Pacienti s familiární hypercholesterolemií v akci na půdě evropského parlamentu

evropský parlament,

V sídle Evropského parlamentu v Bruselu proběhlo 20. října setkání evropských politiků s pacienty trpícími dědičně podmíněným vysokým cholesterolem v krvi – tzv. familiární hypercholesterolemií. Společného setkání Call to Action se zúčastnili i zástupci pacientů z České republiky. Boj proti onemocnění odstartoval.

Pacienti s familiární hypercholesterolemií, kterou v evropské populaci trpí více než 4,5 milionu osob, jsou předčasně ohroženi důsledky tohoto onemocnění – srdečními infarkty a mozkovými mrtvicemi. Mají rovněž významně vyšší riziko, že na cévní příhody zemřou. U neléčených pacientů dochází k předčasnému rozvoji aterosklerózy, která často vede k srdečnímu infarktu nebo mozkové mrtvici již mezi 20. a 45. rokem života. Pokud se familiární hypercholesterolemie nediagnostikuje a neléčí včas, do padesáti let věku dostane srdeční infarkt 50 % mužů a do šedesáti let jej dostane 30 % žen.

Zástupci evropských pacientských sdružení se proto na půdě Evropského parlamentu sešli s evropskými politiky a odborníky z řad kardiologů, aby upoutali pozornost k familiární hypercholesterolemií a vyzvali ke vzájemné spolupráci.

„Ta by se měla odrazit ve zlepšení diagnostiky a léčby familiární hypercholesterolemie, která je dosud v běžné populaci nedostatečně podchycena a významně přispívá k tomu, že v Evropě musí být ročně vynaloženo 196 miliard eur na léčbu srdečně-cévních onemocnění,“ uvedl Tomáš Freiberger, vedoucí projektu MedPed ČR, který se již 15 let věnuje vyhledávání osob postižených familiární hypercholesterolemií a jejich časné léčbě, a to pomocí více než šedesáti odborných center po celé republice. Projekt MedPed zastřešuje Česká společnost pro aterosklerózu (ČSAT) sdružující lékaře zaměřené na léčbu vysokého cholesterolu a prevenci kardiovaskulárních onemocnění.

Globální strašák

Odhaduje se, že familiární hypercholesterolemií trpí na celém světě více než 34 milionů osob, diagnostikováno je ale méně než 1 % z nich. Setkání na půdě Evropského parlamentu mělo podpořit rozvoj screeningových programů a bezodkladně připravit celoevropskou strategii pro prevenci kardiovaskulárních onemocnění u vysoce rizikových osob, kam pacienti s familiární hypercholesterolémií jednoznačně patří.

Setkání svou přítomností podpořili také zástupci pacientských sdružení z deseti evropských zemí včetně České republiky, v níž už druhým rokem funguje pacientský spolek Diagnóza FH. Cílem spolku je podpora pacientů, jimž poskytuje informace o této nemoci a motivuje je ke zdravému životnímu stylu.

„Politici a další osobnosti, které mají pravomoc rozhodovat, by měli být informováni o hrozbách familiární hypercholesterolemie a o tom, jakými způsoby jim čelit. V případě tohoto onemocnění je klíčová včasná diagnostika. Jen tak je možné předejít dramatickým následkům v podobě kardiovaskulárních onemocnění,” zdůraznila místopředsedkyně pacientského spolku Diagnóza FH Kristýna Čillíková, která se slyšení v Evropském parlamentu spolu s Tomášem Freibergerem zúčastnila.

U nás evropský nadstandard

Česká republika v současnosti patří v detekci a léčbě osob s familiární hypercholesterolémií ke světové špičce. A to především díky projektu MedPed, který v České republice funguje již více než 15 let a zaštiťuje ho ČSAT. Projektu MedPed se podařilo vybudovat síť 63 specializovaných lékařských pracovišť, která se zaměřují právě na vyhledávání a intenzivní léčbu osob s familiární hypercholesterolémií.

„Jsem opravdu šokována informací, že v některých zemích Evropy je diagnostikováno méně než jedno procento nemocných s familiární hypercholesterolémií, když vezmeme v úvahu, jak závažné důsledky toto onemocnění může mít. Tuto situaci je nutné změnit a příklad z České republiky ukazuje, že tato cesta existuje,“ uzavřela Kristýna Čillíková.

Klíčové závěry ze setkání Call to Action:

– Výměna nejlepších zkušeností z národních screeningových programů a registrů pacientů
s cílem zlepšit identifikaci nemocných s familiární hypercholesterolémií (FH) a systém péče o ně.

– Rozvoj strategie EU pro prevenci kardiovaskulárních onemocnění u pacientů
s vysokým rizikem se speciálním zaměřením na včasnou identifikaci osob s FH.

– Podpora výzkumných projektů, které zlepší časnou diagnostiku a screening FH v rámci European Health Programme 2014 – 2020.

Pacienti s familiární hypercholesterolemií v akci na půdě evropského parlamentu
Ohodnoťte tento článek!