Domů Tagy Parent Project

štítek: Parent Project

Parent Project: Se svalovou dystrofií lze žít kvalitní život

Předsedkyně Parent Project Jitka Reineltová se svým synem Mattiasem

O pacientské organizaci Parent Project je v médiích docela slyšet. Časopis Zdravotnictví a medicína ostatně o tomto spolku rodičů a pacientů se svalovou dystrofií psal v minulém roce hned dvakrát. I to je známkou značné činorodosti členů Parent Project. Minimálně na venek působí organizace na české poměry nezvykle profesionálně, a i bližší pohled může být pro ostatní pacientské organizace inspirativní. Článek z lednového čísla časopisu Zdravotnictví a medicína

Pro pacienty trpící dystrofií je nadějí genová terapie

FN Motol

V Česku žije zhruba 350 lidí trpících svalovou dystrofií typu Duchenne. Onemocnění je nevyléčitelné, pacienti podstupují jen léčbu příznaků. Naději představuje rozvoj genové terapie, uvedli dnes zástupci pražské Fakultní nemocnice v Motole na tiskové konferenci. Duchennova svalová dystrofie je nejzávažnější a nejagresivnější svalovou dystrofií. Způsobuje ochabnutí a ztrátu aktivní svalové hmoty.