Diabetes mellitus u dítěte přináší celé rodině mnoho nových starostí a je tedy výraznou psychosociální zátěží. Vzhledem k tomu, že psychologa navštěvují rodiny, u kterých se už vyskytnou závažnější problémy, je velmi důležité, aby kontakt s edukační sestrou přinášel rodičům kromě odborných znalostí i psychickou podporu. Víme, že je nutné nechat dítě i rodinu prožít všechny negativní pocity a emoce, projít depresí, přitakávat, naslouchat a směřovat k pozitivnímu vyrovnání, a tím nemoci porozumět a zvládat ji. Toto je u diabetu mimořádně důležité, neboť především na pacientovi a jeho rodině závisí úspěch léčení.
Rodičovská potřeba mít zdravé děti je velmi silná. Proto jsou reakce rodičů, kteří se poprvé dozvídají, že jejich dítě má diabetes, prakticky stejné. Nejprve je to psychický šok. Následuje zármutek, ztráta sebevědomí, strach, úzkost, pocit viny, odpovědnosti a obavy, jak se podaří nově uspořádat život rodiny. Někdy se mohou objevit dávno zapomenuté nebo neřešené rodinné problémy. Většina dětí s nově zjištěnou chronickou nemocí reaguje na novou situaci stejným způsobem. Mohou se projevit:
negativismus
simulace a disimulace obtíží
únikové reakce
známky emoční lability
hypoaktivita a zvýšená únavnost
vyžadování nadměrné pozornosti
nízké sebehodnocení
nezralost osobnosti v porovnání s vrstevníky.
Důležitost vztahů v rodině
Diabetická edukační sestra pomáhá rodině při vytváření podmínek pro přijetí dítěte rodinou a okolím. Zdůrazňuje důležitost otevřené komunikace (v rodině i mimo ni), která se nevyhýbá problematice onemocnění. Vyzdvihuje přítomnost sourozenců a jejich spolupráci. Mezi nimi nebývá stud a je tam více otevřenosti a upřímnosti. Je také vhodné, aby rodina trávila společně dovolenou, víkendy, navštěvovala přátele apod. Rodiče společně s edukační sestrou vedou dítě k samostatnosti. Samozřejmě, že se nejlépe pracuje s rodinami, kde sami rodiče prožili šťastné dětství, mají vyváženou zodpovědnost a žijí v uspokojivém manželství.
Diabetická edukační sestra plní ještě řadu dalších úkolů v oblasti psychoterapie.
Vede edukaci přiměřeně k věku dítěte a intelektovým schopnostem jeho i rodičů. Náročnost je patrná v tom, že mnohdy pracuje i se třemi generacemi, protože i babičky a dědové jsou zvídaví.
Získává dítě a rodinu pozitivní motivací ke spolupráci a tím k dobré kompenzaci diabetu.
Vytváří podmínky pro pevné vazby mezi dítětem, rodiči, edukační sestrou, dietní sestrou, lékařem, event. psychologem.
Zbavuje rodiče předsudků o diabetu, dítě pak zbytečných příkazů a zákazů a využívá dnešního volnějšího přístupu k léčbě a dietě.
Nevydává zbytečné příkazy a zákazy.
Snaží se předcházet hyperprotektivitě rodičů a příliš ochranitelskému přístupu.
Volně a srozumitelně přechází z oblasti odborné do oblasti psychoterapie.
Edukační pohovory by měly probíhat s oběma rodiči společně a hlavně informace o závažných skutečnostech musí obsahovat i sdělení, co oni sami mohou pro dítě udělat.
Nikdy nesmí chybět pochvala.
V některých případech může léčbě diabetu škodit i přílišná cílevědomost a touha po dokonalosti. Pro edukační sestru je proto velmi důležité rodinu dobře znát a vcítit se do jejich problémů. Pak snáze odhalí případné problémy. Dalším rizikovým faktorem může též být každá náhlá změna v životě, se kterou se často obtížně vyrovnává i zdravé dítě. V následujícím sdělení uvedu kazuistiku chlapce, na kterého měly tyto změny negativní vliv a nyní s ním musí intenzívně pracovat psycholog.
Kazuistika
Šestiletý chlapec k nám přijíždí s rodiči z cizí země do lázní. Vzhledem k problémům s léčbou diabetu ve své rodné zemi se stěhují do Prahy, ale otec se kvůli zaměstnání vrací do své země. Do svých šesti let nebyl chlapec zvyklý na děti, vychovávala ho převážně babička a matka. V Praze začal navštěvovat MŠ, ale nerozuměl dobře česky. Pro údajné problémy s dětmi matka přeřadila chlapce do jiné MŠ. Krátce na to následovaly prázdniny a nástup do ZŠ. V jazyce se sice zdokonalil, ale má ve škole problémy, nechodí tam rád, je samotářský, negativistický, přestože jeho intelekt je v pásmu nadprůměru. Matčina výchova je velmi úzkostná, ale chlapec citově postrádá otce, někdy říká, že „život s cukrovkou nemá smysl.“ Na návštěvy u psychologa se těší, což ukazuje na první krůčky v ochotě komunikovat s lidmi mimo rodinu. Další psychoterapie mu může pomoci brát změny jako součást života a vyrovnávat se s nemocí.
Jen si tak trochu popovídat
Velice příjemné je, když za hospitalizace s dítětem přijde matka za edukační sestrou a chce si „jen tak“ popovídat mimo program výukových sezení. V takovém případě se při kávě probírá úplně odlišné téma od diabetu, sestra spíše naslouchá a proniká více do soukromí rodiny. Matka pak sama vznáší mezi řečí otázky, jejichž odpovědi si lépe zapamatuje. Svědčí to o tom nejlepším vztahu mezi matkou a edukační sestrou. Velký vliv na empatii, trpělivost, porozumění a úspěch v edukaci má skutečnost, že sama edukační sestra je matkou.
Foto archív autorky
Komunikace s pacientem „z očí do očí“. Sestra by neměla při této příležitosti nad pacientem stát.