Dětská paliativní péče je podle odborníků na většině míst Česka nedostupná. Péče, kterou by podle odhadů potřebovaly asi 2000 dětských pacientů, také není systémově financována. Novinářům to dnes řekly primářka dětského oddělení nemocnice Hořovice Mahulena Mojžíšová a lékařka dětské kliniky v motolské nemocnici Lucie Hrdličková.
Podle Hrdličkové se odborníci shodují na pěti bariérách dětské hospicové péče, které vedou k celkové nekoncepčnosti systému. Problémem je mimo jiné nedostatek informací pro laickou i odbornou veřejnost, omezená dostupnost péče a také financování. Rodiny s nemocnými dětmi se často dostávají do sociální izolace, potýkají se i s finančními problémy, protože jeden z rodičů většinou musí opustit zaměstnání a zůstat doma s dítětem.
V ČR existují jen čtyři organizace, které zajišťují dětskou hospicovou péči v domácím prostředí, a to v Praze, Brně, Ostravě a Olomouci. Jejich služby nejsou hrazeny ze systému veřejného zdravotního pojištění. Lůžková hospicová péče pro dětské pacienty podle Mojžíšové neexistuje vůbec.
Pokud je dítě v nemocničním zařízení, pak je podle náměstkyně ministra zdravotnictví Lenky Tesky Arnoštové (ČSSD) péče hrazena. Pokud se rodiny o dítě starají doma, mohou žádat o příspěvek na péči. Ministerstvo také podle ní pro příští rok připravilo dva dotační programy na podporu paliativní péče. Systémovému řešení by ale podle náměstkyně měl pomoci pilotní projekt mobilní hospicové péče, který funguje už několik měsíců a do kterého se zapojilo několik mobilních hospiců. Na základě jeho výsledků by mohlo být od roku 2018 financování oficiálně zakotveno.
Podle Mojžíšové se paliativní péče o dětské pacienty liší od péče o dospělé. Mezi dětmi je asi 20 procent onkologických diagnóz, u dospělých umírajících je to většina. „U 80 procent dětí jsou to nenádorové diagnózy, kde je obtížné predikovat délku života,“ řekla Mojžíšová. Může se jednat například o dědičné poruchy metabolismu, závažná postižení mozku vzniklá v období kolem porodu nebo po závažném úrazu či vrozená neurodegenerativní a neurosvalová onemocnění. Péče o takové děti může trvat měsíce i roky.
Odborníci nemají přesná čísla, kolik umírajících dětí hospicovou péči potřebuje. Chtějí proto iniciovat dotazníkovou akci mezi pediatry, kojeneckými ústavy či ústavy sociální péče. Odhady mluví zhruba o 2000 dětí, stávající mobilní hospice mají kapacitu pomoci jen zhruba desítkám rodin ročně.