Rozhovor s předsedou Evropského fóra pacientů

Rodney Elgie má doma v Británii stejné renomé, jako by dostal Nobelovu cenu za medicínu. Není však lékařem, ale právníkem, který se rozhodl zastupovat pacienty. Nejdřív v malém, teď už ve velkém, jako předseda prestižního Evropského fóra pacientů, jež spolurozhoduje o tom, jak bude vypadat zdravotní péče v EU…

Rodney Elgie má doma ve Velké Británii stejné renomé, jako by dostal Nobelovu cenu za medicínu. Není však lékařem, ale právníkem, který se rozhodl zastupovat pacienty. Nejdřív v malém, teď už ve velkém, jako předseda prestižního Evropského fóra pacientů, jež spolurozhoduje o tom, jak bude vypadat zdravotní péče v Evropské unii.

Proč jste se vůbec do něčeho takového pustil?

I já si kdysi jako úspěšný právník myslel, že jsem superman. V kanceláři jsem trávil čím dál víc hodin. Když jsem chtěl známé mých klientů předat kolegům, chtěli jenom mě, a já neměl sílu je odmítnout, aby si nemysleli, že jsem nafoukaný.

Plaval jsem v moři bez břehů. Ve stresu a pod tlakem. Nakonec jsem propadl pocitu, že nemůžu jít domů, dokud všechno nebude hotovo. Takový nesmysl! Všechno se na mě valilo. Jako typický muž jsem ale předstíral, že žádný problém nemám. Styděl jsem se za něj.

Žena mi vyčítala, že už se nestarám o ni, o děti, o dům. V takové situaci člověku vypne buď srdce, nebo mozek. Mně to druhé. Když mě kamarád v roce 1989 přiměl, abych šel k psychiatrovi, myslel jsem, že u něj strávím čtvrthodinku. Odcházel jsem po třech hodinách se závažnou diagnózou: obsesivní kompulzivní porucha.

O tři roky později mě dvě pacientské organizace požádaly, abych jim pomohl při rozsáhlé kampani „Beat depression“. Představoval jsem si pár hodin dobrovolničení týdně, protože jsem ještě netušil, co obnáší stigma duševní nemoci. Krátce nato nám ale odkázala jedna stará dáma značný majetek. Podporovat kampaň z úroků, nebo vše prodat, a oslovit tak čtyři milióny Britů trpících depresí, aby ji už neskrývali a začali se léčit? Druhá možnost zvítězila.

Z pár hodin byly najednou stovky, takže se ze mě stal místo dobrovolníka profesionál. Svou kancelář jsme otevřeli v Londýně, Edinburghu, Cardiffu. A teprve v té chvíli, kdy jsme ukázali, co umíme, nám jedna velká farmaceutická společnost nabídla sponzorství.

Co konkrétního jste dokázali?

Po celé zemi jsme založili svépomocné skupiny – dnes jich existuje na 160. Tam, kde se na výzvu vylepenou na radnici nebo v místní knihovně sešlo pár lidí s depresí, jsme vyškolili laického psychoterapeuta. Všichni tak dostali možnost mluvit otevřeně o tom, co mnohdy skrývali, ujistili se, že nejsou hloupí ani líní, ale prostě trpí nemocí s určitými příznaky, a proto mají podobné problémy v práci či v rodině.

Po čase, kdy se mnohé skupiny rozrostly, jsme viděli, že dvacetiletý kluk řeší přece jen jiné starosti než šedesátiletá vdova, a tak jsme vymezili skupiny konkrétněji – pro ženy osamělé či vdané, pro teenagery, homosexuály a lesbičky…

Byl to podobně šťastný krok, jako když jsme přibrali lidi s fobiemi. Zatímco jim „depresisti“ pomáhali s nákupy a vyřizováním záležitostí po úřadech, fobici jim to opláceli výpomocí při úklidu, vaření nebo hlídání dětí ve chvílích, kdy zrovna nebyli ve formě.

Hájí pacientské organizace zájmy obecné, nebo i individuální?

Posláním organizací je bojovat za lepší šanci pro všechny, ne pro jednotlivce. Když třeba vládní instituce neschválí k distribuci nějaký nový lék pro určitou skupinu nemocných, ptáme se, proč, když existuje a prokazatelně pomáhá.

Bereme se o dostupnost nových metod pro všechny, o to, aby standardy zahrnovaly vše základní, co pacient k vyléčení či zlepšení zdravotního stavu potřebuje.

Snažíme se, aby lékaři pacientům bez průtahů sdělili základní informace o jejich nemoci, předestřeli jim možnosti léčby a svůj názor na to, co považují pro ně osobně za nejvhodnější. Zjistili jsme například, že stát po léta směroval nejvíc peněz na léčbu onkologicky nemocných, ač nejvíc pacientů u nás mají na svědomí autonehody.

Náš vztah k tělu je zatím jiný. Jako bychom za ně nenesli odpovědnost my, ale lékaři…

Všechno, co je zdarma, se nerespektuje. Jenže zdarma není na tomhle světě nic. Je to pouze mylné zdání, protože peníze, které každý z nás platí na zdravotnictví, netaháme přímo z kapsy. Jsou však naše, a tak by nám mělo záležet na tom, kam půjdou.

Měli bychom se tedy především zajímat, co vlastně co stojí. Kdo z nás ví, na kolik přijde operace slepého střeva, vyloupnutí bradavice, profouknutí ucha? Dvacet eur? Dvacet tisíc? Ukažte mi jinou oblast, kterou platíme ze svého, aniž by nás zajímalo, co vlastně. Zajímat nás to začne až ve chvíli, kdy změníme své myšlení, do té doby budeme peníze vyhazovat oknem.

Potíž je, že lékařům moc nedůvěřujeme, protože jeden druhého „nezradí“. Pomáhají pacientské organizace získávat důkazy o jejich chybách?

Nemyslete si, i u nás je dost těžké získat svědectví nějakého doktora, protože s nařčeným kolegou je ve stejných odborech nebo spolu kdysi pracovali… Hodně jsme se tím zabývali a došli jsme k překvapivému zjištění: to, co pacienti chtějí od soudu, když se cítí poškozeni, nejsou ani peníze, ani uvěznění lékaře, ale veřejné uznání, že jsou v právu.

Většina lidí by měla podle našich průzkumů pochopení pro to, kdyby jim lékař otevřeně řekl: „Nepovedlo se mi to, protože jsem byl přepracovaný (podcenil jsem možnou reakci organismu, odsouval jsem rozhodnutí…), je mi to upřímně líto, omlouvám se vám.“ K tomuto postoji bychom teď rádi vedli jak lékaře, tak pacienty.

Západoevropské svépomocné organizace pacientů prošly vývojem. Roztroušené skupiny pacientů v 70. letech se o desetiletí později spojily do regionálních a národních sdružení, v 90. letech pak už dokonce do evropských. Jaký je jejich úkol nyní?

Je jich víc, protože situace pacientů je čím dál svízelnější. Od moderní medicíny a zdravotnictví očekáváme totiž až příliš mnoho, ale dostávat budeme zřejmě méně a méně. To proto, že přibývá seniorů, kteří čerpají nejvíc zdravotní péče, tedy peněz, zatímco pracovně činných lidí, kteří na ni fakticky vydělávají, ubývá.

Měli bychom, myslím, sami sebe honem přivést k rozumu. Třeba k menšímu plýtvání. Z 800 miliónů eur, které u nás v Británii ročně vynaložíme na léky, se vrátí do sběru v lékárnách 200 miliónů eur a další milióny zmizí v kontejnerech! Více jak čtvrtina léků je tak předepsána zbytečně. A pak také k přesnější diagnóze a jí odpovídající léčbě.

Dnes jsou mnozí z nás léčeni nedostatečně, nebo zas přespříliš – oboje je ale neefektivní jak pro pacienta, tak pro pokladnu. Potřebujeme být zodpovědnější sami k sobě a věnovat víc energie, času a peněz na prevenci a na samoléčbu, protože jen tak zbude lékařům víc času na vážně nemocné. Spolu s tím se musíme přestat bát být lékařovým partnerem, ne rukojmím.

Renata Červenková, Hospodářské noviny

Ohodnoťte tento článek!