Život po transplantaci krvetvorných buněk

Transplantace krvetvorných buněk (TKB) má společně s chemoterapií, radioterapií, imunoterapií, resp. biologickou léčbou své nezastupitelné místo v terapii hematologických malignit.


SOUHRN: Článek zkráceně prezentuje zkušenosti s problematikou pohledu na kvalitu života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk, kterou doplňuje výzkumné šetření z přelomu roku 2010/2011. To si kladlo za cíl zmapovat pohled nemocných na kvalitu života v časovém odstupu 1–2 roky po převodu krvetvorných buněk.
Klíčová slova: transplantace krvetvorných buněk, kvalita života vztažená ke zdraví, hematoonkologie


Na počátku poslední dekády dosahovala transplantační aktivita v evropském a světovém měřítku svého vrcholu, nicméně nástup nových léků do terapeutických schémat (jako např. inhibitory kináz pro pacienty s chronickou myeloidní leukemií) znamenal pokles aktivity drtivé většiny transplantačních center. Každoročně je v ČR provedeno v sedmi transplantačních centrech pro dospělé několik set transplantací (v roce 2010 bylo provedeno 578 transplantací krvetvorných buněk a kostní dřeně). Nejčastější indikací k transplantaci je stav, kdy kostní dřeň vytváří patologické klony krvinek, které potlačují normální krvetvorbu, či stav, kdy po intenzivní chemoterapii dochází k potlačení krvetvorby a je třeba ji nahradit, resp. doplnit. Ve druhém případě dnes spíše než o transplantaci hovoříme o vysocedávkované chemoterapii s podporou krvetvorných buněk.

Samotnou transplantaci – převod štěpu krvetvorných buněk – můžeme přirovnat k podání transfuze. Nejedná se tedy o chirurgický postup a vlastní převod buněk probíhá v několika minutách na transplantační jednotce hematologického centra. Z hematologických malignit se transplantační postup indikuje nejčastěji u nemocných s diagnózou akutní leukemie, myelodysplazie, mnohočetného myelomu a nehodgkinského lymfomu. Nicméně mezi transplantovanými pacienty najdeme i nemocné s jinou, výše neuvedenou, hematologickou chorobou, event. vzácně pacienty se solidními nádory.

Transplantace krvetvorných buněk lze rozdělit z hlediska získaných buněk na:

* autologní (sám sobě dárcem),
* alogenní příbuzenská (HLA shodný dárce je z rodiny pacienta – nejčastěji sourozenci),
* alogenní nepříbuzenské (HLA shodný dárce pochází z registru dárců – z českého či zahraničního registru),
* syngenní – v případě, jsou-li dárce a příjemce jednovaječná dvojčata.

Výše uvedené rozdělení má zásadní význam pro příjemce – pacienta. Tyto rozdíly s sebou přinášejí odlišné riziko infekce, posttransplantační komplikace (jako např. reakce štěpu dárce proti hostiteli – nemocnému), pravděpodobnost návratu (relapsu) choroby či kurativní potenciál štěpu. S tím úzce souvisí hodnocení kvality života nemocných ve vztahu ke zdraví po transplantaci.

Ilustrační foto

Transplantace můžeme také rozdělit podle zdroje krvetvorných buněk, které mohou pocházet:

* z kostní dřeně,
* z periferních krvetvorných buněk,
* z pupečníkové krve.

Nejčastěji se preferují periferní krvetvorné buňky, jejichž podíl na transplantacích dosahuje v některých transplantačních centrech až 100 %. Aplikace buněk z kostní dřeně je v ČR zastoupena v malém procentu v celkovém součtu transplantací. Použití buněk z pupečníkové krve pro transplantace v dospělém věku nepatří ke standardním a rozšířeným postupům a je vyhrazeno spíše pro dětské pacienty.

Kvalita života vztažená ke zdraví

Hodnocení kvality života ve vztahu ke zdraví (anglicky health-related quality of life – HRQOL) se dostává do podvědomí medicíny od 90. let 20. století. Z oblasti klinického zkoušení, kde se stalo hodnocení nedílnou součástí zejména ve studiích fáze III, se přesunuje zájem medicíny od sledování kvality života do rutinní praxe – v oborech, jako je onkologie, nefrologie, gastroenterologie, diabetologie, transplantační medicína, psychiatrie atd. Na sledování a hodnocení kvality života se v ideálním případě podílejí týmy složené z lékařů, sester, psychologů a dalších profesí – sociologové, duchovní, statistici. Myšlenka „ideálního týmu“ v sobě ovšem nese určité rozpaky při položení zásadní otázky: Jak definovat kvalitu života?

Definice kvality života

Definic máme desítky – univerzální definice neexistuje. Tak lze velice stručně vystihnout stav, který v této oblasti bádání panuje. Nicméně to není překážkou a spíše odráží variabilitu, rozměr kvality života z pohledu různých profesí. Přesto bychom mohli jmenovat několik všeobecně akceptovatelných definicí:

* Kvalita života ukazuje očekávání a spokojenost pacienta s jeho aktuálním stavem ve srovnání s tím, co považuje za možné nebo ideální (Cella a Tulsky, 1990).
* Kvalitou života rozumíme individuální vnímání životního postoje v souvislosti s kulturou a hodnotovým systémem, ve kterém pacient žije, a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a zájmům (skupina QOL při WHO, 1995).
* Kvalita života je definována s ohledem na spokojenost daného člověka s dosahováním cílů určujících směřování jeho života (Křivohlavý, 2001).

Hodnocení kvality života po transplantaci – zkušenosti olomouckého centra

Chceme-li hodnotit kvalitu života, zjistíme, že ne vždy můžeme dostat zcela jednoznačné odpovědi. Pochyby rozptýlí až prakticky formulované otázky standardizovaných formulářů. V našem případě jsme se dotazovali ve více než 30 položkách na:

* somatickou rovinu (malátnost, nevolnost, bolest, únavu) a funkční omezení plynoucí z nemoci,
* sociální rovinu (vztahy s rodinou, volnočasové aktivity, zaměstnání),
* duševně-pocitovou rovinu (podpora blízkých, nervozita, spokojenost),
* duchovní rovinu (smíření se s nemocí, vyrovnání se, obavy ze smrti).

Na přelomu roku 2010/2011 jsme dotazníkovou formou oslovili 50 transplantovaných pacientů, kteří podstoupili převod krvetvorných buněk před více než jením rokem a současně ne více než dvěma lety. Cílem bylo získat subjektivní hodnocení kvality života samotnými pacienty, kteří podstoupili transplantaci krvetvorných buněk ve Fakultní nemocnici Olomouc v roce 2009. Dotazník, v tomto případě se jednalo o českou verzi standardizovaného, generického dotazníku pro hodnocení kvality života FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy – General), obsahoval 27 otázek, doplněných o další položky. Ty byly zamířeny jednak na aktuální fyzický stav, soběstačnost, jednak také na pocitovou stránku a společenské a rodinné vztahy. Zpracovány byly odpovědi 41 pacientů z celkově došlých 43 dotazníků.

Charakteristika souboru pacientů: 2/3 dotazovaných tvořili muži (27) a 1/3 ženy (14). Nejvíce zastoupenou věkovou skupinou byla skupina mezi 51–60 lety (16 respondentů) a starší (9 respondentů). Ve věku 41–50 let odpovědělo 7 respondentů a z mladších 40 let odpovědělo 9 pacientů po transplantaci. Více než 2/3 nemocných (28) bylo transplantováno pro diagnózu mnohočetný myelom (14 pacientů) či nehodgkinský lymfom (14 pacientů). Většina (71 %) nemocných podstoupila autologní transplantaci krvetvorných buněk, 19 % alogenní nepříbuzenskou transplantaci a 10 % alogenní příbuzenskou transplantaci krvetvorných buněk.

Vybrané závěry hodnocení kvality života

Nevolnost: Z dotazovaných přibližně 2/3 uvedly, že nepociťují nevolnost, a přibližně 1/4 nemocných uváděla menší nevolnost. Pouze 9 % dotazovaných uvedlo nevolnost střední či vyšší intenzity více než jeden rok po transplantaci.

Malátnost, únava: Únavu v období 1–2 roky po transplantaci uváděla téměř 1/3 dotazovaných. Byť se toto procento může zdát vysoké, je třeba si uvědomit, že únava patří k nejvíce zmiňovaným symptomům hematologických či onkologických pacientů.

Bolest: Přibližně 1/3 dotazovaných uvedla střední až značnou bolest v odstupu více než jeden rok po transplantaci. Toto zjištění je poněkud překvapující – naše zkušenosti z minulých let tyto problémy u nemocných nezaznamenaly. Hematoonkologická onemocnění (jako např. lymfomy, leukemie) nejsou „typická“ svými bolestivými symptomy, nicméně v tomto případě uváděli potíže zejména nemocní s diagnózou mnohočetného myelomu.

Spánek: Malé až střední potíže se spánkem uvedlo 10, resp. 32 % dotazovaných. Více než 50 % dotazovaných problémy se spánkem neuvádělo.

Sex: 32 % dotazovaných uvedlo, že je naprosto nespokojeno nebo velice málo spokojeno se svým pohlavním životem. Naopak pouze 22 % z nich považuje svůj sexuální život za uspokojivý. Hodnocení nicméně zkresluje skutečnost, že část dotazovaných se vyjádřila neutrálně nebo na tuto otázku neodpověděla (29 %).

Zajištění rodiny, pocit nemoci: Pro 39 % dotazovaných znamená aktuální tělesný stav střední až značné potíže k zajištění potřeb rodiny. Zde nemocní hodnotili, že v období 1–2 let po transplantaci nedochází ještě k úplné nápravě fyzické kondice do stavu před vypuknutím nemoci. Stejně početná skupina dotazovaných odpověděla, že se cítí být stále nemocná. Velice příznivá je skutečnost, že naopak 1/3 dotazovaných uvedla, že se necítí vůbec nemocná, a téměř stejná část uvedla, že pociťuje svou nemoc nepatrně.

Naděje: Naděje je fenomén s obrovským potenciálem. Pouze 5 % dotazovaných značně pochybuje o naději a nikdo neuvedl, že naději v boji se svou nemocí zcela ztrácí!

Obavy ze zhoršení, z umírání: Součástí dotazníku byly tyto otázky dotazující se na obavy z umírání, zhoršení nemoci. Pouze 17 % uvedlo značné obavy ze zhoršení svého stavu, a naopak 37 % udávalo velmi malé či žádné obavy. Největší skupina (39 %) se nepřiklonila ani na jednu stranu a uvedla střední variantu. Při otázce na obavy z umírání pouze necelých 10 % uvedlo značné či velké obavy z umírání, a naopak vůbec se neobává umírání 35 % dotazovaných.

Finance: Před nemocí hodnotilo svou finanční situaci jako výbornou až chvalitebnou 66 %, za dobrou ji považovalo 27 % oslovených pacientů. Nikdo z dotazovaných ji neoznačil jako dostatečnou nebo nedostatečnou. Zcela odlišná je situace v průběhu nemoci a po transplantaci – v tomto období hodnotilo svou finanční situaci jako výbornou až chvalitebnou pouze 22 % pacientů. Jako dobrou hodnotilo finanční situaci 42 % dotazovaných. Nicméně jako dostatečnou nebo nedostatečnou uvedlo svou finanční situaci 29 % transplantovaných pacientů.

Spokojenost s kvalitou života: Dotazovali jsme se pacientů, jak oni sami hodnotí v časovém odstupu více než jeden rok po transplantaci kvalitu svého života, a potvrdil se nám veskrze pozitivní dopad. Drtivá většina pacientů profitovala z transplantačního přístupu – 1/2 dotazovaných je velmi spokojena s kvalitou svého života a více než 30 % uvádí dobrou spokojenost.

Ilustrační foto

Resumé

Krátký exkurz do hodnocení problematiky kvality života u hematologických nemocných po transplantaci krvetvorných buněk ukazuje benefit tohoto náročného přístupu nejen v oblasti medicínské (potlačení onemocnění či jeho vyléčení), ale také v každodenních aktivitách nemocného – kvality jeho života. Nicméně u závažného onkologického onemocnění spojeného s intenzivním léčebným postupem se ukazuje jeho dlouhodobý dopad v sociální oblasti, což vede k omezení nemocného v jeho každodenních aktivitách, mnohdy ztrátě zaměstnání a tím ke zhoršení finanční situace celé rodiny. Naopak subjektivní vnímání fyzického stavu hodnotí nemocní velmi dobře, mnohdy dokonce lépe než před transplantací. Srovnámeli celkové výsledky hodnocení s výsledky v časnějším odstupu od transplantace (v řádu dní až 3 měsíců), je zde významný posun ve zlepšení kvality života těchto nemocných.

Kvalita života je individuální a v čase známá (ne vždy) proměnná. Za každým údajem, resp. za každým z vyplněných dotazníků, stojí velké osobní příběhy jednotlivců, jejich rodin a příbuzných. Díky tedy patří dotazovaným onkologickým pacientům za jejich spolupráci a ochotu. Poděkování patří v neposlední řadě také týmu transplantační jednotky, ambulanci a lůžkovému oddělení.

Podpořeno projektem NT11299-6.


O autorovi: Mgr. Václav Kajaba, Ph. D.1, Bc. Lucie Koudelková2, MUDr. Luděk Raida, Ph. D.1, Bc. Monika Labudíková1, Mgr. Marie Trnková3 Hemato-onkologická klinika, FN Olomouc1, Gynekologicko-porodnické odd., Nemocnice Prostějov2, Hematoonkologická klinika, VFN, Praha3 (kajabav@fnol.cz)

1)
roky) x AST (U/l
2)
PLT (109/l
Život po transplantaci krvetvorných buněk
Ohodnoťte tento článek!