V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným onemocněním

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava včera v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města.

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. „Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým – rodičem, asistentkou či sourozencem,“ uvedla za organizátory Michaela Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. „Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit.“ uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. „Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním,“ uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

1)
poznámka
V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným onemocněním
Ohodnoťte tento článek!