„Nejprve jsem onemocněla s páteří. Když už jsem myslela, že to mám za sebou, tak přišla onkologická diagnóza – rakovina prsu. Když vám řeknou diagnózu, ochromí vás hrůza – nastane obrovský proces – operace, chemoterapie atd. Lékař vám řekne, jaké kroky budou následovat, ale nemá čas se s vámi radit. Žila jsem pak několik let ve strachu a izolaci,“ vzpomíná Zdeňka Hyvnarová na dobu, kdy onemocněla rakovinou. Pacientskou organizaci Ovahelp založila podle svých slov proto, aby další pacienti nemuseli procházet tím, čím procházela ona, aby měli dostatek informací a aby se zlepšily podmínky pro pacienty i personál a také komunikace mezi nimi. Původně se měla organizace zaměřovat na rakovinu prsou a reprodukčních orgánů, ale teď její pomoc mohou využít i pacienti s jinými karcinomy. „Přicházejí sem lidé, kteří jsou ochromeni strachem. Já jim věnuji třeba hodinu způsobem, že je nechám mluvit. Už tím se jim uleví. Mluvím i s jejich blízkými. I ti si potřebují promluvit a v některých případech se připravit na odchod blízkého člověka.“
Smysluplná práce
Organizace Ovahelp je v tuto chvíli možná nejmladší pacientská organizace v České republice. Vznikla na sklonku roku 2018 a téměř rok trvalo, než se pro organizaci vytvořilo zázemí. To se dnes nachází v domě manželů Hyvnarových v centru Ostravy. Ovahelp zde má kromě kanceláří, kde Zdeňka Hyvnarová přijímá své „klienty“, k dispozici také prostory, kde pořádá semináře, přednášky a besedy pro pacienty.
V ČR již existuje řada jiných pacientských organizací s obdobným zaměřením, ale například Mamma Help nemá zrovna v Ostravě svoji pobočku. „Oslovila jsem zdejší organizaci Amazonek, ale ty neměly zájem o spolupráci – vystačí si tu prý samy. Tak jsem zavolala Janě Drexlerové do Prahy. Mamma Help má pobočky všude možně jenom ne tady. Házeli jí tu klacky pod nohy a ona na to neměla chuť,“ říká Hyvnarová a dodává, že lidé z Mamma Help jí při zakládání organizace Ovahelp ve všem pomohli. „Ono se tady říká ‚No jó, Pražáci…‘, ale my jsme se v Praze setkali s lidským přístupem a ochotou. Předali nám informace o tom, kam se obrátit, na co si dát pozor, a to i po právní stránce,“ oceňuje Hyvnarová.
Zdeňce Hyvnarové od začátku pomáhala také její dcera Pavlína Skotnicová, která tehdy pracovala v managementu a své původní práce nakonec nechala, aby mohla pracovat pro Ovahelp na plný úvazek. „Mým mottem na začátku projektu bylo: ‚Pokud to pomůže alespoň mojí mamince, stojí to za to‘. Postupem času jsem viděla, kam Ovahelp směřuje, že máme úspěch a že je potřeba věnovat se mu mnohem více než jen ve volných chvílích. Pak jsem si uvědomila, že mě dosavadní práce vyčerpává a kromě jistoty příjmu mi nedává vůbec nic. Rozhodnutí odejít bylo pak velice jednoduché. Dělat něco smysluplného je pro mě zásadní, odráží se od toho ostatní aspekty mého života. Potřebuji dělat něco, co má určitý dopad, ne být jen osoba za počítačem, která den co den dělá úkony, které se stanou stereotypními a z mého úhlu pohledu úplně zbytečnými,“ zdůvodňuje své rozhodnutí Pavlína Skotnicová. Dnes má v organizaci na starosti především sociální sítě, správu webových stránek, přípravu letáků, pozvánky a vše, co je potřeba před akcí zařídit. Společně se svou maminkou pak vyřizují agendu týkající se dotací a grantů. S provozem organizace dnes navíc oběma ženám pomáhají i jejich manželé.
Zlepšení adherence
Jednou z pacientek, které využily pomoc Ovahelpu, je i Pavla Černá, která rovněž onemocněla rakovinou prsu. O organizaci se dozvěděla v nemocnici v Karviné, kde byla na operaci, na odstranění nádorů prsů. Zde obdržela informační letáčky s kontakty a informacemi, co tato organizace nabízí. „Po návratu domů z nemocnice jsem Ovahelp oslovila. Dostala jsem spoustu užitečných rad a informací ohledně mé následné onkologické léčby,“ vyzdvihuje Pavla Černá, která se stále nachází v procesu léčby. Podobně se o organizaci dovídají i další pacienti. Jednou ze stěžejních aktivit Ovahelpu jsou totiž návštěvy Zdeňky Hyvnarové a její dcery v nemocnicích. „Chodíme za pacientkami, které právě prodělaly operaci. Dáváme jim odborné materiály a informace o tom, co je čeká. Když pak jdou k onkologovi, jsou už klidné, právě proto, že vědí, co bude následovat. Samy jsou pak schopné dávat konkrétní doplňující otázky a přistupují k léčbě aktivně. Ty, co s nimi nepřijdeme do styku, přicházejí k onkologovi vystrašené, chtějí nejprve využít alternativní léčbu a podobně,“ říká Hyvnarová s tím, že právě lepší adherence pacientů k léčbě je významný pozitivem těchto návštěv.
Ovahelp pomáhá pacientkám a pacientům i dlouhodobě. „Organizace pořádá pro své členy spoustu zajímavých přednášek, akcí a konferencí, kterých se účastní nejen členové, ale také spousta zdravotníků, lékařů a firem. Na akcích se seznamujeme s ostatními členy a vyměňujeme si zkušenosti nejen s léčbou. Vzájemně se podporujeme a pomáháme si. Přednášky jsou velmi zajímavé a vztahují se zejména k onkologickým onemocněním, ale také k celkovému psychickému stavu pacientů a rodinných příslušníků. Tyto akce jsou velice motivační a pomáhají také v tom, že se pacient necítí v léčbě osamocen a zapojuje se do dění běžného života,“ zdůrazňuje Pavla Černá, která by se po skončení léčby ráda aktivně zapojila do činností organizace. (Aktivně se už zapojila alespoň její nevlastní dcera, která v tuto chvíli jde napříč Novým Zélandem a svou cestu průběžně dokumentuje na sociálních sítích, aby Ovahelp zpropagovala a symbolicky také vyzvala k finanční podpoře organizace.)
Zdeňka Hyvnarová si zakládá na odbornosti všech přednášek a podobných aktivit. „Naši odborní garanti jsou špičkoví zdravotníci a aktivně s námi spolupracují. Čím zkušenější lékař na vyšší pozici tím větší pokora,“ míní Hyvnarová a dodává, že naopak u mladých lékařů se lze setkat s nedostatkem respektu jak vůči pacientům, tak k jejich starším kolegům. Právě komunikaci s pacienty se věnovala i jedna z minulých konferencí určených pro zdravotníky, kterou Ovahelp pořádal. Mezi zmíněné garanty patří například algezioložka Jitka Záthurecká, onkolog Jaromír Richter, praktická lékařka Liana Jašová, onkoložka Jiřina Heroková nebo zdravotní sestra Šárka Mesiariková.
Screening, screening, screening
Jak vyplývá i z dat, které naleznete v březnovém čísle časopisu Zdravotnictví a medicína, pro úspěšnou léčbu karcinomu prsu je nutná včasná diagnóza. Pokud se zhoubný nádor v prsu odhalí v prvním stadiu, je pacientka téměř stoprocentně vyléčitelná. Proto se Ovahelp zaměřuje i na širší veřejnost. Ve spolupráci s několika klinikami a díky sponzorům vytvořila organizace vlastní preventivní program. Vydala poukázky na preventivní vyšetření na mamografu pro ženy ve věku 40–45 let, které je ještě nemají hrazené od pojišťovny – což je mimochodem podle Zdeňky Hyvnarové chyba. Takto bylo vyšetřeno 250 žen a u některých z nich se vyskytly pozitivní nálezy.
Na širší veřejnost budou mířit i další chystané projekty organizace. „V současné době pracujeme na dvou úplně nových projektech, ale názvy si prozatím nechám pro sebe. Oba jsou mířeny na širokou veřejnost a věřím, že je na co se těšit. Ráda bych, aby se Ovahelp zviditelnil, aby každý onkologický pacient věděl, že má kam jít pro informace. Pro mě, jako pro dceru, je život Ovahelpu velmi důležitý, mimo jiné totiž udržuje moji maminku v kondici a dává jí sílu čelit dalším výzvám,“ říká Pavla Skotnicová.