Etika ve zdravotnictví a při prenatální diagnóze
Lékařská etika je samostatná vědní disciplína vymezující postavení pacientů, resp. jednotlivých skupin pacientů (např. hospitalizovaných dětí, těhotných žen, mentálně či tělesně postižených atd.) vůči zdravotnickému personálu. Prvním, dalo by se říci zdravotnickým etickým kodexem, byla tzv. Hippokratova přísaha, která vznikla 400 let před naším letopočtem. Ve středověku i novověku neměl pacient fakticky žádná práva a byl plně závislý na svědomitosti a úrovni lékaře či léčitele. Víceméně lékařský diktát ve vztahu pacient – zdravotník byl u nás praktikován ještě v minulém režimu, i když i zde se při výchově zdravotníků kladl důraz na lidský postoj.
V ekonomicky vyspělých státech však již v 60. letech vznikaly kodexy práv pacientů. I u nás po revoluci prodělalo zdravotnictví v tomto směru změny. V roce 1994 byl podepsán Celoevropský dokument o bioetice všemi státy Evropy a vyšla sjednocená verze Práv pacientů i jejich specifických skupin. Uplatňováním etických norem v praxi se u nás zabývá centrální etická komise MZ ČR.
Na základě dlouhodobého sledování požadavků pacientů vytvořila doc. Libigerová, která přednáší lékařskou etiku na LF UK v Hradci Králové, hierarchický přehled potřeb a přání pacientů, které dávají konkrétní představu, jak by mělo vypadat jednání zdravotníků s pacienty.
Co potřebuje nemocný od zdravotníka:
- Vědět, s kým mluví (představit se, funkce, odbornost).
- Pomoci při orientaci v dané situaci, vysvětlit neznámé pojmy.
- Pomoci při uvolnění či potlačení jeho emocí (strach, úzkost, vztek, bezmocnost – projevit soucit).
- Umět pacienta vyslechnout a nepodceňovat jeho problémy.
- Mluvit s pacientem jako sobě rovným (ne direktivně).
- Respektovat soukromí, eventuálně stud pacienta při vyšetření.
- Nepodceňovat bolest.
- Podpořit naději na vyléčení.
- Být upřímný a otevřený při sdělování výsledků, průběhu léčby.
- Uvést všechny známé alternativy léčení.
- Co nejrychlejší sdělování výsledků.
- Slušnost, umět se omluvit za dlouhé čekání, ocenit spolupráci.
Celý kodex se dá vystihnout jednoduše: Zkusme si představit sebe v roli pacienta a chovejme se tak, jak bychom si přáli, aby ostatní zdravotníci přistupovali k nám, k našim dětem či blízkým.
Zásadní důležitost etiky při prenatální diagnostice
Specifické, a z hlediska přístupu zdravotníka náročné, jsou etické aspekty prenatální diagnostiky. Obsah této diagnostiky se v posledních letech radikálně změnil. Není to již pouze cytogenetické vyšetření za účelem zjištění chromozomální vady plodu u starších matek, ale metoda využívající všech diagnostických technik a postupů odhalujících veškeré vrozené vady, anomálie, morfologické, funkční, mentální, chromozomální, ale i nosičství patologických genů detekovaných DNA diagnostikou. Dominantní postavení zaujímá ultrazvuková diagnostika a metody časné diagnostiky chronických vad. Upouští se od metod s vyšším rizikem pro plod (fetoskopie). Vědecký pokrok v tomto směru však začíná přinášet mnoho etických otázek a problémů, jako je např. eliminace plodů s méně závažnými vadami, schopných přežití, potraty plodů s pouze zvýšeným rizikem postižení, translokace de novo atd., potraty plodů s Turnerovým syndromem, Klinefelterovým syndromem, nosičů genů nemocí s méně závažnou prognózou nebo s pozdním nástupem onemocnění a další.
Plod není pacient s vlastními právy
Prenatální diagnostika by měla směřovat ku prospěchu plodu, ale nynější legislativa nepovažuje plod za pacienta s vlastními právy (nemá nezávislý morální statut). V poslední době se na toto téma vedou diskuse se širokým spektrem názorů. Většinou je plod brán jako součást matčina těla a veškerá rozhodnutí o jeho osudu zůstávají na matce či rodičích. Další diskuse se týká otázky, kdy se zárodek stává plodem – tedy lidským tvorem a pacientem, který by byl brán v úvahu samostatně a všechna vyšetření by byla dělána v jeho prospěch, pro jeho záchranu, pro postup při porodu a pro následnou rychlou rychlou pomoc po porodu. Je opravdu velmi těžké rozhodnout, zda je lepší ukončit život plodu proto, abychom ho ušetřili ev. bolesti při následných operacích, další léčbě, možné invalidity, vědomí, že v určitém věku musí počítat s nástupem onemocnění, které pro něj může mít špatnou prognózu.
Velmi důležitá je zde role lékaře (genetika, gynekologa), jeho odborná informovanost a výklad výsledků vyšetření, přesná zpráva o možnostech léčebných postupů po porodu. Pacientka musí být podrobně seznámena s postupem vyšetření, s jeho rizikem a musí s ním souhlasit. Eticky nepřípustná je prenatální diagnostika za účelem eliminace některého z pohlaví, určení paternity, typizace embryonální tkáně pro dárcovství.
U nás neexistuje zákonná norma, můžeme se však opřít o legislativní normu Rady Evropy z roku 1990, která je však velmi nekonkrétní. Umělé přerušení těhotenství upravuje u nás zákon ČNR z roku 1986:
- Do 12. týdne lze přerušit těhotenství na žádost ženy.
- Po 12. týdnu lze provést UUP ze zdravotních důvodů.
- Z genetických důvodů lze provést UUP pouze do 24. týdne!
Snahou genetických pracovišť by mělo být:
- Umožnění co nejčasnějšího vyšetření plodu s ohledem na eventuální UUT.
- Co nejrychlejší informovanost o výsledcích vyšetření.
- Využití všech dostupných zdrojů k objektivní informovanosti o závažnosti postižení plodu a jeho prognóze.
- Pokud se žena rozhodne pro UUT, zajistit minimální časový odstup mezi jejím rozhodnutím a výkonem.
- Pokud bude gravidita zachována i přes postižení plodu, zajistit návaznou postnatální péči včetně psychologické podpory, konzultace s odborníky jiných oborů, kteří budou spolupracovat při terapii po porodu.
- Informovat o možnostech pomoci rodinám s postiženými dětmi, dát kontakt na svazy sdružující tyto lidi, poskytnout informaci o možnostech vzdělávání a uplatnění ve společnosti.
Bohužel pouze ekonomicky vyspělé státy jsou v tomto směru schopny nabídnout odpovídající sociální pomoc při výchově, vzdělávání a začleňování postižených do společnosti. I u nás se objevují první vlaštovky tohoto přístupu, ale zatím záleží spíše na osobní angažovanosti rodičů a dobrovolných pracovníků, kteří s těmito dětmi pracují. V posledním období se konalo několik konferencí na toto téma na mezinárodní úrovni. I u nás se genetičtí specialisté stále více zabývají osudem nenarozených dětí a dá se čekat, že jsou před námi v celé koncepci prenatální diagnostiky další změny.
Foto Marta Jedličková
