Dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. V případě České republiky se jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu – nedává naději na uzdravení, zato vyžaduje nesmírně náročnou péči. Nejčastěji se jedná o nenádorové diagnózy, tedy např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění, závažná postižení mozku vzniklá např. v období kolem porodu či po úrazu. Pacienti s onkologickou diagnózou tvoří zhruba 20 % dětí vyžadujících paliativní péči. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně. Zlepšení situace u nás chce prosadit nově vzniklá Pracovní skupina dětské paliativní péče, která je součástí České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP. „Cílem pracovní skupiny je vytvořit standardy pediatrické paliativní péče v ČR a zajistit i dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky,“ říká předsedkyně pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová.
Kdo nabízí domácí péči
V současnosti zajišťují pediatrickou paliativní péči v domácím prostředí v Praze Cesta domů, v Ostravě a části Moravskoslezského kraje mobilní hospic Ondrášek a v Jihomoravském kraji mobilní paliativní tým MUDr. Petra Lokaje při Klinice dětské onkologie LF MU a FN Brno. Podstatou domácí hospicové péče je trvalý pobyt dítěte doma v péči rodičů s možností pravidelných návštěv lékaře, sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní pro telefonickou asistenci. Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně velmi nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku. Specifickou formu podpory rodinám takto nemocných dětí nabízí i Nadační fond Klíček.
ZP péči nehradí
Paliativní péče pro děti v ČR bohužel patří mezi témata, která jsou na okraji zájmu odborné veřejnosti. Dokládá to i fakt, že vůbec první odborná konference na téma dětské paliativní péče u nás proběhla až v roce 2014. Aktuální problematika dětské paliativní péče v domácím prostředí souvisí nejen s její omezenou dostupností, ale i s potížemi spojenými s jejím financováním. Organizace, které domácí hospicovou péči poskytují, si musejí zajistit velkou část svých finančních zdrojů i prostřednictvím grantů, dotací a darů fyzických i právnických osob. Jedním z podporovatelů obecně prospěšné společnosti TŘI, která provozuje Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech, je společnost GSK. „Naším cílem je zvýšit povědomí o problematice dětské paliativní péče a vyjít vstříc rodinám, které pomoc v tak těžkých situacích potřebují,“ uvedla generální manažerka společnosti GSK ČR PharmDr. Monika Horníková.
Více informací o pracovní skupině a paliativní péči naleznete na: www.paliativnimedicina.cz (Zdroj: GSK)