: „Smysl nemůže být daný, ale musí být hledaný.“ Dále chápe hledání smyslu a také jeho nacházení ve třech formách: „vykonávání něčeho (tvoření)“, dále „prožití něčeho (láska)“ a konečně nalézá smysl v „beznadějné situaci a v utrpení“ (s. 35). V knize se nijak konkrétně nevyjadřuje ke vztahu k dětem. Můžeme pak pouze vyvodit, že u dětí, které trpí infaustní prognózou, jednoznačně převažuje právě třetí forma. Frankl dále uvádí, že nelze vyvozovat závěry o smysluplnosti lidského života vzhledem k jeho délce (s. 64). S jistotou tvrdí: „že všechno, tedy i každá nemoc, má nějaký smysl.“ (s. 144) Své stanovisko zaujal i k eutanazii: „Nikomu nepřináleží právo vyřknout rozsudek nad lidskou hodnotou druhého, nikdo nesmí nazvat druhého zbytečným, neužitečným či neproduktivním individuem. Užitečnost pro společnost nemůže být jediným měřítkem pro hodnocení lidské bytosti.“ (s. 159) Literatura

KANTOR, L. Otázky. 2. vyd. Olomouc: Amalia, 2010. 67 s. ISBN 978-80-904495-10.
LOUČKOVÁ, I. Integrovaný přístup v sociálně vědním výzkumu. Praha: Sociologické nakladatelství, 2010. 311 s. ISBN 978-808-6429-793.
ŠČEPOŇCOVÁ, S. Dítě s infaustní prognózou – hledání cesty. [online]. c2013 [cit. 2013-08-29]. Diplomová práce. UP v Olomouci, Pedagogická fakulta. Vedoucí práce Zdeněk Novotný. Dostupné z: http://theses.cz/id/8zweqk/ Tykadlo, Smrt – jak se s ní vyrovnat? TV, ČT2, 15. února

2012. Dostupné také z: http://www.ceskatelevize.cz/porady/10091190217-tykadlo/21254311404/video/ TAVEL, P. Smysl života podle Viktora Emanuela Frankla: potřeba smyslu života, přínos Viktora E. Frankla k otázce smyslu života. 1. vyd. Praha: Triton, 2007. 303 s. Psyché (Triton), sv. č. 48. ISBN 978-807-2549-153.

O autorovi| Mgr. Sabina Ščepoňcová1, MUDr. Zdeněk Novotný2 Odborná učitelka, SOŠ Ahol, Ostrava1, ředitel, Dětské centrum Domeček, Ostrava2 (sabina.sceponcova@seznam.cz)

Graf 1
Graf 2

Smysl života dítěte s infaustní prognózou
Ohodnoťte tento článek!
5 (100%) 2 hlas/ů