… životní podmínky. Vznik Českého ILCO proběhl za podpory Světové a Evropské asociace stomiků, při příležitosti I. Světového dne stomiků, který se periodicky opakuje každé tři roky, vždy první sobotu v říjnu.
SUMMARY The article can be a reminder for some and an introduction of an important patient organization for the others. It is an organization of patients with a stoma, ILCO which has helped the patients adapt to new lifestyle since 1993. The founding of the Czech ILCO was supported by the International and European Ostomy Associations during the 1st World Ostomy Day which takes place every three years, always on the 1st Saturday in October.
V naší republice pracují pacientské organizace, které sdružují lidi se stejným zdravotním problémem. Mezi taková sdružení patří i České ILCO, které sdružuje v 17 klubech přibližně 600 pacientů se zdravotním postižením, kterým byla vytvořena stomie, tj. vývod střeva nebo močových cest z břišní dutiny na povrch. Odhaduje se však, že takto zdravotně postižených je v naší republice kolem 9-10 tisíc, ale velká část z nich chce, zřejmě vzhledem k intimnímu charakteru postižení, zůstat v anonymitě.
Stomiky najdeme ve všech věkových kategoriích, od miminek až po staré lidi. Stomie je pacientům vytvořena z důvodu rakovinového onemocnění (více než 60 % členů v našich klubech) nebo z důvodu nespecifických zánětů, jako je Crohnova choroba či ulcerózní kolitida. Nutnost vytvoření stomie může vzniknout i v důsledku komplikací po gynekologických operacích a z jiných závažných důvodů.
Tito lidé musí nosit na těle systém, který zachycuje střevní obsah, což představuje velký zásah do jejich předchozího způsobu života. Stomici mají zdravotní problém, o kterém se mezi lidmi příliš nemluví, neboť otázka vyprazdňování je v naší společnosti stále částečně tabuizována. Život lidí s vývodem je pro mnohé velkou neznámou, která budí strach a někdy dokonce i odpor. Je však dobré vědět, že i stomici mohou žít plnohodnotný život.
Jak šel čas
V době nedávno minulé (před rokem 1990) byli tito lidé odkázání jen na tzv. Jánošíkův pás, který držel igelitový sáček anebo připevnění vaty na těle v místě vývodu. Stomici byli často od zbytku společnosti separováni a jejich život byl tak velmi „chudý“ a neradostný.
V současné době je situace v mnohém jiná. Po roce 1990 začaly zahraniční firmy distribuovat na našem území moderní pomůcky a další produkty, které těmto lidem dovolují žít téměř normální život. Nové technologie stomikům umožňují pracovat, cestovat, sportovat, kulturně a společensky žít. To vše je pro zdravého člověka samozřejmostí, ale pro takto postižené to znamená obrovské zlepšení kvality života.
Prvním úkolem pro České ILCO bylo zajištění kvalitních zahraničních pomůcek pro všechny pacienty s vývodem. Jako první přišla na náš trh britská firma ConvaTec, následovala společnost Coloplast a další.
V současnosti mají stomici velký výběr pomůcek, které jsou uzpůsobeny různým typům stomií i komplikacím, jež je mohou provázet.
Kluby stomiků u nás a ve světě
Stomici byli jedni z prvních, kteří se dokázali celosvětově zorganizovat, pomáhat si a sdílet své zkušenosti. Již od roku 1954 začala v zahraničí vznikat první sdružení pacientů s vývodem. Přes 20 let fungují i v ČR občanská sdružení, jejichž členy jsou právě lidé se stomií. České ILCO je členem Evropské asociace stomiků (EOA) a Světové asociace stomiků (IOA).
Stomici nečekají na odměnu, ale pomáhají si proto, že vědí, jak těžké jsou začátky, jak nesnadné je po závažné nemoci zvládat každodenní péči o stomii a jak obtížný může být návrat do běžného života ve společnosti. Je dobré, když člověk ví, že na vše není sám, že se může poradit nejen v nemocnici s lékařem a sestrou, ale i s lidmi, kteří dokonale rozumí jeho problémům a obavám.
Struktura klubu
Kluby stomiků jsou jednak občanská sdružení s právní subjektivitou, ale současně i pacientské organizace. Členové klubu volí ze svých řad výbor, který jej vede po dobu 2 let.
Přestože klub nemá placené zaměstnance a veškerá činnost klubu je v rukou dobrovolníků, tak vše dobře funguje. Dvakrát do roka pořádá České ILCO pracovní setkání vedoucích jednotlivých klubů, což zaručuje jejich úzkou spolupráci a koordinovanou činnost.
Kluby stomiků v ČR
Dva kluby stomiků se nacházejí v Brně, po jednom klubu pak v Praze, České Lípě, Chebu, Karlových Varech, Kladně, Táboře, Ostravě, Opavě, Novém Jičíně, Prostějově, Přerově, Příbrami, Kroměříži, Zlíně a na Vysočině - v Bystřici pod Pernštejnem.
Existují i kluby působící mimo České ILCO - jsou to kluby v Blansku, Hradci Králové, Strakonicích, Trutnově a v Ústí nad Orlicí.
Činnost klubů je zaměřena na organizaci zdravotněrekondičních pobytů pro své členy, spolupráci s partnerskými organizacemi (Liga proti rakovině, NRZP, Koalice pro zdraví atd.), zajištění potřebného množství pomůcek bez doplatku, spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví ČR, organizaci přednášek lékařů a stomických sester i návštěv kulturních pořadů, sportovních akcí a pořádání výletů a zájezdů.
Velkým přínosem je tzv. návštěvnická činnost, kterou podporuje firma Coloplast.
Speciálně proškolení dobrovolníci navštěvují na žádost lékařů pacienty, kterým má být nebo byla vytvořena stomie, a pomáhají jim v začátcích života s vývodem, neboť mnoho postižených tuto situaci zprvu vnímá jako těžko překonatelný zásah do svého dosavadního života a uzavírá se do sebe. Návštěvníci se snaží stomiky přesvědčit o tom, že s vývodem jejich život zdaleka nekončí, protože díky moderním pomůckám se mohou v řadě případů velmi přiblížit svému původnímu životnímu stylu (zaměstnání, sport, společenský život atd.).
Podat pomocnou ruku
Letos 3. října oslavili stomici na celém světě Světový den stomiků pod heslem „Podat pomocnou ruku“. Cílem Světového dne stomiků (WOD - World Ostomy Day) je zlepšení postavení takto postižených lidí v celosvětovém měřítku, a to upozorňováním na jejich potřeby i na úsilí jejich rodin, vedoucím k plné rehabilitaci a opětovnému zapojení stomiků do běžného života.
První organizace sdružující stomiky vznikla první říjnovou sobotu roku 1954 v USA. Právě proto se WOD slaví v tento čas.
Všechna sdružení v Evropě i na celém světě se pravidelně scházejí v rámci kongresů. Evropská a Světová asociace pomáhala českým stomikům při založení občanského sdružení Českého ILCO (zkr. slov Ileo - tenké střevo, Colon - tlusté střevo), které vzniklo v říjnu 1993, kdy se slavil I. Světový den stomiků. Další světové dny následovaly vždy, až na jednu výjimku, v tříletých intervalech, tj. 1996, 1999, 2002, 2006 a nyní v roce 2009. Jen jednou se interval o rok prodloužil.
Platí, že WOD se slaví vždy jeden rok před světovým setkáním stomiků. Hesla jednotlivých dnů hovoří o tom, co stomici chtějí a co dělají. V letošním roce „Podat pomocnou ruku“, v roce 2006 „Žít plnohodnotně“, v roce 2002 „Ano, my můžeme“, v roce 1999 „Společně do dalšího tisíciletí“ a v roce 1996 „Spolupracujeme“. Jednotlivá sdružení chystají ke dni stomiků řadu akcí, na které zvou všechny, kteří se chtějí dozvědět více o životě lidí s tímto zdravotním problémem.
Světová asociace stomiků vyhlásila již podruhé k WOD fotografickou soutěž. Do soutěže přispěli členové Českého ILCO více než stovkou snímků. Úspěch na mezinárodní úrovni by byl jistě potěšující, avšak hlavním cílem je především propagace Českého ILCO a prezentace dovedností jeho členů. Světový den stomiků představuje jedinečnou příležitost, jak o sobě dát vědět a ukázat, co vše je možné se stomií dělat.
Vyskytuje-li se ve vašem okolí člověk s tímto postižením, řekněte mu o sdružení stomiků. Zejména v začátcích je pro tyto lidi „každá rada nad zlato“ a společenství lidí sdílejících jeden problém usnadňuje adaptaci na novou životní situaci. Po vytvoření vývodu je zdravotník prvním, kdo se stomikem přichází do styku, a právě proto by měl být i tím, kdo pacientovi předá informaci o existenci organizace sdružující lidi se stejným postižením.
O autorovi: Ing. Marie Ředinová1, Ing. Miroslav Šerý2 FIT-ILCO Praha1, České ILCO2 (www.ilco.cz)