Dva pohledy na rozštěp

Titulní obrázek

„Pokud se v rodině vyskytuje rozštěp, je namístě návštěva genetické poradny. Jednou z hlavních příčin rozštěpů je dědičnost. Prokázán byl ale škodlivý vliv nadbytku vitaminu A – v době velké obliby vitaminových preparátů informace velmi důležitá,“ uvádí v kazuistice PhDr. Dana Kutálková z klinické logopedie dětské oddělení Nemocnice Na Homolce…

Literatura se nám někdy snaží namluvit, že žena je ihned po porodu zaplavena návalem mateřského štěstí a lásky. Skutečnost bývá většinou prozaičtější. Pokud lékař sám neřekne onu památnou větu – máte holku ( nebo kluka) – a je zdravá ( zdravý), bývá to první, na co se žena obyčejně hned zeptá. Je-li všechno v pořádku, šíří se zpráva s radostí dál a zatímco maminka sbírá síly, příbuzní podle své povahy tak či onak oslavují a chystají radostně vše potřebné.

Opravdu je z čeho se radovat , je-li dítě zdravé. Není totiž málo těch, kteří onu prostou větu – je zdravéneuslyší. Kromě různých výhod přináší totiž civilizace i negativa v podobě zvyšujícího se počtu nejrůznějších perinatálních komplikací a vývojových vad.

Na naše první miminko jsme se pochopitelně strašně těšili. Porod probíhal úplně normálně. V poslední fázi jsem ale zaregistrovala jakési náhlé přerušení běžného rozhovoru mezi lékařem a sestrou. Když se po vteřině zase hovor obnovil, nějak jsem vycítila, že cosi nehraje. V jejich slovech byl nový spodní tón, zdálo se mi, že jsou na mě jaksi ještě hodnější než předtím. A pak se to ozvalomaminko, máte pěkného kluka, ale je tady takový problém, víte, nemá v pořádku pusinku.

Já do té doby o rozštěpech nevěděla skoro nic, měla jsem jen matnou představu, že je to ošklivé a říká se tomu zaječí pysk. Vůbec mě nenapadlo, že by to teď mohlo být zrovna tohle. Takže jsem se zeptala, co s tou pusinkou má. Lékař pak už řekl jen – je to rozštěp rtu a patra. A sestřička hned dodala – víte, nevypadá to teď moc hezky, ale nebojte se, jde to moc dobře spravit.

Když mi Ondru ukázali, měla jsem pocit, že se mi zřítil celý svět.

Rozštěpy postihují ta místa na těle, kde za normálních okolností během vývoje zárodku srůstají jeho vyvíjející se části. Mohou proto postihnout různé části těla. Na hlavové části embrya probíhají změny velmi brzo a velmi rychle. Je proto mimořádně citlivé na různé škodliviny.

Uvádí se, že k poškození embrya vedoucí k obličejovému rozštěpu dochází nejpozději v 7. týdnu těhotenství. Čím jsou škodlivé vlivy silnější, tím větší defekt způsobí. Horní a dolní čelist se skládá během vývoje ze tří laloků – jejich srůstové linie jsou vidět nad horním rtem. Tam také mohou vzniknout různé typy rozštěpů, od méně závažného rozštěpu rtu až po život dítěte ohrožující kompletní oboustranný rozštěp rtu i patra. Kosmetický dopad kteréhokoli z rozštěpů je ovšem značný.

Rozštěpové vady jsou provázeny různými odchylkami ve stavbě čelistí a chrupu, a tím i skusu. Žádnou výjimkou nejsou ani vady sluchu.

Jednou z hlavních příčin rozštěpů je dědičnost. Genetická informace se ale nemusí projevit hned v příští generaci. Také nejrůznější škodliviny chemické povahy mohou poškodit vyvíjející se zárodek.

Mohou to být léky, stejně jako látky ze znečištěného životního prostředí. Podle některých studií může mít vliv i nedostatek některých živin v potravě matky. Prokázán byl ale škodlivý vliv nadbytku vitaminu A – v době velké obliby vitaminových preparátů informace velmi důležitá.

Také některé infekční nemoci v raných stádiích gravidity mohou vyvolat vývojové anomálie. Smutně proslulé jsou zarděnky.

Aby Ondra vůbec přežil, musel se několika stehy uzavřít rozšklebený ret. Stejně bylo krmení zpočátku utrpením pro nás oba. Lékaři mě ujišťovali, že se nemusím bát, že až bude velký, zůstane mu jen malá jizva, skoro neviditelná. O tom, že to není plané ujišťování, jsem se mohla přesvědčit i na vlastní oči na jiných, větších dětech, které jsme potkávali na kontrolách, ale stejně mi to nijak zvlášť nepomáhalo. Bojovala jsem se zoufalstvím, ptala jsem se sama sebe, proč to potkalo zrovna mě. S pocitem viny jsem se potýkala nejen já, ale i manžel, ale nedokázali jsme spolu o tom mluvit. Tvářili jsme se jako hrdinové a trápili se každý sám. Nedokázala jsem se vyhnout ani závisti, že ostatní mají zdravé dítě, ani studu za to, že já ne. Měla jsem pocit, že jsem zklamala manžela i příbuzné. Dost brzo jsem se dostala do péče psychologa. Moc mi pomohl. A taky jedna kamarádka, která mě neopustila a snažila se, abych se vypovídala. Nakonec mi nevybíravě vynadala. A tak mi postupně došlo, že jsou horší věci na světě.

Nemožnost používat měkké patro a veliký prostor dutiny nosní, rozštěpem spojený s dutinou ústní, způsobuje otevřenou huhňavost. Drtivá většina českých hlásek je závislá na výdechovém proudu, směrovaném ústy, proto je jasné, že takový rozštěp poškozuje výslovnost výrazně. Mluvení provázejí někdy i různé šelesty a hlas bývá zvukově nápadný.

Srozumitelnost řeči závisí hodně na rozsahu vady i schopnostech dítěte. Někdy je řeč přes velkou vadu překvapivě dobrá , jindy je nesrozumitelná i při menším postižení. Při dobré a hlavně vytrvalé spolupráci s logopedem se ale většinou daří vytvořit vyhovující komunikační situaci.

Teprve teď jsem si uvědomila, jak málo se mezi lidmi ví i tom, co taková porucha obnáší. Musela jsem vyslechnout různé poznámky, týkající se tehdejšího Ondrova vzhledu, od úplně cizích lidí , kteří mají ve zvyku nahlížet do dětských kočárků a šišlat na mimina. Zřejmě si vůbec neuvědomovali, jak strašně mě zraňují. Jiní předstírali soucit a vyptávali se na věci, do kterých jim nic nebylo a dávali mi dobré rady, o které jsem nestála. Možná jsem se opravdu netvářila zrovna zdvořile. Jedno dítě se třeba ptalo matky, proč Ondra tak divně mluví, a dozvědělo se, že proto, že „je hloupej“. Co byste dělala vy?

Pokud se v rodině vyskytuje rozštěp, je namístě návštěva genetické poradny. Tak lze s vysokou dávkou přesnosti individuálně určit, jaké je riziko, respektive naděje na zdravé dítě. Žijeme-li už v zatíženém životním prostředí, musíme se starat, abychom si sami obecné riziko nezvyšovali – třeba kouřením a polykáním prášků místo odpočinku nebo prací v závadném prostředí.

První, kdo při narození dítěte potřebuje psychickou oporu a psychologickou pomoc, je matka. Musí se zbavit pocitu viny a přijmout fakt, že jde o problém závažný, ale řešitelný. Výsledky plastických operací to přesvědčivě dokazují. Důležitou roli hraje i okolí rodiny – taktní podpora je určitě vítaná, na rozdíl od pokryteckého litování a trapného vyptávání. Trauma, které si členové rodiny nesou , je tak dost velké. Přátelé mohou pomoci, aby se mohli vypovídat ze svého trápení , budou-li vidět opravdový zájem a účast.

Postupy obecného rozvoje řeči jsou téměř stejné jako u dítěte zdravého. Nejlepší výsledky se dosahují při dlouhodobém, záměrném a odborně vedeném řízení fyziologického vývoje řeči, postupně doplňovaném o nezbytný nácvik.

Do logopedické péče jsme se dostali, když bylo Ondrovi kolem dvou let. Po všem, co už zažil, nesnášel bílý plášť. A tak se naše paní logopedka vždycky kvůli němu převlékala do civilu. Museli jsme se postupně učit polykat, správně dýchat, museli jsme cvičit obratnost rtů i jazyka a rozlišování různých zvuků. Později se učil napodobovat různé hlásky, učil se foukat.

Vypadalo to jako hra, ale „hrát“ jsme si museli, i když se nám moc nechtělo. Ondra byl nervově labilní, nevydržel se dlouho soustředit.

A tak jsme s paní logopedkou strávili spoustu času vymýšlením fíglů, jak mu nezbytná cvičení zpříjemnit. Po krátkém čase nás ale prokoukl a musely jsme hledat nový postup. Návštěva musel být vždycky pečlivě připravena, protože jsme věděly, že se Ondra nejdéle po 15 minutách zvedne a nesmlouvavě prohlásí, že jde domů.

Protože bydlíme na okraji velkého města, nemohli jsme jezdit daleko do speciální školky. Ale naše paní učitelka, přestože neměla vůbec žádné zkušenosti s podobnou vadou, se sešla s logopedkou a podle jejích doporučení nám hodně pomáhala.

Operativní postupy jsou různé, stejně jako doba, kdy se provádějí. Předoperační péče je zaměřena na rozvíjení řeči obecně a nácvik nutných dovedností v rámci momentálních možností.

Po operaci je třeba počítat se zhoršením řeči – v puse je všechno jinak a je třeba si na to zvyknout. Pooperační péče je zaměřena už cíleně nejen na péči o výslovnost, ale na dýchání, polykání, masáže patra a další nutný nácvik.

Výsledky péče jsou závislé nejen na rozsahu a typu poruchy, ale i na osobních vlastnostech dítěte i rodičů. Podle statistik je šance na dobrou řeč při logopedické péči a dobré spolupráci rodiny více než 80 %, bez odpovídající péče jen 25 %.

Úroveň komunikace a konečný vzhled obličeje je výslednicí práce plastického chirurga, lékařů různých specializací a a logopeda, psychiky klienta i jeho blízkých a vlivů společenské skupiny, ve které se pohybuje.

Dneska už je všechno jinak. Ondrovi je osm pryč, chodí do druhé třídy, S výukou nemá vůbec žádné problémy a občasné netaktní poznámky s nadhledem přehlíží. Bylo pro mě velkým zadostiučiněním, když k nám v první třídě volali rodiče spolužáků , co proboha mají děti za úkol, že ten jejich si vůbec nemůže vzpomenout. Ondra s přehledem všechno vysvětlil a taky mu to příslušně zvedalo sebevědomí.

Za ta léta práce s rozvojem řeči se totiž musel naučit systematické práci, umí se učit. Skoro šest let soustavné práce s logopedkou přineslo své výsledky, dneska Ondra mluví stejně jako jiné děti, jen někdy musíme ještě zopakovat sykavky, protože se mu kvůli stavbě čelisti hůř říkají. Ještě nás čeká jedna, doufejme, že poslední operace, která by měla upravit chrup.

Nakonec vlastně všechno dobře dopadlo. A měla pravdu ta kamarádka, když mi kdysi říkala, že porodit zdravé dítě je sice velké štěstí, ale ještě zdaleka to neznamená, že nám taky vydrží. Je to sice trochu drsné, ale pravdivé. My jsme si museli to štěstí společně vybojovat.

PhDr. Dana Kutálková, www.Zdravi.Euro.cz

klinická logopedie, dětské oddělení Nemocnice Na Homolce

Ohodnoťte tento článek!