Parent project vytváří databázi pro léčbu v zahraničí

Občanské sdružení Parent project se rozhodlo připravit děti se svalovou dystrofií na genovou léčbu v zahraničních specializovaných zařízeních. Některé zahraniční kliniky se již připravují na klinické zkoušky nových léčebných metod. Aby se pokrok medicíny dotkl i dětí v Česku, rozhodli jsme se vytvořit detailní databázi tuzemských dětských dystrofiků…

BRNO – řekl spoluautor projektu Miroslav Stuchlík. Genetický vývoj a léčba svalové dystrofie je podle něj možná pouze v cizině, protože v Česku na tyto vědecké aktivity chybí peníze.

Svalová dystrofie je vrozená genetická choroba a v Česku jí trpí zhruba 500 dětí. Nemoc je zákeřná nejen svým koncem, ale i prvotní nenápadností. Dítě narozené se svalovou dystrofií vypadá dlouho jako zdravé.

Mezi třetím a šestým rokem života mu však začínají ochabovat svaly, zhruba v deseti letech je dítě upoutáno na invalidní vozík a kolem šestnáctého roku života umírá, většinou na selhání srdce, vysvětlil Stuchlík.

V Česku zatím neexistuje účinná léčba takto postižených dětí. Možnosti léčby jsou pouze genetické, tudíž samotný výzkum je zdlouhavý a finančně náročný, poznamenal Stuchlík.

Jedinou možností pro tuzemské děti tak jsou specializovaná pracoviště v Nizozemsku, Francii a Austrálii, kde se několikaletý vývoj přesouvá směrem ke zkušební léčbě.

Více o projektu najdetena webu www.parentproject.wm.cz.

Každé zařízení se však orientuje na léčbu vybraného druhu svalové dystrofie, proto chce Parent project nemocné děti roztřídit do jednotlivých kategorií.

Kromě tvorby evidence dystrofiků se Parent project snaží získat od sponzorů i peníze. Letos se uskutečnila jedna celostátní sbírka a za získaných 500.000 korun nakoupila organizace chemické přípravky, které Fakultní nemocnici Brno

umožní přesnější diagnostiku dystrofie.

Z výtěžku dalších sbírek chce Parent project získat peníze na vyslání českého experta do zahraničí, kde by se vyškolil v nejmodernějších způsobech včasného odhalování svalové dystrofie.

Parent project se snaží oslovit také českou veřejnost a státní orgány, aby přispěly na fond pro léčbu dětí se svalovou dystrofií v zahraničí. Rok léčby jednoho pacienta přijde asi na 500 tisíc eur.

Léčba sice nemoc zcela neodstraní, ale její průběh zastaví. „Mnoho dětí tak může mít šanci na přežití,“ dodal Stuchlík.

ČTK

Ohodnoťte tento článek!