Mladí sklerotici bijí na poplach

Ačkoliv Leoš Heger v úhradové vyhlášce navýšil objem prostředků určených k léčbě pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), tak se zejména nově diagnostikovaným mladým lidem často nedostává adekvátní terapie. V otevřeném dopise ministru zdravotnictví na to poukazuje Občanské sdružení mladých sklerotiků (SMS). Text otevřeného dopisu vám přinášíme v plném znění.

Vážený pane ministře,

dovolte, abychom Vás oslovili ve věci, která znepokojuje desítky těžce nemocných pacientů a stovky jejich rodinných příslušníků v této zemi. S velkou nadějí jsme všichni vzhlíželi k úhradové vyhlášce přijaté pro letošní rok, neboť její výsledná verze měla díky Vašemu neobyčejnému pochopení garantovat adekvátní léčbu většímu množství pacientů ve specializovaných centrech.

Bohužel se však nyní přesvědčujeme o tom, že v centrech, která se zabývají léčbou roztroušené sklerózy (RS), je moderní léčba upírána zejména mladým, nově diagnostikovaným lidem s tímto závažným neurologickým onemocněním.

K našemu údivu se na Občanské sdružení SMS (Sdružení mladých sklerotiků) obracejí už od začátku roku desítky pacientů, kterým zdravotnická zařízení v rozporu s principem lege artis buď vůbec nenasazují injekční léčbu, přestože k ní jsou medicínsky indikováni, a dalším desítkám déle nemocných lidí není léčba eskalována, i když splňují kritéria České neurologické společnosti a je to nanejvýš žádoucí s ohledem na jejich zhoršující se zdravotní stav.

Vážený pane ministře, protože neléčení pacienti již vyčerpali možnosti domoci se adekvátní léčby odpovídající vědeckým poznatkům moderní medicíny, obracíme se na Vás s naléhavou prosbou o nápravu tohoto nežádoucího stavu.

Dovolte, abychom Vás informovali, že mezi dosud neléčenými RS pacienty, kteří v rozporu s platnou legislativou neúměrně dlouho čekají na zahájení léčby, jsou například desítky klientů specializovaného centra pro demyelinizací onemocnění při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Namátkou uvádíme například:

paní L.S., klientka Vojenské ZP, diagnostikována v dubnu 2011, s ohledem na zdravotní komplikace indikována k injekční léčbě až v listopadu 2011, kdy RS centrum odeslalo návrh na zahájení léčby náměstkyni VFN pro léčebnou péči MUDr. Markétě Hellerové

paní K.Š., pojištěna u Všeobecné ZP, k injekční léčbě indikována v říjnu 2011,

paní J.T., pojištěna u Všeobecné ZP, k injekční léčbě indikována v říjnu 2011,

paní P.K., pojištěna u Oborové ZP, k injekční učbě indikována v lednu 2012,

pan J.F., pojištěn u Oborové ZP, návrh na eskalaci léčby infuzemi moderního biologického léku byl z RS centra odeslán náměstkyni VFN pro léčebnou péči v lednu 2012,

paní K.T., pojištěna u Všeobecné ZP, návrh na eskalaci léčby infuzemi moderního biologického léku byl podán v lednu 2012,

Navíc je smutnou pravdou, že například i ve specializovaném RS centru při Nemocnici Teplice jsou nyní dvě desítky neléčených RS pacientů, kteří rovněž nepřiměřeně dlouho čekají na adekvátní léčbu. Z těch, kteří se obrátili na naše pacientské sdružení, namátkou uvádíme:

Paní L.S., pojištěna u Všeobecné ZP, žádost o zahájení injekční léčby byla vystavena začátkem ledna 2012, společnost Krajská zdravotní však návrh zatím neschválila, údajně proto, že VZP dosud nedala písemný souhlas s léčbou RS pacientů diagnostikovaných v letošním roce.

Podobně znepokojivé jsou odpovědí z ředitelství dříve zmíněné VFN v Praze – citujeme z lékařských zpráv neléčených pacientů:

„Pro rok 2012 nemáme prozatím se zdravotní pojišťovnou uzavřenou smlouvu podle § 15, odst. 10 zákona č.48/1997 Sb. O všeobecném zdravotním pojištění v platném znění, na základě které se pro tento typ péče stáváme smluvním zdravotnickým zařízením. O jejím uzavření nemocnice s pojišťovnou intenzivně jedná, a jakmile to bude možné, léčbu zahájíme.“

Znepokojivé je toto sdělení zejména proto, že toto největší RS centrum v republice a možná i v celé Evropě (cca 4500 pacientů z 18 000 v ČR) nyní neposkytuje léčbu v souladu se zásadami lege artis.

Velice se obáváme nevratného poškození pacientů, neboť v minulosti jsme byli opakovaně svědky toho, že dodatky k rámcovým smlouvám mezi ZP a zdravotnickými zařízeními bývaly v uplynulých letech uzavírány až ve 2. pololetí roku. V případě Krajské zdravotní nebyl dodatek ke smlouvě pro rok 2011 uzavřen dokonce ještě v prosinci 2011!

Jak jistě víte, pane ministře, prodlení při zahájení adekvátní léčby RS může vést k nevratnému poškození mozku a míchy, což by kromě výrazného zhoršení kvality života pacienta ve svém důsledku bezesporu znamenalo i zvýšené výdaje pro zdravotnická zařízení. Poškození RS pacienti by se totiž zcela pochopitelně soudní cestou domáhali finanční satisfakce.

Vážený pane ministře, pevně věříme, že jako ministr zdravotnictví i jako erudovaný lékař se co nejrychleji zasadíte o to, aby zdravotnická zařízení a zdravotní pojišťovny přestaly postupovat v rozporu se zájmy pacientů. A že svou autoritou jakožto člen vlády ČR zabráníte nevratným škodám na majetku státu i zdraví lidí.

Marie Chvátalová
předsedkyně Občanského sdružení SMS

Ohodnoťte tento článek!