Sociální opora pacientky s Huntingtonovou chorobou

Sociální pracovnice ve zdravotnictví se setkává s nejrůznějšími skupinami pacientů. Velkou pozornost musí věnovat těm, kteří mají v důsledku závažného onemocnění problémy v komunikaci a interakci se sociálním okolím. V předkládané kazuistice se zaměřuji na problematiku sociální opory u pacientky s Huntingtonovou chorobou.

Huntingtonova choroba je neurodegenerativní geneticky podmíněné onemocnění, charakterizované motorickými a psychiatrickými příznaky, které později vyústí do demence. Nemoc se obvykle klinicky manifestuje mezi 40.-50. rokem věku a probíhá řadu let, jsou však značné individuální rozdíly. Od počátku rozvoje klinických příznaků až po konečné stadium se nemocní dožívají jednoho roku až několika desetiletí.

U nemoci jsou nápadné neurologické symptomy, které zpravidla předcházejí psychickým. Jedná se především o poruchy volní hybnosti, choreatické dyskineze, poruchy chůze, dysfagie a dysartrie. Přidávají se emoční a osobnostní změny, inerce nebo apatie, příležitostné výbuchy vzteku. V pokročilém stadiu nemoci se setkáváme s obrazem těžké demence. Nemocní jsou nesoběstační, zcela odkázáni na pomoc okolí. Zpravidla nemohou chodit ani mluvit. Umírají na interkurentní nemoci nebo úrazy.

Kazuistika

Do FN Plzeň byla přijata 62letá pacientka s Huntigtonovou chorobou. Ze sociálního šetření vyplynulo, že pacientka je vdova, žije v rodinném domku se svobodnou dcerou, která o ni pečuje. Ta však tou dobou pobývala na čtrnáctidenním odborném kurzu mimo Plzeň. U pacientky došlo k náhlé dekompenzaci zdravotního stavu a vzdálená starší příbuzná, která o ni tou dobou pečovala, zavolala lékaře, který doporučil hospitalizaci. Po příjmu byla pacientka neklidná, úzkostná, komunikace s ní byla pro výrazné neurologické symptomy obtížná. Bylo zřejmé, že se chce setkat se svou dcerou a být propuštěna domů. Úzkost pacientky byla nejspíše zvyšována i vnímáním neverbálních reakcí ostatních pacientek na pokoji, které nerozuměly projevům její nemoci, a zároveň neznámým prostředím nemocnice, kde se ocitla.

Poskytnutí emocionální podpory

Po domluvě se staniční sestrou sanitář převezl pacientku na pojízdném křesle do mé pracovny, kde mohla naše komunikace probíhat nerušeně. Klidným přístupem spojeným s dotykovým kontaktem (podáním ruky a jejím pohlazením) a slovním ujištěním, že chápu obavy pacientky, jsem s ní navázala kontakt. V osobních dokladech měla číslo mobilu na dceru, takže jsem jí mohla zavolat a podat informace. Pacientka dceru rovněž slyšela a v rámci svých komunikačních možností s ní hovořila. Dceři jsem poté nabídla, že mi může zasílat prostřednictvím elektronické pošty krátké zprávy pro matku, které bych jí přečetla (sama by to vzhledem k motorickým poruchám nezvládla). S dcerou jsme ještě krátce projednaly specifi cké potřeby pacientky a případný zájem o umístění na nadstandardní jednolůžkový pokoj.

Pacientku jsem znovu ujistila, že mám zájem o její problémy a mohu jí pomoci. Během následujícího týdne jsem s ní byla často v kontaktu – podávala jsem jí zprávy od dcery a zajímala se o její problémy. Za pacientkou přišel i dobrovolník, předčítal jí knihu, vyprávěl apod. Koncem týdne byla pacientka přeložena na nadstandardní pokoj. V té době již byla klidnější, těšila se na dceru, která se následující týden vracela domů a plánovala návštěvu v nemocnici.

Instrumentální opora

Instrumentální opora byla pacientce poskytnuta formou zajištění sociální péče a sociálních služeb. Z osobního jednání s dcerou vyplynulo, že z důvodů naprosté neinformovanosti nevyužívají žádných služeb ani dávek sociální péče. Pacientce jsem podala žádosti o zvýšení důchodu pro bezmocnost a přiznání mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany. Při dimisi jsme zajistili péči agentury Home care, z charitního skladu bylo pacientce zapůjčeno polohovacího lůžko, které doma usnadní péči a rehabilitaci, a dceři byl předán poukaz na klozetové pojízdné křeslo.

Informační opora V rámci informační opory získaly pacientka s dcerou informace o činnosti Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě v ČR, předala jsem edukační i informační materiály k službám, o které zatím sice neprojevily zájem, ale mohly by je v budoucnu potřebovat. Dceru jsem upozornila i na webové stránky určené rodinným pečujícím.


SOUHRN

Sociální pracovnice ve zdravotnictví se setkávají s nejrůznějšími skupinami pacientů. Velkou pozornost musí věnovat těm, kteří mají v důsledku závažného onemocnění problémy v komunikaci se svým sociálním okolím. Poskytnutí emocionální, instrumentální a informační opory je základem práce sociální pracovnice s dezorientovaným pacientem.

SUMMARY

Social workers employed in healthcare encounter various groups of patients. They have to pay great attention to those who have problems to communicate with their social surroundings due to a serious illness. When dealing with disoriented, patient providing emotional and instrumental support as well as information is fundamental to the work of social worker.

—-

O autorovi: Bc. Eva Weinfurterová, oddělení sociální péče, FN Plzeň (weinfurterova@fnplzen.cz)

Ohodnoťte tento článek!