Společně o hemofilii

Společně o hemofilii

Česká veřejnost se s onemocněním seznámí i prostřednictvím 11 příběhů dětských hemofiliků na putovní fotografické výstavě „Společně o hemofilii“, která potrvá až do konce roku 2014.

Jako každý rok byl i letos 17. duben dnem, kdy si celý svět připomíná Světový den hemofilie. Motto letošního roku odkazuje na nutnost diskuse o tomto onemocnění a potřebné změně pro všechny pacienty i jejich blízké: „Speak out. Create change.“ Napomoci tomu má i putovní fotografická výstava o životě dětských hemofiliků, která v letošním roce navštíví pět měst po celé České republice, během nichž mimo jiné připomene vyhlášení třetího ročníku Národního dne hemofilie (22. 6.).

11 příběhů dětských hemofiliků

Cílem fotografické výstavy je přiblížit život dětí a dospívajících, které spojuje stejný osud. Od svého narození se potýkají s nevyléčitelnou dědičnou poruchou srážlivosti krve, která do značné míry ovlivňuje jejich současný i budoucí život. Autorem originálních snímků je fotograf Radovan Šťastný.
„Fotografie vznikly během setkání občanského sdružení Hemojunior, které se věnuje malým pacientům s onemocněním hemofilií. Jednotlivé snímky zachycují emocionální momenty a zprostředkovávají tak příběhy lidských životů. Právě při tomto setkání jsem se přesvědčil, že i děti s tak závažným onemocněním mohou prožívat normální život bez omezení, rozpoználi se jejich nemoc včas a dostane se k nim moderní léčba,“ popisuje vznik fotografií Radovan Šťastný.

Fotografická výstava byla realizována za podpory společnosti Bayer, občanského sdružení Hemojunior a Českého svazu hemofiliků. „Jsem rád, že výstava vznikla. Všechny fotky jsou velice kvalitní, každá z nich je navíc samostatným příběhem, který podle mého názoru dokáže oslovit. Doufám, že to pomůže zlepšit povědomí veřejnosti o hemofilii,“ říká předseda Hemojunioru Michael Bereň.

Napříč republikou

Putovní výstava ponese příběhy hemofiliků napříč Českou republikou a přiblíží tak toto onemocnění a jeho příběhy i široké veřejnosti. Věnujte každé fotografii minutu a za 11 minut budete znát 11 silných příběhů. Od dubna, kdy si připomínáme Světový den hemofilie, až do 27. 5. hostí výstavu Galerie Slovany Plzeň. Následně ji bude možné navštívit v pražském Divadle v Dlouhé (28. 5. – 30. 6.). V červenci a srpnu zavítá do OC Atrium Hradec Králové (7. 7. – 31. 8.). Od 1. 9. do 31. 10. si ji bude moci veřejnost prohlédnout v OC Letmo Brno. Poslední letošní zastávkou budou České Budějovice, kde bude výstava instalovaná v IGY Centru, a to od 1. 11. do 31. 12. 2014.

Národní den hemofilie

„Stále více se projevuje fakt, že naše laická, ale bohužel i odborná lékařská veřejnost nejsou dostatečně informovány o této krevní chorobě. Nechceme jen další formální ‚den něčeho‘ v záplavě podobných ‚dnů‘, ale smysluplně a cílevědomě působit na veřejnost s úkolem seznámit s problémy kolem hemofilie co možná nejširší okruh lidí. Téměř každý o ní asi slyšel, ale jen málokdo si pod tímto pojmem dovede představit něco konkrétního. Tomu má Národní den hemofilie alespoň částečně odpomoci,“ vysvětluje jeho vznik předseda Českého svazu hemofiliků PhDr. Vladimír Dolejš.

Hemofilie v číslech

Hemofilie, která je někdy také nazývána královskou nemocí, je nevyléčitelná dědičná choroba, která se projevuje poruchou srážlivosti krve. Podle odhadů je s tímto onemocněním ve světě registrováno asi 400 tisíc lidí, v České republice zhruba 1000 obyvatel. Celosvětově je dnes hemofilie diagnostikována a léčena pouze u 25–30 % postižených.

Nejčastější typ – hemofilie A, známá též jako nedostatek faktoru VIII – je dědičnou krvácivou poruchou způsobenou absencí či nedostatkem jednoho z proteinů potřebných k utvoření krevní sraženiny. Vyznačuje se prodlouženým nebo spontánním krvácením vyskytujícím se především ve svalech, kloubech a vnitřních orgánech.

Diagnostika a léčba

Jedinou cestou k potvrzení onemocnění je laboratorní vyšetření krve, které určí typ hemofilie (A nebo B) a zároveň stupeň závažnosti choroby. „Pokud není u dětského pacienta nemoc včas odhalena a nezačne se s terapií, může dojít k závažným poškozením pohybového aparátu s následky na celý život,“ upozorňuje primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno MUDr. Jan Blatný, Ph. D.

U dětí s těžkou hemofilií je v současné době zlatým standardem léčby (dostupným i v České republice) profylaxe, která spočívá v opakovaném nitrožilním podávání koncentrátu chybějícího faktoru (nejčastěji 3x týdně). Touto léčbou je zvýšena trvale hladina chybějícího faktoru a osoba s hemofilií nekrvácí spontánně.

„Mnoho dětí s těžkou hemofilií díky této léčbě nekrvácí vůbec. Dětský pacient, který je na profylaxi, může žít v podstatě plnohodnotný život a často není vůbec poznat, že hemofilií trpí. Bez této terapie by ale dříve nebo později skončil na invalidním vozíku, nikdy by nemohl studovat a celý život by měl strach z bolesti a invalidity,“ uzavírá primář Blatný.

Ohodnoťte tento článek!