Hlavy vzhůru – furt se jede!

Exilové heslo Jana Masaryka: „Hlavy vzhůru – furt se jde,“ se do informační brožury o roztroušené skleróze (RS) snažil v sedmdesátých letech propašovat jeden z jejích autorů. Věta vztahující se k válečným okolnostem Československa přesně vystihuje vůli, s níž nemocní musí čelit fyzickým omezením a psychickým obtížím, které se s neurogenerativním onemocněním pojí. I když jsou dnes informace o nemoci mnohem dostupnější, stále je komu pomáhat. Protože pacienti nepotřebují jen včasnou diagnózu a moderní léky, ale také celý komplex služeb, kterým se říká podpůrná péče. A tu se snaží zajistit pacientský spolek Unie ROSKA – Česká MS společnost, z. s. Zveřejňujme článek Pavlíny Perlíkové z časopisu Zdravotnictví a medicína.

Historie organizace sahá do roku 1983, kdy vznikl první klub ROSKA, který založili sami pacienti s RS ještě pod Svazem invalidů. „Postupně se přidávala další města, která organizovala cvičení, plavání, přednášky a rekondiční pobyty,“ uvádí nynější předsedkyně výkonné rady Ing. Jiřina Landová. Unie ROSKA jako občanské sdružení byla zaregistrována 1. července 1992. V současnosti má 28 pobočných spolků s působností po celé České republice. „Ne všechny fungují naplno, ale občas se na nás obracejí pacienti nebo jejich známí, že by rádi založili nový spolek. Máme přes 1400 členů a jsme největší organizací, která pomáhá pacientům s RS. Z našich řad se vyčlenilo Sdružení mladých sklerotiků, kteří se zaměřují výhradně na mladé čerstvě diagnostikované lidi, kteří už raději hledají rady na internetu a vyměňují si zkušenosti přes sociální sítě,“ upřesňuje Jiřina Landová. A její kolegyně, členka výkonné rady Ing. Veronika Borkovcová dodává, že to není jen otázka životního stylu, ale neochoty otevřeně se přiznat k diagnóze nevyléčitelné choroby. Dokud nemoc není viditelná nebo není třeba vyřídit nějaké potvrzení, mladí lidé pomoc spolku příliš nevyhledávají.

Individualizovaná péče

Pacienti se s činností ROSKY mohou seznámit v 15 MS (z anglického Multiple Sclerosis) centrech České republiky, kam by se každý nově diagnostikovaný pacient měl podle vyhlášky z roku 2009 do čtyř týdnů od stanovení diagnózy dostat. „Pokud je kapacita jednoho centra plná, je možné se obrátit na jiné, což pacientům i radíme, aby léčba mohla být zahájena co nejdříve. Všichni nemohou být na Karlově náměstí u prof. Havrdové,“ říká s úsměvem Jiřina Landová, která připomíná skvělou spolupráci například s MS centrem v Olomouci, kde je vedoucím lékařem prof. Jan Mareš. Ten také potvrzuje, že ve specializovaném centru dostane pacient díky standardizovaným diagnostickým a léčebným postupům nejen adekvátní léčbu, ale také je pod stálým medicínským monitoringem, aby v případě nutnosti mohl být převeden na jiný preparát. „Zohledňuje se léčebně-bezpečnostní profil konkrétního jedince. Tento princip tzv. individualizované medicíny je právě v oblasti léčby RS velmi důležitý,“ dodává prof. Mareš.

Podle plánů ministerstva by MS center mělo být v budoucnu i více, ale záleží na personálních možnostech nemocnic a také ochotě jejich vedení.

Léčba nestačí

„Snažíme se, aby náš spolek byl v MS centrech viditelný. Informujeme veřejnost o našich aktivitách, a je také na jednotlivých lékařích, jestli nás svým pacientům doporučí,“ říká Jiřina Landová a dodává, že lékaři dnes bohužel mají na své pacienty velmi málo času. Proto ROSKA pořádá ve svých klubech přednášky, kde se nemocní mohou zeptat na vše, co potřebují.

Podle Jiřiny je pro pacienty s RS klíčová psychická podpora, a to zejména na samém začátku onemocnění. Sama je pacientkou a svoji diagnózu se dozvěděla telefonicky na služební cestě v zahraničí. Vůbec nic o nemoci nevěděla. Podobnou zkušenost má i řada pacientů, kteří se diagnózu nevyléčitelného onemocnění dozvídají ve spěchu bez potřebné empatie. Všichni by uvítali, kdyby se mohli dozvědět více, třeba i v přítomnosti příbuzných. V Česku je nedostatek psychologů a psychoterapeutů, často je jeden psycholog na celou nemocnici, který akutní problémy objednává ve lhůtě 14 dní, méně akutní i ve lhůtě několika-týdenní. „A vy potřebujete pomoc od zkušeného člověka, který se s diagnózou už setkal, a potřebujete ji okamžitě. Internet vás spíše vyděsí,“ dodává Jiřina Landová. Krušné začátky potvrzuje i Veronika Borkovcová, která připomíná jiný častý problém pacientů s RS – přehlížení symptomů onemocnění a ne zcela optimální kvalitu primární péče. Sama příznakům dlouho nevěnovala pozornost a přičítala je únavě z přepracování.

Také Jiřina si zpětně uvědomila, že měla dlouho problém se zhoršujícím se zrakem. Navštívila očního lékaře, ale ten nic závažného nezjistil. I obvodní lékař byl bezradný. Teprve když měla ataku a částečně ochrnula, bylo zřejmé, že je neurologickou pacientkou. Nedostatečné povědomí o symptomech onemocnění, ať už mezi laiky, nebo praktickými lékaři, potvrzuje i Jan Mareš. „Jedná se o široké spektrum nespecifických příznaků onemocnění, jako jsou brnění, přechodně snížená citlivost a podobně. Pokud iniciální příznaky nebudou správně rozpoznávány, nebude nemoc také včas diagnostikována a léčena. Díky léčbě je možné oddálit progresi onemocnění a rozvoj invalidity.“ Upozorňuje vedoucí lékař MS centra Olomouc.

Chybí následná péče

Za velmi cenné považuje Landová i Borkovcová, když se mohou lidé s diagnózou RS setkávat a vyměňovat si zkušenosti. „Když řeknete zdravému člověku, že jste unavený nebo máte křeče, moc nechápe, o čem mluvíte a jak moc omezující tyto problémy jsou. Únava při RS vás totiž dokáže zcela odrovnat a vůlí ji určitě nepřekonáte,“ popisuje Jiřina Landová. Lidé z ROSKY proto budou pořádat webinář pro nově diagnostikované pacienty a příští rok i víkendová setkání s lékaři a dalšími odborníky pro pacienty a jejich rodiny, aby některá tabu pomohli rozptýlit.

Kromě praktických informací zaznívá na pořádaných akcích i důležitá zpráva, že i se závažným onemocněním se dá prožít plnohodnotný život. Překážkou není ani těhotenství. Loni se narodilo pacientkám, které užívaly biologickou léčbu, kolem 150 dětí. Obě dámy se shodují v tom, že je dnes diagnostika a léčba na velmi vysoké úrovni a dnešní mladí pacienti mají podstatně lepší start než jejich předchůdci o dvě desetiletí dříve. Podle Jiřiny Landové by bylo ideální, kdyby každý pacient měl bezproblémový přístup k lékům, které jsou mu indikovány, a nebylo nutné žádat o jejich úhradu ze zdravotního pojištění na základě výjimek.

Podle prof. Mareše směřuje současný léčebný koncept k dosažení stability, kdy je pacient bez známek progrese onemocnění. Hodnotí se klinické parametry (ataky) a dále ložiska na magnetické rezonanci (MR). „Posledním trendem je volumetrie mozku, tedy měření objemu mozkové tkáně, kdy víme, že přirozený úbytek, v důsledku stárnutí u zdravé populace je < 0,4 % objemu mozkové tkáně. Jedním z hlavních autorů tohoto moderního léčebného konceptu (NEDA 4 – No Evidence of Disease Activity) je prof. Eva Kubala Havrdová. Léčebně postupujeme v duchu tohoto schématu a usilujeme o to, aby byl pacient léčen lékem, který se v co největší míře přiblíží ‚ideálnímu‘ stavu, kdy je nemoc pod kontrolou a nejeví sledovatelné známky aktivity. Významnými léky, které přispěly ke stabilizaci onemocnění, jsou léky s vyšší účinností, kam patří mimo jiné monoklonální protilátky (MP) natalizumab, alemtuzumab a ocrelizumab. Posledně zmíněná MP je rovněž indikována u primárně progresivní formy RS a má léčebný potenciál tuto formu stabilizovat zejména v časnějších fázích onemocnění,“ vysvětluje prof. Mareš.

ROSKA se snaží také upozornit na nedostatky, které vidí především v podpůrné a následné péči narážející na chybějící finance, personál a špatně nastavený systém sociálních služeb. Chybějí například i lůžková zařízení pro pacienty s pokročilou formou onemocnění a omezenou hybností. Existuje jediné, Domov svatého Josefa v Žirči u Hradce Králové, které ale disponuje pouze 33 lůžky. Většina nemocných je odkázána na LDN a domovy pro seniory, kde vzhledem ke své diagnóze nikdy nemohou dostat adekvátní péči. „Bohužel chybí evidence lidí, kteří jsou třeba doma, a pečuje o ně rodina. A přehled nemá ani ministerstvo sociálních věcí, které vyplácí sociální dávky, ale nerozlišuje lidi podle jednotlivých diagnóz,“ říká Jiřina Landová. Tyto rodiny často žijí v hmotné nouzi nebo se potýkají s jinými problémy, ale nikdo se o nich nedozví, pokud se sami nepřihlásí.

Nemoc musí být vidět

Pro pacienty s RS je velice důležitý pravidelný pohyb, proto se v některých klubech cvičí i pětkrát v týdnu. I na rekondičních pobytech, jejichž program je schválený ministerstvem zdravotnictví, se cvičí několikrát denně. Unie ROSKA pro své klienty organizuje také Roskiádu ‒ sportovní hry pacientů s RS. Letošní třetí ročník se bude konat od 13. do 15. září v Nymburce. Dále zajišťuje rekondiční pobyty v bezbariérových zařízeních, poskytuje sociální a právní poradenství, protože pacienti mají často problémy s úhradou léčby či zdravotnického prostředku. Veronika Borkovcová, rovněž pacientka s RS, potřebovala příspěvek na schodišťovou sedačku, která stojí přes 400 tisíc korun, což se jí podařilo až po půl roce, kdy se proti zamítnuté žádosti odvolala. „Největším paradoxem je, že se snažíte být aktivní, cvičíte, aby vám bylo lépe, ale abyste získala pomůcku, musíte doložit, že do schodů nevylezete. Jenže kdybych nemohla vůbec chodit, už bych sedačku nepotřebovala,“ popisuje potíže s žádostmi Veronika Borkovcová. „Snažíme se pacienty vzdělávat ve všech oblastech, aby mohli žít plnohodnotný život,“ dodává Jiřina Landová. Informace poskytuje i internetový časopis, který je volně přístupný na webových stránkách sdružení.

ROSKA má širokou členskou základnu, s níž se pojí agenda vyžadující každodenní práci. „Máme sedmičlennou výkonnou radu, ale pouze jediného zaměstnance, na víc nemáme finance. Většina z nás má ještě svoji práci.“ Organizace žije z grantové podpory a darů soukromých subjektů, které ale přispívají na akce, nikoli na chod organizace. „Velmi bychom uvítali, kdybychom se o přiděleném státním grantu na daný rok mohli dozvědět o něco dříve než koncem června,“ říká předsedkyně výkonné rady spolku. Organizace by potřebovala mít větší ekonomickou jistotu, jež by dovolila plánovat aktivity na tři čtyři roky dopředu a také zaplatit fundraisera nebo PR pracovníka. „My státu pomáháme, protože zajišťujeme služby, které zde chybějí, a uvítali bychom z jeho strany větší vstřícnost. Fungujeme jen díky nadšení zakladatelů, nemocných a jejich rodin,“ uzavírá Veronika Borkovcová.

Pavlína Perlíková,
Zdravotnictví a medicína

Ohodnoťte tento článek!